David Tuller en de (s)PACEcake-eters

Anil van der Zee, 27 december 2017

In 2015 begon David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley met het schrijven van 3 zeer gedetailleerde blogs over de fouten van de nu beruchte PACE-trial. De patiëntengemeenschap heeft jarenlang, zo niet decennia lang gepleit tegen deze soorten trials [studies] naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) voor ME in het algemeen, omdat deze meer kwaad lijken te doen dan goed. Helaas werden zij meestal afgewezen als militanten en “ergerlijk”. Zij werden gehoord noch geloofd. Dat is dramatisch veranderd sinds Dr. David Tuller uitgebreid begon te schrijven over het onderwerp. Een echte paradigma verschuiving vindt plaats en ik ben meer dan vereerd dat ik in staat was hem te ontmoeten, hem te fotograferen en hem een paar vragen te stellen.

Anil van der Zee vuurde volgende vragen af op David Tuller:

Hallo David, hoe gaat het met je? Bedankt dat ik je mag interviewen. Voor de mensen die niet vertrouwd zijn met het onderwerp, wat is de PACE-trial en waarom is die zo belangrijk?

Wat was de reden dat je hebt besloten om te beginnen met schrijven over de PACE-trial in tegenstelling tot je collega-journalisten? Velen zijn huiverig om te schrijven over ME in het algemeen.
Zou je kunnen uitleggen wat de belangrijkste problemen waren met de PACE-trial?
Wat waren de resultaten van de heranalyse?
Wat zijn de grootste fouten in dit soort trials? Wat is er niet goed aan het model dat is gebruikt?
Waarom zijn ME en de PACE-trial zo belangrijk voor jou geworden?
CGT en training worden aanbevolen voor andere ziekten, dus waarom worden zij zo verguisd door de patiënten gemeenschap en de ME experts?
In de VS zijn de dingen aan het veranderen. Er vindt een echte paradigmaverschuiving plaats. Zou je hier wat meer over kunnen vertellen?
Dit is duidelijk fantastisch. Vooral als je weet dat jouw werk enorm heeft geholpen om deze beweging in de richting te verschuiven die het neemt en het vindt niet alleen in de VS plaats. Hetzelfde vindt plaats in andere landen, zelfs in Nederland. Dat moet toch een fantastisch gevoel zijn voor jou?
In Nederland promoten wetenschappers zoals Gijs Bleijenberg, Jos van der Meer of Hans Knoop nog steeds CGT en GET als de voorkeursbehandelingen voor ME of liever CVS. Zij beweren ook dat de PACE-trial uniek was of dat er werkelijk niets mis mee is. Dat er niets mis is met de CGT en GET in totaliteit. Vooral waar het trials betreft die plaatsvinden in Nederland. Ben je het daar mee eens?
Ben je van mening dat de Nederlandse trials, zoals bijvoorbeeld FITNET, dezelfde fouten bevatten als de PACE-trial?
Met alles wat momenteel gebeurt in de VS en eerlijk gezegd in de hele wereld lijkt het erg vreemd dat deze wetenschappers nog steeds blijven vasthouden aan deze overtuigingen. Als patiënt vraag ik mij soms af of deze Nederlandse wetenschappers een beetje teveel spacecake hebben gehad. Niet de Aardappeleters, maar de spacecake -eters. Of in dit geval de (s)PACE-cake-eters omdat hun claims er zo ver naast zitten. Het is gebaseerd op gebakken lucht. De wetenschap gaat verder.
Wat denk jij dat de reden is dat zij beweringen blijven doen die nu ingaan tegen de grootste instituten in de wereld?£
De Nederlandse Gezondheidsraad is momenteel zich aan het beraden over nieuwe criteria en zorg voor mensen met “CVS”. Wat zou er in dit rapport moeten staan zodat jij dit als een succes beschouwt?
Professor Steven Lubet schreef een gastblog op Virology Blog over dat ME patiënten militant zijn. Denk jij dat ME patiënten militant zijn of zijn zij simpelweg aan het vechten voor hun gezondheid en zoals professor Lubet noemende in feite pro-mensheid, ongeveer zoals de lhbt-gemeenschap op een bepaald moment heeft gestreden tegen psychiatrie?
Sinds jij bent begonnen met schrijven is de discussie verschoven van patiënten vs wetenschappers naar wetenschappers vs wetenschappers. Het lijkt alsof patiënten afschilderen als militanten meer een afleiding is van valide kritiek?
In jouw “Tear it up” toespraak op de ‘Invest in ME conferentie 2017’, vermeldde je hoe je het systeem altijd bijna blindelings vertrouwde. Hoe denk je daar nu over? Een aantal grote tijdschriften zoals the Lancet heeft een aantal enorme vergissingen gemaakt en hebben tot nu toe nog geen schoon schip gemaakt.
In de conclusie van de heranalyse van de PACE-trial door Wilshire et al, zeiden zij het volgende: “De claim dat patiënten kunnen herstellen door CGT en GET wordt niet gerechtvaardigd door de data en is hoogst misleidend voor clinici en patiënten die deze behandelingen overwegen.”
Denk je dat de medische gemeenschap evenzeer is misleid als de patiënten door dit soort behandelingen?
Wat moet er worden gedaan om dit te rectificeren?
Wat hoop je dat er nu zal gebeuren? Wat zou er nu moeten gebeuren? Where to “PACE” from here?

Lees het exclusieve interview op de website van Anil van der Zee:

David Tuller en de (s)PACE cake eters

Sinds David Tuller, DrPH, een Senior Fellow in Volksgezondheid in Journalistiek aan het Center of Global Public Health, School of Public Health aan de Universiteit Berkeley uitgebreid begon te schrijven over de fouten van de nu beruchte PACE-trial voor “CVS” . Is er een echte paradigma verschuiving aan het plaatsvinden en ik ben dan ook…

http://anilvanderzee.com/david-tuller-en-de-space-cake-eters/

Anil besluit met:

Ik denk dat ik voor iedereen in de patiëntengemeenschap kan spreken dat wij eeuwig dankbaar zijn voor wat je hebt gedaan en voor wat je tot stand hebt gebracht. Ik denk niet dat woorden onze dankbaarheid kunnen omschrijven…

Het zou super zijn als jullie een berichtje onderaan de blog kunnen achterlaten. Artsen en dergelijke lezen zijn blogs ook.

Dank Anil voor dit geweldige interview!