De DSM-V Task Force wil ME/CVS als psychiatrische diagnose opnemen

Een internationale ontwikkeling die van belang is voor de positie van ME/CVS-patiënten is de discussie over herziening van het internationaal gezaghebbende handboek voor psychiatrische diagnoses DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Er ligt een voorstel om een nieuwe groep psychiatrische aandoeningen te creëren. De internationale organisatie van ME/CVS-wetenschappers, de IACFS/ME, heeft gewaarschuwd dat ME/CVS hierin ondergebracht zou kunnen worden. Zij heeft ook iedereen opgeroepen op dit voorstel te reageren om deze wijziging niet over te nemen (deadline 20 april 2010). De reacties van verschillende instanties bleef dan ook niet op zich wachten.

Intro door De Steungroep

Brief aan de DSM-5 Task Force

Namens het directiebestuur en het lidmaatschap van de International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME), zou ik graag mijn diepe bezorgdheid uitdrukken over de mogelijke herindeling van CVS als een somatoforme stoornis in DSM-5. Hoewel de voorgestelde nieuwe categorie van Complexe Somatische Symptoom Stoornis (CSSD) er redelijk uitziet, zijn we bezorgd over het feit dat CVS, een erg complexe aandoening, een onderdeel zou worden van CSSD of een afzonderlijke op zichzelf staande psychiatrische diagnose. We baseren onze bekommernis op opmerkingen van Dr Simon Wessely (DMS-5 Werkgroep, 6-8 september 2006) die concludeerde dat “we het bestaan moeten accepteren…van functionele somatische symptomen / syndromen [los van depressie en angst] en de integriteit moeten respecteren van fibromyalgie, prikkelbaar darmsyndroom, chronisch vermoeidheidssyndroom, en hun culturele varianten.” Deze opmerking suggereert de mogelijkheid van een nieuwe DSM-5 somatoforme diagnose die CVS classificeert als een entiteit of subcategorie.

IACFS/ME is van mening dat het classificeren van CVS in een nieuwe categorie van CSSD niet verstandig zou zijn gezien alle wetenschappelijke evidentie en het huidig begrip van deze ziekte.

De classificatie van CVS als een psychiatrische stoornis in de DSM-5 negeert het opstapelend bewijs van een biomedische onderbouwing voor CVS op vlak van immunologie, virologie, genetica en neuro-endocrinologie. In de afgelopen 25 jaar werden 2000 peer-reviewed CVS-studies gepubliceerd. Deze gegevens ondersteunen een multifactoriële aandoening die gekenmerkt wordt door stoornissen in de HPA-functie, geactiveerde antivirale pathways in het immuunsysteem, en genetische afwijkingen. In tegenstelling tot klinische angst en depressie, zijn psychofarmaca doorgaans niet doeltreffend voor CVS en standaard medisch advies om te oefenen en te rusten of activiteiten te hervatten leidt vaak tot verergering van symptomen. In tegenstelling tot klinische depressie zijn CVS-patiënten niet minder gemotiveerd en hun verlangen om actief te blijven blijft aanwezig. Verder zijn er onlangs grote verschillen in genexpressie gevonden tussen CVS en endogene depressie (Zhang et al., 2009)

Hoewel het biomedisch onderzoek een voortdurend proces is om de mechanismen van CVS te ontrafelen, moeten de onzekerheden omtrent CVS niet gebruikt worden als rechtvaardiging om het te classificeren als een psychiatrische ziekte. Zoals Ricardo Arayo MD zei: “De afwezigheid van een medische verklaring [voor een ziekte] zou niet automatisch mogen leiden tot een psychiatrisch label (6-8 september 2006; Somatische Presentaties van Mentale Stoornissen; DSM-5 Werkgroep).”

Met betrekking tot DSM-5 ondersteunen we een recent artikel in het British Medical Journal van de hand van Dr. Allen Francis (2010), hoofd van de DSM-IV task force, die verklaarde dat elke nieuwe DSM-diagnose gebaseerd zou moeten zijn op “een zorgvuldige risico-baten analyse die …een overweging bevat van alle mogelijke ongewilde gevolgen (p. 492).” De waarschijnlijk onbedoelde gevolgen van een CVS-diagnose in de nieuwe DSM zal de stigmatisering alleen maar versterken en daardoor zelfs nog minder erkend worden door huisartsen en de medische gemeenschap in het algemeen. Als gevolg hiervan geloven we dat dergelijke handeling alleen maar contraproductief zal zijn voor onze voortdurende inspanningen om artsen voor te lichten over de evaluatie en de klinische zorg van deze patiënten.

Het IACFS/ME is een organisatie met meer dan 500 biomedische en gedragsprofessionals met als missie bevorderen, stimuleren en coördineren van de uitwisseling van ideeën met betrekking tot CVS-onderzoek, patiëntenzorg en behandeling. We ondersteunen wetenschappelijke inspanningen om onderzoeksfondsen uit te breiden. We ondersteunen ook beleidsinitiatieven voor volksgezondheid om meer erkenning te krijgen en de stigmatisering te verminderen die deze verzwakte patiënten die medisch tekort gedaan worden, blijft teisteren.

Dank u voor uw aandacht.

Vriendelijke groeten,

Fred Friedberg, PhD

President

IACFS/ME

www.iacfsme.org 

Brief van 20 april 2010

Geachte Heren,

Wij vertegenwoordigen een Nederlandse organisatie met als doel ME/CVS-patiënten te helpen met onder andere het verkrijgen van sociale zekerheid wanneer zij arbeidsongeschiktheid zijn of niet kunnen werken.

De IACFS/ME maakte er ons attent op dat de DSM-V Task Force van de American Psychiatric Association opgeroepen heeft om openbaar te reageren op hun voorgestelde DSM-V Handboek voor Psychiatrische Diagnoses, dat gepland is om te verschijnen in 2013.

Wij zijn erg bezorgd over de mogelijkheid dat ME/CVS onder psychiatrische stoornissen geclassificeerd zou worden, op basis van opmerkingen die gemaakt werden in de WerkGroep voor somatoforme stoornisen.

Daarom hebben wij wetenschappelijke evidentie opgezocht over lichamelijke afwijkingen bij ME/CVS-patiënten. Hieruit blijkt dat het aantal onderzoekspublicaties die statistisch significante lichamelijke afwijkingen bij ME/CVS-patiënten rapporteren, tot in de duizenden oploopt. Deze publicaties betreffen valide onderzoeken, die voldoen aan geldige wetenschappelijke criteria. Deze omvatten publicaties over genetische verschillen (Ligt et al, 2009; Kerr et al, 2007), virale infecties (Lombardi et al, 2009; Chia et al, 2007), mitochondriale disfunctie (Myhill et al, 2009), verminderd volume van de grijze hersenmassa (Okada et al, 2004; De Lange et al, 2005), verminderde hartcapaciteit (VanNess et al, 2007), en immuun genenactiviteit die op chronisch inflammatie lijkt (Fuite et al, 2008). Anderzijds echter vond een studie die een verband zocht tussen CVS en DSM-IV persoonlijkheidsstoornissen (Courjaret et al, 2009) geen verschil tussen patiënten en gezonde controles. Dus het bewijs dat ME/CVS een echte lichamelijke ziekte is, is overweldigend.

Verder zijn we ervan overtuigd dat een herindeling van ME/CVS als psychiatrische of gedragsziekte dramatische gevolgen zal hebben voor deze patiënten. Niet alleen kunnen ongeschikte therapieën opgelegd worden, maar ze kunnen zelfs de symptomen verergeren. We hebben dit reeds gezien in verschillende patiëntenenquêtes die de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) in kaart brengen. Hoewel de Nederlandse wet bepaalt dat dergelijke ‘therapie’ gegeven moet worden, is een gevolg van deze herindeling dat patiënten nog vaker sociale zekerheid geweigerd zullen worden. Als resultaat hiervan zullen deze patiënten en hun families financieel geruïneerd worden, zullen relaties ondermijnd worden en zal de sociale isolatie versterkt worden.

Tot slot zou een herindeling van ME/CVS als psychiatrische stoornis niet alleen voorbijgaan aan het wetenschappelijke onderzoek van ME/CVS als een duidelijke afzonderlijke lichamelijke ziekte, maar het zou als dusdanig ook de erkenning van de patiënt ondermijnen, de ernst van de ziekte minimaliseren en de hulp beletten die zij zo hard nodig hebben.

Daarom vragen wij u om u zorgvuldig in deze materie te verdiepen en wij hopen oprecht dat dergelijke stap niet genomen zal worden.

Wij danken u bij voorbaat voor uw aandacht.

Vriendelijke groeten,

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Nederland

 

Submission – to the American Psychiatric Association on DSM-V

Invest in ME is an independent UK charity campaigning for bio-medical research into Myalgic Encephalomyelitis (ME or ME/CFS), as defined by WHO-ICD-10-G93.3 –  (also referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS)  – although in this letter we shall use the term ME/CFS).

Even though we are not mental health professionals or represent people with mental health disorders we feel it important to comment on the draft proposal of DSM-V.

This response should be seen against the backdrop of the devastation caused by some psychiatrists in the UK regarding their treatment of people with ME/CFS and their promotion of false perceptions about the disease to the public, healthcare authorities and government.

When a generation of patients have been adversely affected by misinformation promoted by a section of psychiatrists in the UK and when the field of psychiatry has been brought into disrepute by these same psychiatrists then it is of paramount importance that the American Psychiatric Association are aware of the dangers inherent in establishing incorrect categories of disorders which are based on poor science, vested interests or which do not serve the patients for whom they must surely be priority in all healthcare provision.

We are especially concerned about the criteria described in the new category of Complex Somatic Symptom Disorder which seems to lump together many illnesses. It cannot be helpful for clinicians or researchers to have such a variety of patients under one category especially when very little is known of the pathophysiology of these conditions placed in this category.

In the CSSD Criteria B there are terms used which are subjective and not measurable – such as “health concerns” and “catastrophising”.

Based on our experience with the treatment of an organic illness such as ME/CFS our concern is that there is a great danger of mis- or missed diagnoses when looking at this category and its diagnostic criteria.

Not all physical illnesses can be easily determined without extensive investigations and this category may allow clinicians to miss brain tumours, rare cancers and other illnesses which are difficult to diagnose.

The criteria are very vague and allow too much subjectivity.

In fact, ME/CFS could mistakenly be placed in this category if one were to ignore the huge volume of biomedical research and evidence which shows it to be an organic illness and if one were to use only the broad CSSD criteria to diagnose.

Such an action would be a major and costly mistake.

The patients we are concerned with suffer from Myalgic Encephalomyelitis which is a neurological disease but all too often these patients are being treated as if they had a somatoform illness.

Parents of children with ME are restricted in visiting their severely ill children in hospital or worse still the children are taken away from their families as the healthcare professional believes it is the family that is keeping the child ill.

Severely ill grown ups with this disease are denied usual medical care and threatened with sectioning if they are too ill to care for themselves and ask for help.

This not only sets patient against healthcare professional but also is a waste of resources and of lives. In the UK the profession of psychiatry also suffers as psychiatrists are often derided as uncaring, unscientific and unprofessional. The possibility of litigation ensuing against psychiatrists who cause such damage should also not be forgotten.

A broad unspecific category such as the proposed Complex Somatic Symptom Disorder does not help patients who need an honest and clear diagnosis. Any illness lacking a diagnostic test is in danger of being put into this non specific category which helps no one.

We are at least thankful that the APA has not attempted to repeat the major mistake being made by prominent UK psychiatrists in attempting to classify Myalgic Encephalomyelitis in amongst Complex Somatic Symptom Disorders.

Such a course of action would create another source of conflict between patients and the field of psychiatry and lead to unnecessary loss of health, potential loss of life and possible legal actions being taken against those professional organizations and/or individuals who use incorrect guidance for their diagnoses,

 

Yours Sincerely,

Kathleen McCall

Chairman Invest in ME

Charity Nr 1114035

Invest in ME

PO Box 561

Eastleigh SO50 0GQ

Hampshire

England

TURNING TODAY’S DISCOVERIES INTO TOMORROW’S CURES

April 16, 2010

DSM-5 Task Force

American Psychiatric Association

1000 Wilson Boulevard Suite 1825

Arlington, VA 22209

Members of the DSM-5 Task Force:

The Whittemore Peterson Institute would like to address the potential revision of the American Psychiatric Association’s (APA)’s Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM-5). The APA’s proposed changes would combine several existing somatic categories into one larger category, Complex Somatic Symptom Disorder, adding language that closely resembles the CDC’s criteria for Chronic Fatigue Syndrome with additional sickness related behaviors that are often evidenced by those who are ill with a disease when it is poorly understood and characterized symptomatically.

The following language has been proposed:

To meet criteria for CSSD, criteria A, B, and C are necessary.

A. Somatic symptoms:

Multiple somatic symptoms that are distressing or one severe symptom

B. Misattributions, excessive concern or preoccupation with symptoms and illness:

At least two of the following are required to meet this criterion:

• High level of health-related anxiety.
• Normal bodily symptoms are viewed as threatening and harmful
• A tendency to assume the worst about their health (catastrophizing).
• Belief in the medical seriousness of their symptoms despite evidence to the contrary.
• Health concerns assume a central role in their lives

C. Chronicity: Although any one symptom may not be continuously present, the

state of being symptomatic is chronic and persistent (at least six months).

Recent findings by researchers at the Whittemore Peterson Institute, the Cleveland Clinic and the National Cancer Institute have found a link between those who have been previously diagnosed with Chronic Fatigue Syndrome, (ME/CFS) and a new human retrovirus, XMRV. Yet ME/CFS is currently diagnosed symptomatically and requires the patient experience 6 months of severe fatigue. This disease is chronic and often causes a great deal of anxiety for those who suffer from its debilitating symptoms. Therefore, an individual suffering from ME/CFS could be erroneously classified within the new DSM-5 category as a somatic disorder when in fact they clearly suffer from a chronic infectious disease process, evidenced by many physical abnormalities. (Low grade fever, sore throat, severe headache, cognitive dysfunction, and enlarged lymph nodes, and painful joints and muscles).

The new language also adds undue concern about one’s health as criteria for establishing the diagnosis of complex somatic disorder. This is an immeasurable description of behavior that suggests that if one is suffering from an unknown illness and expresses deep concern or seeks answers from multiple sources (a potentially perfectly natural response to such a circumstance) that one could then be classified as having a somatic disorder. Yet, newly recognized diseases require time to develop the appropriate conformational laboratory tests. During that period of time, does it not remain the responsibility of physicians to recognize the patient’s illness and reassure the patient that they will do all they can to alleviate their suffering?

A person who is afflicted with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome is often incapable of taking care of their own most basic needs. The swiftness with which one is incapacitated without relief often results in accompanying depression and anxiety. If this patient is advised not to believe their own symptoms of illness they may become further traumatized by the doctors whose sworn duty is to “first do no harm”.

The Whittemore Peterson Institute is deeply concerned that there will be future complex biological diseases of unknown origin, which could too easily be ignored as the result of the diagnosis of “complex somatic disorders”. This would result in serious consequences for those patients who continue to decline in health without appropriate medical interventions.

The term CSSD may also serve as a diagnosis to be used by physicians who currently lack the sophisticated diagnostic tools to describe a new and emerging illness, causing serious harm to those who are ill. Two such recent examples of diseases once categorized as somatic illnesses are multiple sclerosis which was originally called, “hysterical women’s disease” and gastrointestinal ulcers. Only after these diseases were pursued by those who believed in their physical causes with subsequent biological research, were medically effective treatments made available. Thus creating a somatic diagnosis, when there is in fact a physical illness, would relegate a population of patients to many more years of suffering, while basic biological research funding is denied.

For these reasons, the WPI requests that the APA thoughtfully examine the purpose and possible unintended consequences for the encompassing somatic category of illness, Complex Somatic Disorder, and emphatically requests that the DSM-5 task force reject CSSD, as a medical or psychiatric diagnosis.

Sincerely,

Annette Whittemore

Founder and CEO

Whittemore Peterson Institute

6600 North Wingfield Parkway – Sparks Nevada 89436 – Phone: 775.348.2335

– Fax: 775.348.2350 www.wpinstitute.org

Pittig detail.

Psychiater Simon Wessely voerde tijdens een bijeenkomst in 2001 een enquête uit onder 150 specialisten in de geestelijke gezondheidszorg uit de hele wereld. Vanuit hun professionele achtergrond waren zij van mening dat DSM(-IV) één van de 10 slechtste publicaties was in de geschiedenis van de psychiatrie.

Bron: Het Alternatief voor ME

Wat is een somatoforme stoornis?

Een psychische aandoening! Iemand met klachten die voldoen aan de (1994) criteria voor CVS, kan voor hetzelfde geld (of minder) als iemand met een psychische stoornis aangeduid worden…

Bron: Het Alternatief voor ME

DSM

Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (kortweg DSM) is een Amerikaans handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen dat in de meeste landen als standaard in de psychiatrische diagnostiek dient. DSM-IV die verscheen in 2000 wordt opgevolgd door DSM-V, naar verwachting in 2013.

Bron: Wikipedia

© Vertaling brieven ME-Gids.net

Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl