Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020
De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door.
In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de ziekte uit de categorie “functionele somatische syndromen” zal verwijderen en de diagnostische codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME zal promoten. Lees meer [in het Engels].
Hoewel dit een grote overwinning was, wou de Deense Gezondheidsautoriteit de beslissing van het Parlement niet volgen. Ze zijn tegen het gebruik van de diagnostische code G93.3 en het verwijderen van “functionele stoornissen”, en raden nog steeds graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) aan voor ME-patiënten, waarvan uitgebreide enquêtes hebben aangetoond dat ze schadelijk of niet doeltreffend zijn voor mensen met ME. De Deense Gezondheidsautoriteit wil dat ME-patiënten verwezen worden naar vijf regionale centra voor “functionele stoornissen”, waar er geen ME-expertise is en waar ze de richtlijnen van de Gezondheidsautoriteit volgen.
Deze maand heeft de Deense ME-Vereniging een open brief gestuurd en gepost aan de Deense gezondheidspolitici, die ondertekend werd door 97 internationale ME-onderzoekers en experts. Deze open brief is gebaseerd op een vergelijkbare brief die door Groep ME-DenHaag verstuurd werd naar de Nederlandse Minister van Volksgezondheid.
De brief stelt: “op basis van dit wetenschappelijk bewijs is er een onmiddellijke noodzaak om het verhaal rond ME te veranderen, om te vermijden dat patiënten een verkeerde diagnose krijgen of verder gestigmatiseerd worden door deze ziekte ten onrechte gelijk te stellen aan (chronische of onverklaarde) vermoeidheid, deconditionering of psychosomatische classificaties, zoals functionele stoornissen, medisch onverklaarde symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornis, functioneel somatisch syndroom, neurasthenie of bodily distress disorder/syndrome [term bedacht door de Deense psycholoog Per Fink, er bestaat nog geen officiële vertaling voor; betekent zo veel als “Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]. Lees de volledige brief in het Engels of in het Nederlands.
De Minister van Volksgezondheid, Magnus Heunicke (S), werd gevraagd om de huidige methodes voor de beoordeling en behandeling van mensen te evalueren, en of hij andere initiatieven overweegt dan deze uiteengezet in Beslissing V 82 van 14 maart 2019.
De consultatievraag werd gesteld op verzoek van Liselott Blixt (DF, Dansk Folkeparti, Deense Volkspartij, n.v.d.r.) en Susanne Zimmer (ALT, Alternativet).
Rebecca Hansen van de Deense ME-Vereniging legt uit: “Deze Open Consultatie is iets wat politici aan een minister kunnen vragen om een onderwerp te bespreken/iets uit te leggen waarvan ze denken dat het aandacht behoeft. Je zou kunnen zeggen dat een minister dan “op het matje wordt geroepen”. Het staat open voor iedereen en ik weet dat verschillende patiënten zich hebben aangemeld om te gaan.”
De open consultatie zal live gehouden worden en gestreamd op dinsdag 14 januari 2020 van 16 tot 17u en zal ook beschikbaar zijn achteraf. Bekijk de livestream!
De Deense ME-Vereniging heeft veel van de artikelen gedeeld over de Parlementaire beslissing van maart betreffende de tegenwerking van de gezondheidsautoriteit, en heeft ook verhalen gedeeld van mensen met ME in Denemarken. Volg de Deense ME-Vereniging op Facebook of op hun website.
Bedankt aan Helle Rasmussen en Rebecca Hansen van de Deense ME-Vereniging voor hun hulp bij het samenstellen van deze informatie!
© MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
