Op 30 juli 2014 lanceerden ME-gids en de ME/cvs Vereniging in een gezamenlijk bericht (1, 2) de Kick-off van de fondsenwerving in Nederland en België voor een belangrijk researchproject van de Amerikaanse onderzoekers Ian Lipkin en Mady Hornig, verbonden aan de Columbia Universiteit van New York. Het betrof een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid bleek niet mogelijk.
Omdat er vanaf september 2014 geen nieuws meer vanuit onze Amerikaanse bron meer kwam over deze fondsenwerving, hebben wij er verder geen aandacht meer aan geschonken.
Niettemin willen wij u – en vooral degenen onder u die gedoneerd hebben aan dit project – een recente bedankingsbrief van Drs. Lipkin en Hornig dd. 12/12/14 niet onthouden.
12 december 2014
Beste vrienden,
Het is bijna een jaar geleden sinds het Microbe Discovery team de ME/CVS Crowdfunding Campagne gelanceerd heeft. Tot op heden werd er meer dan $ 153.000 (€ 123.000) ingezameld van bijna 1000 donaties uit 25 landen. We willen van deze gelegenheid gebruik maken om onze supporters te danken voor al hun inspanningen om fondsen te werven, donaties en algemene ondersteuning en aanmoediging. En we willen in het bijzonder het crowdfunding team bedanken voor hun harde werk, creativiteit en financiële ondersteuning.
Het is al een productief jaar geweest voor het Centrum voor Infectie en Immuniteit (CII). Terwijl ons onderzoek naar nieuwe uitbraken van infectieziekten zoals MERS en Ebola bijzonder veel van ons vergde, hebben we nooit onze focus verloren op ons engagement om verder te gaan om doorbraken te forceren op vlak van ME/CVS onderzoek.
Met de aanhoudende medewerking van het Chronic Fatigue Initiative, Simmaron Research en de Edward P. Evans Foundation, heeft ons onderzoeksteam recent verschillen in markers m.b.t. immuniteit en metabolisme in ME/CVS ontdekt, die mogelijk gerelateerd zijn aan verstoringen in het darmmicrobioom. Details zullen gepubliceerd worden in 2015. We kijken er naar uit om deze bevindingen te delen met de ME/CVS gemeenschap.
We hebben ons werk gepresenteerd op talrijke conferenties wereldwijd waaronder:
- IACFS/ME Scientific Conference in San Francisco, CA in maart
- 9de Invest in ME Research International ME Conference 2014: synergizing research into ME in het VK in mei
- ME/CFS Research Collaborative Scientific Conference in het VK in september
- National Action Center for CFS/ME in Oslo, Noorwegen in november
- NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome in Bethesda, MD in december
We blijven mensen bewust maken over onze zaak in de media en waren blij dat Buzzfeed en Columbia University ons werk en ons samenwerkingsverband met de gemeenschap in de kijker gezet hebben. We willen Phoenix Rising, Cort Johnson van Health Rising en Simon McGrath danken voor de onschatbare steun en voortdurende verslaggeving van onze onderzoeksinspanningen.
Nogmaals dank voor uw gulle en voortdurende steun. De beste wensen voor een geweldig eindejaar.
Met onze diepste waardering,
Dr. W. Ian Lipkin Dr. Mady Hornig
Vertaling ME-gids en ME/cvs Vereniging
