Patiënten

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september “Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.” OUD-HEVERLEE – Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek […]

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de […]

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer […]

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019 Roberts verhaal Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek. Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek […]

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong […]

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Dag […]

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt […]

Sarah Graham, Hysterical Women Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is. Ik weet […]

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019 Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig. Toen de 16-jarige Cherry uit Noord-Londen in 2013 de voorgeschreven behandeling voor haar myalgische encefalomyelitis (ME) begon, was ze in staat […]