random
Artikels

Hits: 271
Geplaatst
door: ME-gids
op: 30 aug 2017
Bijgewerkt: 30 aug 2017
Bron: Steven Lubet, Virology Blog

Trial by error, gastpost: vragen over het “Seminarie Bijzondere Ethiek” van Professor Sharpe


Steven Lubet, Virology Blog, 3 juli 2017

Op 1 juni 2017 presenteerde Professor Michael Sharpe het “Seminarie Bijzondere Ethiek” aan het St Cross College van de Universiteit van Oxford. In zijn gepubliceerde abstract beweerde hij dat “een aantal gebieden van de wetenschap gepolitiseerd zijn,” waaronder “de rol van psychiatrische of psychologische benaderingen in de behandeling” van ME/cvs-patiënten. Sharpe vergeleek ME/cvs-patiënten ook met ontkenners van de klimaatverandering, en beweerde het volgende:



Het gebruik van dergelijke gecoördineerde acties van drukkingsgroepen tegen wetenschap werd voornamelijk gezien in het veld van onderzoek naar klimaatverandering, maar komt nu ook voor in andere velden.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom of Myalgische Encefalomyelitis (kortweg ME/cvs) is er daar een van.

De analogie is duidelijk gericht op critici van de PACE-studie, waarvan Professor Sharpe een hoofdonderzoeker was, maar het is onjuist, oneerlijk en beledigend. Ten eerste is er uiteraard een bijna universele consensus onder wetenschappers over de realiteit van klimaatverandering, ondersteund door decennia aan objectieve data, wat de ontkenners labelt als extreme enkelingen die niet vatbaar zijn voor bewijs. De theorie van Sharpe daarentegen, dat ME/cvs ongedaan kan worden gemaakt door Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) wordt gedeeld binnen zijn eigen werkgroep en geaccepteerd door velen in de Britse medische gevestigde orde gedeeld, maar het wordt verworpen of afgewezen door hoog aangeschreven onderzoekers en wetenschappers aan belangrijke universiteiten in de VS, waaronder Columbia, Stanford, en de Universiteit van Californië te Berkeley, onder andere.

Nog belangrijker is dat de ontkenning van klimaatverandering gesteund werd door machtige politieke en economische krachten – waaronder oliemaatschappijen en hun bondgenoten – die onderliggende financiële belangen hebben om milieuverordeningen door de overheid te voorkomen. Kritiek op de PACE-studie vindt voor het overgrote deel zijn oorsprong bij patiënten wiens levenservaring hen ertoe bracht om de validiteit van Sharpes aanpak in vraag te stellen, maar die verder geen ander belang hebben dan de zoektocht naar een effectieve behandeling.

Onomwonden gezegd: President Donald Trump en de gebroeders Koch zijn ontkenners van de klimaatverandering, die gezamenlijk zowel een enorm kapitaal als de macht van de hele regering van de VS meebrengen om aan hun kant van het onderwerp in te zetten. PACE-critici zijn simpelweg zieke mensen met bijna geen politieke macht, die alleen logica en ervaring tot hun beschikking hebben om hun zaak aanhangig te maken. Als dit geen laster is, dan is de vergelijking van Sharpe van de twee groepen in elk geval een uitstekend voorbeeld van een poging tot schuld door associatie, die niet in een wetenschappelijke discussie thuishoort.

Volgens het abstract van Sharpe staat er echter niets minder op het spel in de PACE-controverse dan de “toekomst van de wetenschap” zelf. Terwijl hij de mogelijke waarde van “openheid, onderlinge verbondenheid en de patiëntenstem die het internet biedt” toelaat, is hij veel bezorgder over de dreiging van “de gecoördineerde pesterijen van onderzoekers per e-mail, het indienen van herhaalde en gecoördineerde (sic) verzoeken op basis van vrijheid van informatie en de publicatie van commentaar op talrijke blogs.”

Ook hier verwart Sharpe duidelijk verschillende fenomenen, met het schijnbare doel om zijn critici in diskrediet te brengen. Ik erken dat sommige Britse ME/cvs-onderzoekers lastiggevallen zijn in het verleden, per e-mail en op andere manieren, hoewel ik geen bewijs heb gezien dat dit “gecoördineerd” was (hoe duister de suggestie ook moge zijn). Temeer daar claims van pesterijen werden geëvalueerd in een juridisch proces, waarbij zij “enorm overdreven” werden bevonden.

In ieder geval is het “herhaalde” gebruik van verzoeken op basis van vrijheid van informatie duidelijk anders dan pesterige e-mails. Of je het nu leuk vindt of niet, de wet in het Verenigd Koninkrijk en in de meeste democratische landen, vereist openbare toegang tot overheidsdocumenten, met inbegrip van de data die ten grondslag liggen aan met belastinggeld gefinancierde onderzoeksstudies. Wat de PACE-studie betreft, werd dit principe bevestigd door beslissingen van zowel de Information Commissioner’s Office, die verzoeken op basis van vrijheid van informatie beoordeelt, en een hof van beroep. Deze beslissingen dwongen de vrijgave van belangrijke PACE-data af, wat tot de ontdekking leidde dat de resultaten overdreven waren en uiteindelijk onbetrouwbaar. Sharpe mag zich dan wel gekrenkt voelen door dit besluit, zijn positie wordt niet versterkt door de informatievragers in verband te brengen met “pesterijen”, hen te beschuldigen van coördinatie, of hen over één kam te scheren met ontkenners van klimaatverandering.

Misschien verklaarde de werkelijke presentatie van Sharpe deze punten redelijker dan uit zijn abstract lijkt. Om die reden schreef ik Sharpe en verzocht om de tekst van zijn lezing. Terwijl ik zijn bezorgdheid over pesterige e-mail erkende, verzekerde ik hem ervan dat mijn voorgestelde commentaar “afgewogen en respectvol” zou zijn, in overeenstemming met mijn grote toewijding aan “een academisch discours dat de normen van beschaafdheid zou handhaven.”

Niettemin antwoordde hij niet. Noch ben ik in staat geweest om iemand te vinden die het evenement heeft bijgewoond, dat, in tegenstelling tot voorgaande herhalingen van het Seminarie Bijzondere Ethiek aan St Cross, niet toegankelijk was voor het publiek.

Ik probeerde om nadere informatie te krijgen over de serie seminars – die gesponsord worden door de faculteit Filosofie aan St Cross College – en in het bijzonder de reden voor het weren van het publiek bij de presentatie van Sharpe. Ik schreef zowel een faculteitsmedewerker als een professor, die op de website van St Cross wordt omschreven als gespecialiseerd in “praktische ethiek,” maar ik kreeg geen antwoorden.

Na het lezen van Sharpes abstract kan je niet anders dan de ironie te zien in de bezorgdheid van een psychiater over de implicaties van patiëntenprotesten “voor de toekomst van de wetenschap.” Protesterende patiënten hebben tenslotte de psychiatrie enorm verbeterd toen zij in 1973 uiteindelijk voor elkaar kregen dat homoseksualiteit werd verwijderd als officieel aangewezen “geestelijke stoornis” die behandeld moest worden met psychotherapie. Het kostte jaren van soms ontwrichtend activisme om de meeste psychiaters zo ver te krijgen dat zij de enorme schade erkenden die zij hadden berokkend aan de homoseksuele gemeenschap, en zelfs dan bleef “seksuele oriëntatiestoornis” nog tot 1987 in de Diagnostic and Statistical Manual (DSM) opgenomen. Veel vooraanstaande psychiaters beschouwden het protest zonder enige twijfel als pesterijen of zelfs anti-wetenschap, maar in werkelijkheid waren zij simpelweg pro-menselijkheid.

Met mijn jarenlange specialisatie in de studie naar professionele ethiek, zou ik erg graag willen weten hoe Sharpe de relatie tussen ethiek en de kritiek op zijn werk typeert. Wat de toekomst van de wetenschap betreft, ben ik echter zeker van één ding: die zal niet floreren in geheimdoenerij.

Steven Lubet is Williams Memorial Professor aan de Pritzker School of Law, aan Nortwestern University, waar hij zich specialiseert in professionele verantwoordelijkheid en ethiek. Hij heeft voorheen geschreven over onderwerpen die verband houden met PACE en ME/cvs aan de Faculty Lounge, waaronder hier, hier en hier.

© Steven Lubet voor Virology Blog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.


Lees ook


Share | |

Reacties

  1. Wetenschap gepolitiseerd? Ja.
    "Ten eerste is er uiteraard een bijna universele consensus onder wetenschappers over de realiteit van klimaatverandering, ondersteund door decennia aan objectieve data, wat de ontkenners labelt als extreme enkelingen die niet vatbaar zijn voor bewijs." 

    Ben ik het niet mee eens. Maar snap wel waar Steven Lubet naar toe wil. 

    Wetenschappelijke consensus houdt in feite in, dat de ruimte ontbreekt voor paradigma verschuivingen, waar wij in de ME-wereld hoognodig behoefte aan hebben. Is gelijk aan "Science has settled", terwijl wetenschap natuurlijk altijd vooruit gaat, steeds nieuwe dingen ontdekt, oude onderzoeken (die nogal eens tot geloof zijn geworden) onderuit haalt etc. Die beweging (of liever NU stilstand!) ziet men inderdaad terug in het ME en klimaat "debat". Het lichaam en de aarde zijn eenheden die gerespecteerd dienen te worden. Zij hebben hun eigen wetmatigheden waar de mens (elijke geest) beperkte tot geen invloed op kan uitoefenen. Het (gemanipuleerde en gesjeesde)  Pace onderzoek is te vergelijken met  Al Gore's theorieën wiens voorspellingen niet zijn uitgekomen. Kortom, verpolitikisering van de wetenschap naait ons.

    P.S Over klimaatveranderingen op zich is de hele wereld het wel eens. Gaat al miljarden jaren zo. De overschatting van de invloed van de mens (die nog erg jong is, maar zich in deze god zelf waant): dat is een andere zaak en is gediend bij bijsteling, op bijstelling op bijstelling etc.. 

    Science never settles.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.