Een ziekte die schreeuwt om onderzoek aangezien er zovelen in stilte lijden (Update)

Tom Camenzind, een ME/CVS-patiënt, bij hem thuis gefotografeerd in San Ramon, Californië © Linda Gasparello

Llewellyn King, White House Chronicle en InsideSources, 17 augustus 2017

Alle ziekten zijn wreed, maar sommige hebben een verfijnde brutaliteit in hun eigen stijl. Een daarvan is Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het is een monster, vaak verborgen in volle zicht; het lijden dat het veroorzaakt is grenzeloos.

Tom Camenzind is een knappe jongeman die in de fleur van zijn jeugd zou moeten zitten. Tom, die een populaire en begaafde student is aan de Stanford University, nam met gemak de hordes van de universiteit. In januari van zijn tweede jaar werd hij verkouden op de campus. ME kondigde zich aan en nam hem zijn veelbelovende leven af.

Tom ligt vandaag bij bewustzijn in het huis van zijn ouders in San Ramon, Californië. Hij is volledig verlamd en kan enkel communiceren met zijn ouders, Mark en Dorothy, door druk van zijn vingers op sensoren. Alledaagse geluiden, licht of aanraking kan hij niet verdragen.

Wanneer de door de sensor geactiveerde bel klinkt, haasten zijn ouders zich naar hem. Mark is ingenieur en Dorothy is dokter. De last van hun zoons aandoening op hen is voelbaar. Tom kan niets doen, wat dan ook, voor zichzelf. Op zijn 23^e staat hij op de drempel van het leven, maar hij kan er niet overheen. Hij ademt en denkt, maar kan zijn leven niet leven.

Onlangs heb ik de Camenzinds gefilmd voor een speciale editie van het “White House Chronicle”, een wekelijks programma dat ik maak en host voor PBS en andere uitzendingen. Het werd gemaakt in samenwerking met het Solve ME/CFS Initiative, een belangenvereniging in Los Angeles.

Toms lijdensweg, en die van 1 miljoen mensen in Amerika en 17 miljoen mensen wereldwijd, hoofdzakelijk vrouwen, schreeuwt in een vreselijk stille welsprekendheid om een nationale onderzoeksinspanning met internationale samenwerking rond ME/CVS – zodat degenen die lijden, zoals Tom, kunnen durven te hopen.

Toms verlamming is extreem, maar anderen lijden dagelijks aan extreme vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, dysfasie en intolerantie voor licht en geluid. Normaal werken is onmogelijk, net als het leiden van een gewoon gezinsleven. Heel weinig ME/CVS-patiënten herstellen volledig. Mijn bestanden bevatten brieven van patiënten, die smeken om dood te gaan. Zelfmoord komt vaak voor.

Toch hebben de Verenigde Staten nooit de moeite gedaan – lees dollars – voor ME/cvs die het verdient, die het nodig heeft, die men zou verwachten. Eerdere regeringen hebben een schamele 5 miljoen dollar per jaar geïnvesteerd in onderzoek naar de ziekte. In de veronderstelling dat dit bedrag zou oplopen tot 15 miljoen dollar, is daar geen garantie voor in de regering van Trump. Het Office of Management and Budget heeft forse besparingen voorgesteld in de financiering van de National Institutes of Health, het onderzoeksagentschap.

Zelfs de diagnose van de ziekte is een uitdaging. Er zijn geen conventionele biomarkers, die in lichaamsvloeistoffen gevonden kunnen worden. Een onhandige manier van diagnosticeren, is ambulante patiënten te vragen op een loopband te lopen. Als zij dan instorten voor een of meer dagen, is de diagnose positief.

Velen lijden jarenlang en vinden geen dokter die iets van de ziekte kent. De ziekte maakt geen deel uit van het curriculum in de opleiding geneeskunde.

De meeste patiënten raadplegen veel dokters en krijgen veel verkeerde diagnosen voordat ze een specialist vinden – als ze er al een vinden. In veel staten zijn er geen specialisten.

Voor patiënten zijn de kosten enorm en is de hulp gering. Geliefden haken af, echtgenoten geven op, kinderen worden vaak beoordeeld als lui en bekritiseerd door ouders, broers of zussen en leerkrachten. Scholen zijn verbijsterd als actieve kinderen ineenstorten door ME.

Door de jaren heen zijn er inspanningen geweest door privébelangenverenigingen, zoals het Solve ME/CFS Initiative, om de onderzoekskloof te financieren. Maar wie er nog steeds ontbreken, zijn de overheid, de grote fondsen en Big Farma.

Jammer genoeg kent ME geen beroemde voorvechters. Aids had Elizabeth Taylor, spierdystrofie heeft Jerry Lewis en de ziekte van Parkinson heeft Michael J. Fox. Opdat Tom zijn leven ooit terug zou krijgen, is nu geld en onderzoek nodig. Oh, zo nodig.

Over de auteur

Llewellyn King is uitvoerend producent en gastheer van “White House Chronicle” op PBS en columnist bij InsideSources. Zijn e-mail is llewellynking1@gmail.com.

Bekijk het verhaal van Tom Camenzind:

Tom Camenzind’s Story. ME/CFS Alert Episode 93

Tom Camenzind is a handsome young man who should be in the joyous throes of youth. A popular and gifted student at Stanford University, Tom was clearing the hurdles of academia with ease and grace. In January of his sophomore year, he caught a cold on campus.