random
Andere landen

Hits: 276
Geplaatst
door: ME-gids
op: 9 feb 2020
Bijgewerkt: 9 feb 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial by Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 januari 2020

De Deense ME-Vereniging heeft volgende open brief gestuurd en gepost aan "Deense politici voor Volksgezondheid", met een zeer indrukwekkende lijst aan internationale handtekeningen. Het lijkt belangrijk dat deze brief goed verspreid wordt. (Let erop dat voetnoten 4 en 5 gelinkt zijn aan twee van de handtekeningen, zoals in de originele brief).

**********



 

Open brief aan de Deense politici voor Volksgezondheid

Op 14 maart 2019 heeft een verenigd Deens Parlement gestemd om de diagnostische classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie voor Myalgische Encefalomyelitis (ME – G93.3) als biologische ziekte te erkennen en om ME te onderscheiden van functionele stoornissen.

Het voorstel is in overeenstemming met de huidige internationale wetenschappelijke kennis over ME.

Gebaseerd op de analyse van meer dan 9000 gepeerreviewde studies hebben het Institute of Medicine [1], de Centers for Disease Control (CDC), de National Institutes of Health (NIH), en het adviesrapport van de Nederlandse Gezondheidsraad [2] geconcludeerd dat ME een ernstige, chronische, biologische multisysteemziekte is, die de activiteiten en levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk afremt.

ME is een complexe en fysieke aandoening waar momenteel geen behandeling voor bestaat. Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte. Er is sterk wetenschappelijk bewijs voor neurologische/anatomische disfunctie, immunologische en ontstekingspathologieën, microbioomverstoring, metabolische/mitochondriale en cardiologische abnormaliteiten (en meer) in patiënten.

Er is dringend behoefte, gebaseerd op dit wetenschappelijk bewijs, aan een ander verhaal rond ME, om te voorkomen dat patiënten verkeerd worden gediagnostiseerd of verder worden gestigmatiseerd, vanwege het (foutief) gelijkstellen van de ziekte aan (chronische of onverklaarbare) vermoeidheid, deconditionering of psychosomatische classificaties, zoals functioneringsstoornissen, somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, somatoforme aandoeningen, somatische symptoomstoornissen, een functioneel somatisch syndroom, neurasthenie, of een lichamelijk stresssyndroom.

Patiënten hebben jarenlang behandelingen voorgeschreven gekregen als Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET), gebaseerd op het idee dat ze lijden aan “verkeerde ziekte-ideeën”, bewegingsangst of deconditionering. Deze “deconditioneringshypothese”, alsook de “psychosomatische hypothese” over ME, zijn niet ondersteund door biomedisch onderzoek.

De behandelingen gebaseerd op deze hypotheses (CGT/GET) hebben de afgelopen twee decennia niet geleid tot onweerlegbaar bewijs, zoals ook geconstateerd is in de systematische literatuurreview van het Amerikaanse Agency for Healtcare Research and Quality, en in de heranalyse van de grootste studie ooit over CGT/GET (PACE-studie) [3].

De CDC hebben recentelijk hun aanbevelingen voor CGT en GET van hun website verwijderd.

Bovendien, en van uiterst belang, geven patiënten al langer dan 20 jaar aan dat ze achteruit gingen als ze het advies van hun dokters opvolgden om geleidelijk hun activiteitenniveau te verhogen, gebaseerd op het GET-protocol.

Postexertionele malaise (PEM), een verergering van symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning, is het kenmerkendste symptoom van de ziekte. GET verergert PEM en kan mogelijk langdurige schade aanrichten bij patiënten met ME.

Er is internationale overeenstemming dat het bekostigen van biomedisch onderzoek over ME de enige manier is om beter inzicht te vergaren in de fysiologische mechanismen van deze invaliderende ziekte, zodat we betere en efficiëntere hulp kunnen aanbieden, gebaseerd op de behoeftes van patiënten en de biomedische aard van de ziekte, alsmede effectieve behandelingen die zo mogelijk leiden tot genezing. Het ontwikkelen van biomarkers is ook van belang voor een accurate diagnose.

Meer financiering van biomedisch onderzoek over ME is daarom dringend nodig.

Wij verzoeken de Deense Overheid om sterk te overwegen om langetermijninvesteringen te doen in biomedisch ME-onderzoek. Het is een absolute prioriteit en de enige manier om de nodige vooruitgang te boeken, zodat de “verborgen gezondheidscrisis” (zoals de CDC het noemen) kan worden gestopt.

We zijn zeer bereid om u van verdere inzichten te voorzien, gebaseerd op onze expertise, mocht dat nodig zijn.

Deze brief is ook gestuurd naar de Minister van Hoger Onderwijs en Wetenschap, en naar de Deense Gezondheidsautoriteit.

Hoogachtend,

DENEMARKEN

Kim Varming
Ledende overlæge
Klinisk Immunologisk Afdeling
Aalborg Universitetshospital

Rikke Katrine Jentoft Olsen, MSc, PhD
Associated Professor
Research Unit for Molecular Medicine
Department for Clinical Medicine
Aarhus University

Henrik Nielsen, MD, DMSC
Specialist i intern medicin og reumatology
Medlem af Radikale Venstres bestyrelse i Gentofte og Region Hovedstaden
MC Members of CA15111 – Member of European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)

Jesper Mehlsen
Speciallæge
Klinik Mehlsen,
Peter Bangs Vej 7A, 2000 Frederikesberg
Seniorforsker
Enhed for Kirurgisk Patofysiologi
Juliane Marie Center
Rigshospitalet

Ana C. Gonzalez Ebsen PhD Student
Molekylær Medicinsk Forskningsenhed (MMF)
Aarhus University, Denmark

Ole Næsh Hendriksen
Speciallæge, dr.med.
Klinik Mehlsen
Peter Bangs Vej 7A
2000 Frederiksberg

Paula Fernandez Guerra, PhD, MSc
Biomedical researcher
Research Unit for Molecular Medicine
Aarhus University Hospital
Denmark

ZWEDEN

Jonas Bergquist
Professor Uppsala University
MC Members of CA15111 – European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)
Sverige

Sture Eriksson
Associated Professor
Vice chairmen
Swedish RME Association

Bo C. Bertilson MD, PhD
Research leader Bragee clinics and Musculoskeletal functions and pain
Div. Family Medicine and Primary Care, NVS Karolinska Institutet
Academic Primary Health care Center

Anders Rehnström
Specialistläkare
ME-Mottagningen
Stora Sköndal
Stockholm

Åsa Andersson
VD / Direktor
Stora Sköndal, Sverige

Sven Britton
Tidl. professor i infektionssjudomar
Karolinska Institutet
Sverige

Dr Per Julin, MD, PhD
Institution for Neurobiology, Care Sciences and Society (NVS)
Karolinska Instituttet
Senior Consultant
ME/CFS-policlinic, Neurological Rehabilitation Clinic
Stora Sköndal
Expert in SBU (Swedish Agency for Health Technology Assessment and Assessment of Social Services) review of ME/CFS:
https://www.sbu.se/en/publications/sbu-bereder/myalgic-encephalomyelitis-and-chronic-fatigue-syndrome- mecfs/ 

Muhammad Rizwan
MS Infection Biology
Associate Researcher
Clinical Microbiology Uppsala University Hospital, Sweden

Petter Brodin
Senior Researcher & physician
Department of pediatrics
Karolinska University Hospital

Eirini Apostolou, Ph.D
Dept. of Clin. & Exp. Med.
Division of Cell Biology
Linköping University
58185 Linköping
Sweden

Kumari Ubhayasekera (PhD)
Department of Chemistry-BMC
Uppsala University
Uppsla, Sweden

Carl-Gerhard Gottfries
Professor Emerritus of Psychiatry
Gottfries Clinic Krokslätts Torg 5,
43137 Mölndal

Wimal Ubhayasekera
Uppsala University
Uppsala, Sweeden

Björn Bragée, MD
Specialist in Pain Medicine,
Founder of ME-Center, Stockholm

NOORWEGEN

Olav Mella Department director, professor
Department of Oncology and Medical Physics
Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
www.helse-bergen.no

Per Ole Iversen, Professor Department of Nutrition
University of Oslo,
P.O. Box 1046 Blindern, 0317 Oslo

Ola Saugstad
Professor emeritus MD, PhD, FRCPE
Professor of Pediatrics at the University of Oslo.
Director of Department of Pediatric Research
Consultant in Neonatology
Rikshospitalet, University of Oslo,
Norway

Kristian Sommerfelt
Pediatrician
MD, PhD. Professor
Haukeland University Hospital
University of Bergen
Bergen, Norway.

Tor Lea
Professor emeritus, PhD
Dept. of Chemistry, Biotechnology and Food Science
Norwegian University of Life Sciences
Ås, Norway

FINLAND

Olli Polo, MD, PhD
Specialist in Pulmonary Medicine
Expert in Sleep Medicine
Tampere University Hospital, Tampere, Finland

Markku Partinen, MD, PhD, FAAN
Professor, Speclist in Neurology, Research Director
Somnologist, ESRS, Expert in Sleep Medicine
Helsinki Sleep Clinic, Vitalmed Research Centre
Helsinki, Finland

POLEN

Dr Pawel Zalewski
Nicolaus Copernicus University in Torun Collegium Medicum in Bydgoszcz
M. Sklodowskiej-Curie 9, Poland, Bydgoszcz
EUROMENE MC Member

DUITSLAND

Carmen Scheibenborgen
Professor Dr. Med, Leiterin Immundefekt-Ambulanz
FÄ für Hämatologie, Onkologie und Fachimmunologin. Charite, Berlin

Uta Behrends Prof. Dr. med.
Pediatric hemooncologist
CFS policlinic
Children’s Hospital
Technische Universitaet Muenchen
Munich

BELGIË

Dr AM Uyttersprot
Neurologist CFS
Maria Theresialaan 33/6
1800 Vilvoorde, Belgium

NEDERLAND

Prof Dr Frans C Visser , cardiologist
ME/CFS specialist
Stichting CardioZorg
Planetenweg 5, 2132HN Hoofddorp, Holland

Dr C (Linda) MC van Campen, cardiologist ME/CFS specialist
Stichting CardioZorg
Planetenweg 5
2132HN Hoofddorp, Holland

VERENIGD KONINKRIJK

Dr Luis Nacul
Clinical Associate Professor,
London School of Hygiene and Tropical Medicine,
London UK

Dr Charles Shepherd MB BS
Hon Medical Advicer
ME Association
7 Apollo Office Court
Radclife Road, Buckingham

Dr Nigel Speight
Paediatrician
Durham, UK

Derek Pheby
Visiting Professor of Epidemiology,
Buckinghamshire New University,
High Wycombe, England,
MC Member of CA15111 – European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE).

Dr. K.N. Hng
MBChB, MRCP, PG Cert in WBME, FHEA
Author of “M.E. and Me: A Doctor’s Struggle with Chronic Fatigue Syndrome”

Professor Chris P Ponting
University of Edinburgh
MRC Human Genetics Unit

Dr Sarah Myhill,
Upper Weston,
Llangunllo, Knighton,
Powys LD7 1SL
Author of the book “Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis”

Prof Simon Carding
Head, Gut Microbes and Health Research Programme
Quadram Institute Bioscience,
Norwich Research Park, NR4 7UA

Nina Muirhead BA(oxon) BMBCh(oxon)
MRCS DOHNS MEd PGDipDerm
Specialty Doctor in Dermatologic Surgery
Chair of CFS/ME Research Collaborative (CMRC) Education Working Group Buckinghamshire

William Weir
Consultant Physician
London

Tom Wileman
Professor Molecular Virology
Quadram Institute Bioscience
University of East Anglia
Norwich Research Park
Norwich, NR4 7UQ

Dr Cara Tomas
Research associate,
Newcastle University,
Newcastle upon-Tyne, UK

Dr Penny Powell
Senior Lecturer in Cell and Molecular Virology
Norwich Medical School, University of East Anglia
Norwich Research Park
Norwich NR4 7TJ, UK

Dr Amolak S Bansal
Consultant in Clinical Immunology, allergy and CFS/ME
St Anthony’s Hospital
Cheap, SM3 9DW,
England

Dr Ben Marsh
Consultant Neurodisability Paediatrician
Clinical Director Community Paediatrics
University Hospitals Plymouth NHS Trust
England

OOSTENRIJK

Francisco Westermeier
Institute of Biomedical Science
University of Applied Sciences, FH JOANNEUM
Graz, Austria
(CA15111) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)
Management Committee: Austria

ITALIË

Professor Umberto Tirelli
Senior visiting scientist National Cancer Institute
Aviano Italy

Dr. Paolo Cornelio Brambilla
General Practitioner, Psychotherapist.
Italian delegate at European M.E. Alliance
Member of the Scientific Committee of CFS-ME ODV, Italy.

SPANJE

Dr Jose Alegre, MD; PhD
Vall d’Hebron University Hospital
ME/CFS Clinical Unit
Barcelona, Spain
Email: jalegre@vhebron.net

Dr Jesús Castro, PhD
Vall d’Hebron University Hospital
Mediterranea Research Bldg (VHIR)
ME/CFS Research Unit
Barcelona, Spain
E-mail: jesus.castro@vhir.org
ORCID: http://orcid.org/0000-0002-2481-3052

LETLAND

Uldis Berkis, asoc. prof.
Riga Stradins University
Letland

Modra Murovska, MD, PhD;
Riga Stradiņš University,
Riga, Latvia;
CA15111 Action Chair European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)
Letland

Zaiga Nora-Krukle, Ph.D
Senior researcher at Institute of Virology and microbiology,
Riga Stradins University
COST action CA15111, MC substitute
EATRIS coordinator of Latvia node

BULGARIJE

Assoc.Prof. Evelina Shikova
Head NRL “Herpes and Oncogenic Viruses”
National Center of Infectious and Parasitic Diseases
Sofia,
Bulgaria

ROEMENIË

Carmen-Adella Sirbu
Associate Professor of Neurology,
Titu Maiorescu University
Central Military Emergency University Hospotal, Bucharest, Romania.
MC Members of CA15111 – European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE).

SERVIË

Sekulic Slobodan
Full research professor
MC member of CA15111
Medical Faculty Novi Sad, Serbia

VS

Ronald G. Tompkins, M.D., Sc.D.
Sumner M Redstone Professor of Surgery
Harvard Medical School
Massachusetts General Hospital
USA

Linda Tannenbaum
Founder and CEO
Open Medicine Foundation
USA

Robert D Phair PhD
Chief Science Officer
Integrative Bioinformatics Inc
Mountain View, CA
USA

Ronald W. Davis, PhD
Stanford University
Director, Stanford Genome Technology Center
Director, ME/CFS Collaborative Research Center at Stanford
Director, Open Medicine Foundation Scientific Advisory Board
USA

Wenzhong Xiao
Assistant professor of Bioinformatics
Director of the Inflammation & Metabolism Computational Center
Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital
USA

Mady Hornig, MA, MD [4]
Associate Professor of Epidemiology
Columbia University Mailman School of Public Health
USA

Leonard A. Jason, Ph.D.
Professor of Psychology | DePaul University
Director, Center for Community Research
990 W. Fullerton Ave., Suite 3119
Chicago, Il. 60614
Telephone: 773-325-2018
Website: http://leonardjason.com/
USA

Michael VanElzakker, PhD
Research Fellow, Neuroscience & Neurotherapeutics
Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital
Instructor, Tufts University
USA

Betsy Keller, PhD
Professor, Exercise Science
Ithaca College, Ithaca, NY
Co-Coordinator, Clinical Core
NIH-funded Collaborative Research Center for the Study of ME/CFS Cornell University, Ithaca, NY,
USA

H. Craig Heller, Professor
Biology Department
Stanford University
Stanford, CA 94305-5020 USA

Jennifer Frankovich, MD MS
Clinical Associate Professor
Pediatric Rheumatology
Stanford University
Co-Director, Stanford PANS Clinic
Director, Stanford PANS research program
USA

Mario R. Capecchi
Distinguished Professor
University of Utah School of Medicine
USA

Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS
Professor & Program Director
University of the Pacific
Thomas J. Long School of Pharmacy & Health Sciences
Department of Physical Therapy
USA

Robert K. Naviaux, MD, PhD
Professor of Genetics
Biochemical Genetics and Metabolism
Departments of Medicine, Pediatrics, and Pathology
Co-director, The Mitochondrial and Metabolic Disease Center (MMDC)
UCSD School of Medicine
214 Dickinson St., Room C-107
San Diego, CA 92103-8467
USA

Amel Karaa, MD
Assistant Professer,
Harvard Medical School
Director, Mitochondrial Disease Program,
Massachusetts General Hospital

Lars Steinmetz, Ph.D.
Professor of Genetics, Stanford University
Co-Director, Stanford Genome Technology Center
Principal Investigator & Senior Scientist, Genome Biology Unit, EMBL
USA

J. Mark VanNess, Ph.D.
Professor – Health and Exercise Science
University of the Pacific
Stockton, CA 95211
Scientific Advisor – WorkWell Foundation, Ripon, CA
USA

Derya Unutmaz, M.D.
Professor, Jackson Laboratory for Genomic Medicine
Professor, University of Connecticut School of Medicine
Farmington, CT, 06032,
USA

Staci R. Stevens, MA
Founder, Exercise Physiologist
Workwell Foundation is a fiscally sponsored program of United Charitable
P.O. Box 1435
Ripon, CA 95366
USA

Dr. Alan R. Light, Ph.D.
Professor
Depts. of Anesthesiology and Neurobiology and Anatomy
3C 444 SOM
University of Utah
30N 1900 E.
Salt Lake City, UT 84132

Lucinda Bateman, MD
Chief Medical Director
24 South 1100 East, Suite 205
Salt Lake City, Utah 84102
P 801.359.7400 | F 801.359.7404
lbateman@batemanhornecenter.org

Maureen R. Hanson
Liberty Hyde Bailey Professor
Director, Cornell University Center for Enervating Neuroimmune Disease
Ithaca, NY, USA

Joyce Ferrone,
FNP-BC Nurse Practitioner
24 South 1100 East, Suite 205
Salt Lake City, Utah 84102, USA

Benjamin H. Natelson, MD
Director, Pain & Fatigue Study Center
Professor of Neurology
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
New York, NY 10029, USA

Peter C. Rowe, MD
Professor of Pediatrics
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, MD 21287
USA

CANADA

Alain Moreau PhD
Director / Directeur
Interdisciplinary Canadian Collaborative Myalgic Encephalomyelitis Research Network (ICanCME)
Full Professor
Department of Stomatology, Faculty of Dentistry
Department of Biochemistry and Molecular Medicine, Faculty of Medicine
Université de Montréal
Scientific Director
Viscogliosi Laboratory in Molecular Genetics of Musculoskeletal Diseases
Sainte-Justine University Hospital Research Center,
3175 Cote-Ste-Catherine Road, Montreal, Qc, H3T 1C5, Canada

Patrick O. McGowan, PhD
Associate Professor Departments of Biological Sciences, Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology University of Toronto SW-548,
1265 Military Trail, Toronto ON M1C1A4 Canada
www.utsc.utoronto.ca/~pmcgowan
Lab Twitter: @MethylNation

NIEUW ZEELAND

Rosamund Vallings MNZM, MBBS
Howick Health and Medical Clinic
Howick, Auckland
New Zealand

Lynette Hodges, PhD
Clinical Exercise Physiologist/Senior Lecturer in Exercise Science.
School of Sport, Exercise and Nutrition,
Massey University,
Private Bag 11-222
Palmerston North, New Zealand

Dr Eiren Sweetman
Department of Biochemistry,
University of Otago, New Zealand

Don Baken PhD, PGDipClinPsych
Registered Clinical Psychologist
Research Coordinator
Massey University
New Zealand

AUSTRALIË

Sonya Marshall-Gradisnik
Co- Director National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases
Professor lmmunology, Menzies Health Institute Queensland,
Gold Coast campus,
Griffith University, QLD 4222,

Neil R. McGregor BDS, MDSc, PhD [5]
Clin. Assoc. Prof. University of Melbourne
Adj. Prof. Victoria University

Professor Donald R Staines
National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases
Griffith University

Dr Brett A. Lidbury, Ph.D. FFSc (RCPA)
Associate Professor, The National Centre for Epidemiology and Population Health, RSPH, College of Health and Medicine,
The Australian National University
Canberra ACT 2601 Australia.
W: http://nceph.anu.edu.au/about-us/people/brett-lidbury
T: 02-6125 7875

Paul Fisher
Professor of Microbiology,
La Trobe University,
VIC 3086,

Leighton Barnden
Medical scientist,
National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases,
Menzies Health Institute Queensland, Griffith University

___________________________

[1] IOM-rapport, 2015

[2] https://www.gezondheidsraad.nl/en/task-and-procedure/areas-of-activity/optimale-gezondheidszorg/mecfs 

[3] https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3  

[4] Er is zeker en vast bewijs dat zulke behandelingen (CGT/GET) niet alleen ineffectief zijn, maar in feite zelfs schadelijk zijn voor patiënten. (Davenport TE et al. Checking our blind spots: current status of research evidence summaries in ME/CFS.Br J Sports Med 2019;53:1198. doi: 10.1136/bjsports-2018-099553)

[5] Postexertionele malaise is geassocieerd met veranderingen in de glycolyse en de acetylering in ME/cvs patiënten. Deze veranderingen zijn consistent met een staat van hypo-acetylatie en deacetylatie in controlerende cellulaire enzymatische processen. Goed opgezet onderzoek dat deze belangrijke factoren evalueert is gerechtvaardigd. (McGregor Neil R. et al: Post-Exertional Malaise Is Associated with Hypermetabolism, Hypoacetylation and Purine Metabolism Deregulation in ME/CFS Cases https://www.mdpi.com/2075-4418/9/3/70)

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Al, redactie Abby & Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.