random
David Tuller

Hits: 481
Geplaatst
door: ME-gids
op: 27 apr 2020
Bijgewerkt: 27 apr 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten


Voor diegenen die dit stuk en/of mijn werk in het algemeen waarderen, geef ik nog even de link naar mijn lopende crowdfunding van UC Berkeley: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2274.html

**********

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 16 april 2020

Sinds de corona-epidemie woedt, uiten ME-patiënten hun bezorgdheid over een mogelijke tweede golf aan gevallen van post-COVID-19-ziekte, vooral vanwege de steeds duidelijker wordende neurologische complicaties van de ziekte. Belangrijke onderzoekers uit het vakgebied die deze bezorgdheid delen, plannen prospectieve studies om COVID-19-patiënten op te volgen om te zien of ze een ME-achtige aandoening ontwikkelen. Zulke studies zouden veel inzicht kunnen verschaffen in de pathofysiologie van postvirale ziekte.



Anderen gaan de ouderwetse toer op en vallen terug in hun aloude slechte gewoontes. De Oxford Health NHS Foundation Trust - het agentschap dat NHS-diensten begeleidt in de regio Oxford - postte kortgeleden een gids over coronavirus en vermoeidheid die advies geeft over, jawel hoor, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Dit pamflet klinkt als een echo uit het verleden. Alsof Professor Barabas ons met zijn teletijdmachine heeft teruggeflitst naar de gezondheidszorg van twintig jaar geleden. Uit het pamflet blijkt op geen enkele manier dat de auteur of auteurs beseffen dat het gegeven advies de laatste jaren fel betwist is - en dat het National Institute for Health and Care Excellence bezig is met een herziening van zijn verouderde richtlijnen voor de ziekte.

Het pamflet van Oxford werd opgesteld door een entiteit die "psychosociale responsgroep" heet. Maar toen ik die term opzocht op de website van Oxford Health, dan vond ik helemaal niks. Dus het is me niet duidelijk wie de verantwoordelijkheid draagt voor dit schrijfstuk.

Het pamflet begint meteen fout. Dit is de eerste paragraaf: "Deze brochure is deel één van een reeks over het Coronavirus en onze geestelijke gezondheid. De brochures bevatten informatie over hoe de uitbraak van het Coronavirus van invloed kan zijn op je geestelijke gezondheid, hoe je voor jezelf kan zorgen, wat je kan doen als een probleem niet weg gaat, en waar je meer informatie kan vinden."

Hoe fijn. Heeft iemand de Oxford Health NHS Foundation Trust eigenlijk al verteld dat deze aandoening geen psychologische of psychiatrische ziekte is?

Dit is wat het pamflet zegt over "chronische vermoeidheid" (zo noemen zij het): "Het belangrijkste symptoom is aanhoudende vermoeidheid (moe zijn) en uitputting die ernstig en invaliderend kan zijn."

De omschrijving laat ruimte voor andere symptomen, maar die lijken niet verplicht. Naast de andere mogelijke symptomen op de lijst staan "malaise - je slecht of 'onwel' voelen, vooral na het sporten".

Dit leunt nauw aan bij de zogenaamde diagnostische "Oxfordcriteria" voor CVS, van bijna 30 jaar geleden. Deze gevalsdefinitie vereist voor diagnose enkel vermoeidheid. Alle recentere gevalsdefinities voor de aandoening (of welke aandoening je dan ook bedoelt met de andere namen die gebruikt worden in deze verschillende gevalsdefinities) vereisen de aanwezigheid van het kernsymptoom postexertionele malaise, of hoe ze dat symptoom ook benoemen.

En toch wordt het specifieke symptoom postexertionele malaise nergens vernoemd in het Oxfordpamflet. Het toevoegen van "malaise" als mogelijk symptoom lijkt wel een vage verwijzing naar het concept PEM, maar je 'onwel' voelen komt niet eens in de buurt van hoe dit volgens patiënten aanvoelt. Het is alsof je je teen stoten vergelijkt met overreden worden door een vrachtwagen.

Volgens het Oxfordpamflet hebben vele mensen die CVS krijgen, karaktereigenschappen die zich tegen hen keren; de risicogroep voor post-COVID-19 zijn blijkbaar "mensen die de lat erg hoog leggen, de dingen graag goed doen en anderen niet graag teleurstellen". Dat soort mensen, zo waarschuwt het pamflet, "gaan te lang te hard door en geven zichzelf niet voldoende rust".

In feite herhaalt het pamflet de hypothese dat deconditionering de belangrijkste oorzaak is van de verwoestende CVS-symptomen - een hypothese die lang geleden werd beschreven door Simon Wessely en Trudie Chalder, in een paper uit 1989. Dit is wat het pamflet beweert over de factoren die CVS na virale ziekte in de hand kunnen werken:

"* Te veel rusten, bijvoorbeeld door de hele dag in bed te liggen of heel weinig te doen, zal leiden tot een verlies van conditie en spierkracht." Als je probeert om terug normale activiteit aan te vatten, zal je misschien niet meer zo veel kunnen doen als verwacht. Vervolgens rust je nog meer, met als gevolg meer verlies aan conditie, en zo wordt het een vicieuze cirkel."

* Urenlang slapen tijdens de dag kan leiden tot algemene malaise en slaapproblemen 's nachts. Dit leidt tot meer vermoeidheid tijdens de dag en meer rusten, wat leidt tot nog meer slaapproblemen 's nachts."

* Jezelf geen tijd geven om te recupereren en te herstellen, zoals te vroeg terug gaan werken of weer normale activiteiten aanvatten voordat je volledig hersteld bent.

Laat ons duidelijk zijn: er is geen enkel gegrond bewijs dat deconditionering en deze zogenaamde "vicieuze" cirkel de ziekte in kwestie zouden veroorzaken. Deze hypothese werd grondig getest in de PACE-studie - de studie die door de hoofdonderzoekers de "doorslaggevende" studie werd genoemd voor het CGT/GET-behandelingsparadigma. Dat experiment bracht niet de verwachte resultaten. Spijtig genoeg kozen de auteurs ervoor om hun bevindingen te publiceren in prestigieuze vakbladen, ondanks het feit dat ze meerdere methodologische en ethische fouten hadden gemaakt die ingingen tegen de wetenschappelijke kernprincipes.

En nu duikt dit Oxfordpamflet op uit het intellectuele moeras van de ideologische CGT/GET-beweging, om deze mislukte behandelingen nog maar eens aan te bevelen voor herstel van CVS. Voor de zoveelste keer.

Het pamflet biedt wel pacing aan als optie. Maar het verbindt pacing met "activiteitenbeheer", en stelt het voor als iets waarmee je de vicieuze cirkel van "pushen-en-crashen" kan doorbreken, zodat patiënten hun energieverbruik gradueel kunnen opbouwen. Vervolgens gaan ze verder over graduele oefeningen, en staan er belachelijke uitspraken zoals: "Graduele oefeningen zijn bewezen effectief in het verminderen van vermoeidheid en het herstellen van je conditie na CVS." De brochure raadt aan om de gekozen oefeningen "verschillende keren per dag te doen" en "elke dag te doen - zowel op goede als op slechte dagen - omdat anders het al opgebouwde voordeel van de activiteit weer verloren gaat". OK, dan maar?

En dit is wat ze schrijven over CGT: "Cognitieve Gedragstherapie (CGT) is een vorm van therapie die blijkt te helpen bij ME/CVS. Het helpt je om gedachten en overtuigingen vast te stellen die de problemen in stand houden... CVS/ME kan in verband staan met al langer bestaande problemen zoals depressie, je voortdurend zorgen maken, perfectionisme of een laag zelfbeeld."

Menen ze dit serieus? Het is toch 2020, of niet soms?

Het idee dat er "gedachten en overtuigingen" bestaan die de patiënt zijn ziektetoestand "in stand houdt", had geschrapt moeten worden toen uitkwam dat PACE een mislukking was. Ik ben van plan om aan Oxford Health NHS Foundation Trust te vragen om referenties te geven voor de (des)informatie in het pamflet. Ik zal ook vragen stellen over de rol van de "psychosociale responsgroep" van hun agentschap.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/04/18/trial-by-error-my-foi-letter-about-oxfords-post-covid-19-fatigue-pamphlet/

Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19

Voor diegenen die dit stuk en/of mijn werk in het algemeen waarderen, geef ik nog even de link naar mijn lopende crowdfunding van UC Berkeley: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2274.html

**********

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 april 2020

Zoals ik gisteren vertelde (oeps! het was donderdag, niet gisteren - ik heb deze correctie een paar minuten na het posten aangebracht!), heeft de Oxford Health NHS Foundation Trust, die NHS-diensten begeleidt in de regio, kortgeleden een pamflet gepubliceerd over coronavirus en vermoeidheid dat 25 jaar achterstaat. In een poging om te begrijpen hoe dit kon gebeuren, heb ik net een aanvraag in het kader van vrijheid van informatie verstuurd naar het agentschap.

**********

Geacht bureau voor Vrijheid van Informatie:

Ik ben een volksgezondheidsonderzoeker en journalist aan University of California in Berkeley. Ik ben op zoek naar informatie in verband met het pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat onlangs gepubliceerd werd door de Oxford Health NHS Foundation Trust, en gepost werd op deze URL:

https://www.oxfordhealth.nhs.uk/wp-content/uploads/2020/03/OH-011.20-Coronavirus-and-fatigue-v2.pdf

Dit zijn mijn vragen:

1. Wat is de "psychosociale responsgroep", die vermeld staat op de voorkant van het pamflet? Ik heb de term op de website opgezocht, maar vond niks terug. Hoeveel mensen zijn lid van deze groep en wat zijn hun beroepskwalificaties en/of medische specialisaties? Wanneer werd deze groep opgericht, en wat is hun officieel mandaat? Wat heeft het verder nog gedaan?

2. Kan u mij een lijst bezorgen met de gepeerreviewde studies en aanverwante wetenschappelijke documentatie die gebruikt werd om de inhoud van het pamflet op te stellen, en dan specifiek die over chronisch vermoeidheidssyndroom, waaronder risicofactoren voor de ziekte, diagnostische criteria, manieren van omgaan met de ziekte, en behandeling?

Hartelijk dank. Ik kijk uit naar uw reactie.

Vriendelijke groet,

David Tuller, DrPH

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


https://www.virology.ws/2020/04/20/trial-by-error-my-follow-up-freedom-of-information-request-to-oxford-health/

Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 april 2020

Aangezien de Oxford Health NHS Foundation Trust is overgegaan tot verwijdering van het pamflet over coronavirus en vermoeidheid dat vooroorlogs medisch advies bevatte, heb ik een bericht gestuurd ter opvolging van mijn aanvraag in het kader van vrijheid van informatie.

**********

Geacht bureau voor Vrijheid van Informatie:

Ik ben een volksgezondheidsonderzoeker en journalist aan University of California in Berkeley. Ik heb onlangs een aanvraag ingediend in het kader van vrijheid van informatie in verband met het pamflet over coronavirus en vermoeidheid, gepubliceerd door de Oxford Health NHS Foundation Trust. Dat pamflet werd intussen blijkbaar verwijderd.

Bovenop mijn vorige vragen over de psychosociale responsgroep en de wetenschappelijke literatuur die gebruikt werd om het pamflet op te stellen, voeg ik het volgende toe aan mijn aanvraag:

Kan u mij alle documentatie bezorgen omtrent de beslissing om dit pamflet van de website te verwijderen, met de persoonlijke informatie eruit geschrapt?

Hartelijk dank. Ik kijk uit naar uw reactie.

Vriendelijke groet,

David Tuller, DrPH

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.