Wetenschappelijk

Na jaren wachten zijn eindelijk de resultaten over de langetermijnopvolging van de GETSET-studie gepubliceerd. De controlegroep die geen interventie kreeg, deed het net zo goed als de groep die graduele oefentherapie via begeleide zelfhulp kreeg. Dit is niet de eerste keer dat de controlegroep na verloop van tijd zijn achterstand inloopt. Een soortgelijk patroon werd gezien in de FINE-, PACE-, FITNET- en QURE-studies. In deze blogpost worden de intrigerende implicaties van deze langetermijnbevindingen onderzocht. Controversiële behandelingen Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn…

Vraag: Wanneer verklaart een studie naar graduele oefentherapie dat deze niet werkt bij ME/cvs? Antwoord: wanneer er een inspanningstest bij wordt gebruikt. Net toen NICE zich afkeerde van de graduele oefentherapie (Graded Exercise Therapy (GET)), werd er een GET-studie gepubliceerd waaruit bleek waarom deze therapie niet werkt. De auteurs concludeerden dat GET bij sommige patiënten wel werkt, maar bij anderen niet. Een analyse van de studie suggereert echter dat dit een understatement is: de studie heeft in feite aangetoond waarom GET voor bijna geen…

7 december 2020. Meerdere studies, die verschillende invalshoeken hanteerden, hebben problemen met de energieproductie gevonden bij ME/cvs. Naarmate de tijd vordert, wordt het probleem van energieproductie bij ME/cvs steeds beter beschreven, omdat onderzoekers het vanuit verschillende invalshoeken benaderen. Neem nu de energieproductietests voor het gehele lichaam. De tweedaagse cardiopulmonale inspanningstesten (CPET’s) van Workwell hebben de schadelijke effecten aangetoond die lichaamsinspanning de ene dag heeft op ME/cvs-patiënten hun vermogen om de volgende dag energie te produceren. De invasieve CPET’s van David Systrom, longarts van Harvard,…

25 januari 2021. Vandaag weten we haast niets met zekerheid over de oorzaken van ME/cvs. Wel weten we dat de ziekte kan worden uitgelokt door bepaalde infectieziekten, zoals klierkoorts. Maar wij weten niet waarom de meeste mensen van die infecties genezen, terwijl een minderheid in plaats daarvan ME/cvs ontwikkelt. Er zijn veel uiteenlopende hypotheses over de oorzaken van de ziekte, die stuk voor stuk tot op zekere hoogte worden gestaafd door bewijsmateriaal. Maar er is nog niets zwart op wit vast komen te staan….

1/1/21. 2020 was in veel opzichten een uitzonderlijk jaar. De coronaviruspandemie die de hele wereld overspoelde, veroorzaakte meer dan een miljoen doden en dwong de meeste landen tot een lockdown. Hoewel COVID-19 een ravage aanrichtte en wanhoop bracht, zorgde het ook voor een hernieuwde wetenschappelijke interesse in postvirale syndromen en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Hopelijk zal dit in de niet al te verre toekomst tot een doorbraak leiden. In deze blogpost kijk ik terug op het ME/cvs-onderzoek van het afgelopen jaar en belicht ik…

Belangrijkste bevindingen Spiercellen van mensen met ME/cvs zijn minder in staat om glucose te gebruiken als brandstof om energie te produceren Deze beperking in energieproductie kan ten grondslag liggen aan de spiervermoeidheid die kenmerkend is voor de ziekte Deze resultaten helpen bepalen waar in het metabole reactiepad de afwijking voorkomt. Cara Tomas, Joanna L Elson, Julia L Newton & Mark Walke. Translational and Clinical Research Institute, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK. Scientific Reports , 2020 Oct 26; 10(1):18232 Achtergrond Spiervermoeidheid is een van…

Op de zoomconferentie van IACFS/ME van 2020 besprak Marvin Medow een recente studie, “The Benefits of Oral Rehydration on Orthostatic Intolerance in Children with Postural Tachycardia Syndrome“. [De voordelen van ORS (oraal rehydratiemiddel) voor orthostatische intolerantie bij kinderen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)] De studie leverde een ongewoon resultaat op – een potentieel relatief goedkoop en gemakkelijk hulpmiddel. De studie Bij het onderzoek waren 10 patiënten met POTS en 15 gezonde controles betrokken. De meeste van de POTS-patiënten voldeden ook aan de criteria…

Cort Johnson, Health Rising, 12 september 2020 De inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation delen vaak casusverslagen die flink tot nadenken stemmen. Een paar jaar geleden beschreef een casusverslag van Workwell dat een zeer zieke ME/cvs-patiënt met behulp van Workwells bewegingsprogramma, dat gebaseerd was op de hartslagfrequentie, niet alleen de gestage achteruitgang van haar gezondheid kon stoppen, maar deze ook kon verbeteren – een verbetering die zelfs in haar cardiopulmonale testresultaten naar voren kwam. Ze was niet beter – ze had nog steeds problemen met…

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2020 Linda Van Campen, Peter Rowe en Frans Visser ontmoetten elkaar op een conferentie. De rest is, zoals ze zeggen, geschiedenis. De twee Nederlandse onderzoekers, C. Linda van Campen en Frans Visser, en Peter Rowe uit de VS, hebben de laatste tijd veel succes. Het team Van Campen/Visser heeft tot dusver in 2020 (meestal samen met Peter Rowe) zes studies over ME/cvs gepubliceerd. Ze publiceerden één studie in 2019 en drie in 2018. Dit is de tweede blog…

ME/CFS Skeptic, 19 september 2020 © Stussman et al., 2020. Fig 2. Symptomen van dagelijkse postexertionele malaise Het onderzoeksteam dat ME/cvs bestudeert aan de National Institutes of Health (NIH) [met onder andere Avindra Nath] heeft zopas een interessante paper over postexertionele malaise (PEM) gepubliceerd. Ze vormden focusgroepen en luisterden naar de ervaringen van patiënten om PEM beter te begrijpen. De auteurs schreven: “Historisch gezien heeft het meten van PEM te kampen gehad met aanzienlijke controverse, en patiëntengroepen voelden zich buitengesloten uit het proces waarlangs…