Net als in voorgaande jaren is oktober crowdfundingsmaand aan University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige/long COVID. Deze fiscaal aftrekbare donaties voor Berkeley zullen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health helpen ondersteunen van januari tot juni 2023. Het Center gebruikt de fondsen om de kosten van mijn salaris en voordelen (voornamelijk ziektekostenverzekering) te dekken.
**********
Een korte samenvatting
Velen van diegenen die dit lezen, kennen mijn werk wellicht al, maar hier is een korte samenvatting. In oktober 2015 lanceerde ik de “Trial By Error”-serie op Virology Blog, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie. De PACE-studie testte graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandelingen voor ME/cvs. Inmiddels heb ik honderden blogposts geschreven over die waardeloze studie en aanverwante kwesties, niet alleen in het VK maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen, Finland en vele andere landen. Als onderdeel van dit project schrijf ik ook commentaren voor academische tijdschriften en verhalen voor grote nieuwsorganisaties.
Sinds mijn laatste crowdfunding in april heb ik tientallen posts geschreven over allerlei onderwerpen. Onder andere heb ik:
- een brief gepubliceerd in het gezaghebbende vakblad Brain om een studie te weerleggen die stelt dat POTS, een veel voorkomend symptoom van zowel ME/cvs als long Covid, “psychogeen” is. Acht andere academici en wetenschappers hebben de brief, die eind september werd geplaatst, mede ondertekend.
- gedocumenteerd dat deskundigen in “functionele neurologische aandoeningen” of FNS, herhaaldelijk de prevalentiecijfers opblazen door verkeerd te citeren uit gegevens van een belangrijke studie. Zij verklaren stelselmatig dat 16% of zelfs “tot een derde” van alle neurologische consulten FNS betreft, terwijl het werkelijke percentage op basis van hun eigen criteria voor een diagnose van insluiting (“rule-in” diagnose) onder de 6% ligt.
- onthuld dat professor Esther Crawley van de Universiteit van Bristol zeven van de elf papers die zij op verzoek van haar eigen universiteit en van de Britse Health Research Authority, de instantie die toeziet op de ethiek van het onderzoek, niet heeft gecorrigeerd. Het verzoek om haar werk te corrigeren kwam voort uit mijn berichtgeving over haar ethische en methodologische tekortkomingen.
- commentaar gegeven op de domheid van nieuw onderzoek van professor Trudie Chalder, een van de meest spraakmakende leiders van de ideologische CGT/GET-brigades.
- interviews gepost met David Putrino, een neurowetenschapper van Mt Sinai, over verbanden tussen ME/cvs en long Covid en het belang van vertrouwen in patiënten; fysiotherapeut Todd Davenport over malaise na inspanning en de tweedaagse CPET-test; patiëntenbelangenbehartiger Adam “Beyonce” Lowe, over de ontwikkelingen na het uitbrengen van de nieuwe NICE-richtlijnen vorig jaar; en journalist Ryan Prior over zijn aankomende boek over long Covid.
Etc.
**********
Wat meer achtergrond
Vorig jaar in oktober bracht het Britse National Institute for Health and Care Excellence na een jarenlange strijd haar nieuwe ME/CVS-richtlijnen uit. NICE vond dat het bewijs voor de aanpak van psychotherapie en graduele oefentherapie van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was – zoals patiënten altijd al hebben geweten en zoals ik onophoudelijk heb beweerd en gedocumenteerd in mijn werk. De nieuwe richtlijnen zijn niet perfect, maar vormen desalniettemin een enorme verbetering en een welkome omkering van de in diskrediet gebrachte psycho-gedragsmatige aanpak die door de zogenaamde “deskundigen” in het veld wordt voorgestaan.
Maar de strijd gaat door! Richtlijnen publiceren is één ding; ze effectief toepassen is iets anders. Tegenstanders hebben fel geprotesteerd tegen de nieuwe richtlijnen en blijven dezelfde onbewezen therapieën promoten die ze altijd hebben gedaan. Nu passen zij hetzelfde sjabloon toe op langdurige Covid en postvirale ziekten in het algemeen. Als deze poging slaagt, zal dat uiteindelijk de vooruitgang op ME-gebied ondermijnen.
Vanwege het scala aan gerapporteerde symptomen van long Covid, hebben veel mensen met de ziekte medische problemen die niets te maken hebben met ME en zullen zij geen ME-diagnose krijgen. Maar een groot aantal wel. Het onderzoeken van long Covid in de context van deze wetenschappelijke debatten over de bron en oorzaak van de verwoestende symptomen is dus van cruciaal belang om het momentum van verandering in het ME-domein vast te houden en de vooruitgang die tot nu toe op ME-gebied is geboekt, te bevestigen.
Gezien de snelheid van de gebeurtenissen is het moeilijk om precies te voorspellen wat er de komende zes maanden gaat komen. Ik zal zeker doorgaan met het neerhalen van meer slecht onderzoek naar psycho-gedragsmatige interventies voor ME/cvs, “SOLK” en long Covid. Mijn werk voor dit project is een combinatie van posten op Virology Blog, artikelen schrijven voor verschillende nieuwsorganisaties, en werken aan academische papers voor peerreview. Ik verwacht ook meer video-interviews te plaatsen met mensen die op dit gebied actief zijn.
Een laatste opmerking
Berkeley houdt 5% in als standaardkost van de universiteit voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).
Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.
**********
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/33528
Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk o.v.v. gift David Tuller.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.
