Advances in ME/CFS, Blog JAX ME/CFS CRC, 12 juni 2020
Net als bijna overal ter wereld, is het Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs aan The Jackson Laboratory omwille van COVID-19 gesloten gebleven sinds midden maart dit jaar. Sindsdien hebben we geen ME/cvs-patiëntenstalen meer kunnen ontvangen of verwerken. Sommige JAX-medewerkers zijn tijdens de lockdown ter plaatse gebleven, maar hun werk was volledig gericht op testen en onderzoek van COVID-19.
Het lijkt erop dat COVID-19 zeer relevant kan zijn voor ME/cvs. Infecties, en in het bijzonder virale infecties, staan bekend als veelvoorkomende uitlokker van ME/cvs. Intussen zijn er ook meldingen van mensen die na COVID-19 een ME/cvs-achtige reeks symptomen ontwikkelen. Onze medewerker aan het Bateman Horne Center, Dr. Lucinda Bateman, zei in een artikel in Bustle dat medische zorgverleners over het algemeen acute gevallen van virale infecties behandelen, maar dan stoppen met het behandelen van die patiënten eenmaal ze hersteld zijn van de initiële infectie. Ze legt uit dat, “omdat we virussen over het algemeen, tot hiertoe, niet serieus genomen hebben, vertellen we patiënten gewoon dat ze ‘thuis moeten gaan uitrusten’. De aanzienlijke fractie (die kan oplopen tot 1-10%) van patiënten die niet normaal herstellen na infectie, wordt vaak gemarginaliseerd en vergeten.”
We beginnen nu ons onderzoek naar ME/cvs te hervatten. JAX begon een gefaseerde heropening op 1 juni waarbij alle medewerkers ter plaatse routinematig werden getest op COVID-19-infectie om de werkplaats veilig te houden. Het Bateman Horne Center begon afgelopen week opnieuw patiëntstalen te verzamelen voor het project. We zijn erg enthousiast om terug te beginnen werken aan onze ME/cvs-studie, en het zal erg interessant zijn om te zien welke impact COVID-19 heeft op ME/cvs, en vice versa.
© Advances in ME/CFS. Blog JAX ME/CFS CRC. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
- Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
- Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
- Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
- Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
- Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
- Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
- Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
- Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
- Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
- Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
- Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
- Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
- Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
