Cort Johnson, Health Rising, 11 november 2019
Een nieuwe studie blaast de psychologische interpretatie van ME/cvs omver.
Wanneer artsen patiënten met medisch onverklaarde vermoeidheid zien, concluderen ze vaak dat deze symptomen te wijten zijn aan een onderliggend psychiatrisch probleem. De auteurs
Ronald Reagan zei tegen Gorbatsjov: “Haal die muur neer!” en de muur viel uiteindelijk. De ME/cvs-versie daarvan zou kunnen zijn: “Weg met die koppige psychiatrische ideeën!”. Het is een cultureel probleem. De auteurs wezen erop dat wanneer een arts een patiënt met onverklaarde vermoeidheid ziet, ze vaak standaard naar een psychiatrische diagnose grijpen.
Deze studie zal hen waarschijnlijk weinig vreugde brengen. Drie onderzoekers die al jarenlang onderzoek doen naar ME/cvs, zijn een nieuwe nagel aan de doodskist van de psychiatrische interpretatie van ME/cvs.
Gudrun Lange, een klinisch neuropsycholoog, en Benjamin Natelson (de eerste auteur), een neuroloog, werken al meer dan twee decennia samen aan ME/cvs, van beeldvorming van de hersenen tot lichaamsbeweging en cognitie. Elizabeth Unger, het hoofd van het onderzoek naar ME/cvs bij de CDC, was de senior auteur van het onderzoek.
Deze studie zal moeilijk te weerleggen zijn. De studie was vrij groot (n = 63) en het studieprotocol – waarbij alle patiënten werden ingeschreven nadat die Dr. Natelson in zijn praktijk bezocht hadden – sloot selectiebias uit.
De auteurs gebruikten de Fukudacriteria uit 1994 omwille van de strengere psychiatrische uitsluitingscriteria (schizofrenie, bipolaire stoornis, melancholische depressie, eetstoornis in de laatste 5 jaar, of drugs- en alcoholmisbruik in de laatste 2 jaar). (Hoewel de Canadese Consensuscriteria (CCC) of Internationale Consensuscriteria (ICC) een ziekere en meer functioneel beperkte groep patiënten identificeren, is het mogelijk dat hun langere lijst van symptoomcriteria vaker patiënten met meer psychiatrische diagnoses insluit).
Benjamin H Natelson, Jin-Mann S Lin, Gudrun Lange, Sarah Khan, AaronStegner & Elizabeth R Unger (2019): The Effect of Comorbid Medical and Psychiatric Diagnoses on Chronic Fatigue Syndrome, Annals of Medicine, DOI: 10.1080/07853890.2019.1683601 [Het effect van comorbide medische en psychiatrische diagnoses bij ME/cvs].
Het studieontwerp was vrij eenvoudig. Eerst beoordeelden de onderzoekers de aanwezigheid van comorbide ziekten (fibromyalgie (FM), prikkelbaredarmsyndroom (PDS), meervoudige chemische gevoeligheid (MCS)) en psychiatrische diagnoses (van nu en van minstens vijf jaar geleden).
De deelnemers vulden vervolgens een aantal vragenlijsten in met gegevens over hun symptomen. (De vragenlijsten omvatten vragen over vermoeidheid, functionaliteit en stemmingsstoornissen (Short Form Health Survey (SF-36v2) [Verkorte gezondheidsvragenlijst]; Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20) [Meervoudige vermoeidheidsinventarisatie]; de PROMIS-metingen (Pain Intensity and Pain Behavior) [Pijnintensiteit en -gedrag]; de CDC-symptoominventarisatie (CDC-SI); Zung Self-Rating Depression Scale [zelfgerapporteerde depressieschaal van Zung]; de Patient Health Questionnaire Depression Scale [depressieschaal in de gezondheidsvragenlijst voor patiënten] (PHQ-8).
De onderzoekers evalueerden vervolgens het effect dat het hebben van een comorbide ziekte of een stemmingsstoornis had op de symptomen, functionaliteit etc. van de ME/cvs-patiënten. Het idee was dat het hebben van een stoornis die een rol speelde bij het veroorzaken van ME/cvs of nauw verbonden was met ME/cvs, de ME/cvs-symptomen van de deelnemers zou verergeren. Een stoornis die daarentegen geen rol speelde bij het veroorzaken van ME/cvs of er niet nauw mee verbonden was, zou sommige symptomen erger kunnen maken, maar zou de ME/cvs-symptomen van de deelnemers niet verergeren.
Resultaten
Stemmingsstoornissen werden inderdaad vaak gevonden: 36% van de deelnemers had een actuele psychiatrische diagnose, 32% had een eerdere psychiatrische diagnose en 32% had nooit een psychiatrische diagnose gehad.
Afgezien van het feit dat ME/cvs, net als andere chronische ziekten, kan leiden tot depressie, suggereert de nieuwe studie dat het waarschijnlijk helemaal geen verband met elkaar heeft.
Het hebben van een psychiatrische diagnose – nu of in het verleden – maakte geen enkel verschil op een aantal belangrijke gebieden. Het hebben van een stemmingsstoornis ging niet gepaard met een toename van het aantal comorbide stoornissen (FM, PDS, MCS) dat men had. Evenmin werden stemmingsstoornissen geassocieerd met een vergering van de symptomen, de ziekteduur, het nemen van meer medicatie, de manier waarop de ziekte begon, de mate van invaliditeit, of, belangrijker nog, de ernst van het belangrijkste symptoom van ME/cvs – postexertionele malaise.
Het hebben van een stemmingsstoornis zorgde wel voor significant hogere scores op de depressietests, mentale gezondheid evenals mentale vermoeidheid.
ME/CVS is GEEN somatisatiestoornis
Een eerste uitvloeisel van deze studie is dat ME/cvs geen somatisatiestoornis is. Somatisatiestoornissen treden op wanneer iemand gelooft dat wat in feite psychiatrische symptomen zijn, een fysieke oorzaak heeft (en hiermee van dokter naar dokter gaat).
Door deze definitie van somatisering is het niet verrassend dat de idiopathische of medisch onverklaarde symptomen die voorkomen bij ME/cvs ertoe hebben geleid dat veel psychiaters ME/cvs hebben proberen te definiëren als een somatisatiestoornis. De verhoogde percentages van depressie die gevonden worden bij ME/cvs leiden er vaak toe dat ME/cvs als somatisatiestoornis word beschouwd.
In 1991 stelde een grote studie, die gepubliceerd werd in het American Medical Journal en die ongetwijfeld veel aandacht heeft gekregen, dat ME/cvs een somatisatiestoornis was. Natelson beweerde in 1996 dat weinig ME/cvs-patiënten voldeden aan de strenge criteria voor somatisatiestoornis en toonde aan dat de aannames die men deed over de symptomen bij ME/cvs (lichamelijke versus psychiatrische) een cruciale rol speelde in de diagnose.
In een zeer lange review uit 1997, “Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness” [Chronisch vermoeidheidssyndroom: een ziekte van de twintigste eeuw], plaatste Simon Wessely ME/cvs bij andere somatisatiestoornissen. Een Duitse studie uit 2007, mede geschreven door Trudy Chalder, suggereerde dat ME/cvs substantieel overlapte met somatisatiestoornis.
Sindsdien heeft Maes verschillende keren gepleit voor een biologische oorzaak van de schijnbaar “somatische” symptomen die gevonden worden bij ME/cvs. Een studie uit 2019, die de illusory mental health [IMH/ illusoire geestelijke gezondheid] beoordeelde (mensen die dachten dat ze psychisch gezond waren, maar dat niet waren), vond geen bewijs van verhoogde IMH bij ME/cvs en concludeerde dat ME/cvs geen somatisatiestoornis is.
De echte maskerade gaat niet om psychiatrische symptomen die zich voordoen als lichamelijke symptomen bij ME/cvs – maar om de poging om symptomen van ME/cvs af te schilderen als psychiatrisch. (Afbeelding door Peggy en Marco Lachmann-Anke van Pixabay)
Aangezien somatisatie per definitie een psychiatrische stoornis is die zich in de geest van de patiënt voordoet als een lichamelijke stoornis, zou de aanwezigheid van een stemmingsstoornis de symptomen van de patiënt sterk moeten vergroten. Natelson et. al. wezen erop dat studies aantonen dat stemmingsstoornissen “ziektevermenigvuldigers” zijn bij somatisatiestoornissen, dat wil zeggen dat ze ze erger maken.
Maar niet in het geval van ME/cvs. Het hebben van een stemmingsstoornis, nu of in het verleden, verergert geen van de symptomen die bij ME/cvs horen. (Het maakte de symptomen die geassocieerd worden met stemmingsstoornissen echter wel erger). Aangezien het hebben van een stemmingsstoornis geen van de symptomen die geassocieerd worden met ME/cvs verergerde, is ME/cvs per definitie geen somatisatiestoornis.
Het gaat verder dan dat. Het feit dat het hebben van een stemmingsstoornis de symptomen van ME/cvs (vermoeidheid, pijn, postexertionele malaise, etc.) niet verergerde, geeft aan dat de neurobiologische oorzaken van de twee aandoeningen verschillend zijn. Dat kan een verrassing zijn voor onderzoekers die ervan uitgingen dat de vermoeidheid bij de twee aandoeningen in elk geval op een vergelijkbare manier werd veroorzaakt. Hoewel het hebben van ME/cvs natuurlijk kan leiden tot een depressie, geeft deze studie aan dat ME/cvs biologisch gezien niet veel gemeen heeft met depressie.
Met andere woorden kan ME/cvs, net als veel andere chronische ziekten, het risico op depressie vergroten, maar lijkt het er verder volledig los van te staan.
Dit is een nieuw punt dat kan worden toegevoegd aan een lange lijst van manieren om aan je arts aan te tonen dat je niet depressief bent.
Hoe aan artsen te bewijzen dat je ME/CVS hebt en niet gewoon depressief bent
Door Cort Johnson, 26 April 2014 Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken.
De echte “ziektevermenigvuldigers”
Vergelijk dit met wat er gebeurde toen werd geëvalueerd wat het effect was van de comorbide ziekten (fibromyalgie (FM), prikkelbaredarmsymdroom (PDS), meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS)) op de symptomen van ME/cvs. Slechts 18 procent van Natelsons groep had geen andere comorbide ziekte.
Het hebben van een comorbide ziekte heeft een groot effect op de problemen met lichamelijk functioneren, lichamelijke pijn, de ernst van de symptomen, het aantal symptomen, de intensiteit van de pijn, het pijngedrag en het vermogen om te werken. Het vermenigvuldigingseffect van de symptomen dat zich voordeed wanneer twee (of meer) ziekten samen voorkwamen, suggereert een soort biologische samenhang of een aantal gemeenschappelijke biologische factoren die bij al deze ziekten een rol spelen.
Hopelijk worden soortgelijke studies gedaan naar FM en PDS en andere verwante ziekten waar nog steeds somatiseringsinterpretaties bestaan. In mei van dit jaar werd in een studie geconcludeerd dat PDS samengaat met verhoogde symptomen en pijn, somatisatie, depressie, fibromyalgie en een gewijzigde samenstelling van de voedingsvloeistoffen.
Een rondvraag over artsen in de eerstelijnsgezondheidszorg
Mijn ervaringen met mijn laatste twee huisartsen waren goed. Hoewel geen van beiden veel wist over ME/cvs of FM, erkenden beiden dat het lichamelijke ziekten waren. Beiden leken ze de ziekte serieus te nemen. Eén van hen was bereid enkele tests te doen die door mijn ME/cvs-specialist werden aanbevolen. (Aan de andere arts heb ik dat nog niet gevraagd.)
Het onderzoek naar de artsen in eerstelijnsgezondheidszorg peilt naar je recente ervaring met een arts uit de eerstelijnsgezondheidszorg (geen specialist). Als je in de afgelopen vijf jaar je huisarts hebt bezocht in verband met ME/cvs, vul de vragenlijst dan in.
Rondvraag naar ervaringen in eerstelijnsgezondheidszorg
Wat is je ervaring met de eerstelijnsartsen die u de afgelopen vijf jaar heeft gezien?
Vul de poll in op https://www.healthrising.org/blog/2019/11/11/somatization-myth-chronic-fatigue-syndrome/
- Mijn ervaring is dat mijn eerstelijnszorgverlener
Het betreft hier je ervaring met de huisarts (geen ME/cvs-deskundige) in de afgelopen vijf jaar.
- zeer goed op de hoogte is van ME/cvs en openstaat voor niet-traditionele tests en behandelingen
- enige kennis heeft van ME/cvs: bereid om enkele testen te doen/behandelingen voor te schrijven
- het ermee eens is dat ME/ cvs effectief een lichamelijke ziekte is – maar niet bereid is om zich er mee in te verdiepen
- niets weet van ME/ cvs of er niet echt interesse in heeft….Volgende patiënt alstublieft!
- Gelooft dat ME/ cvs niet bestaat. Daag! En kom alsjeblieft niet meer terug.
Conclusie
De onderzoeksvraag van deze studie was welk effect het hebben van een comorbide ziekte of een stemmingsstoornis had op de symptomen die iemand met ME/cvs ervaart. Als het hebben van een andere ziekte de ME/cvs-symptomen van een persoon verergerde, dan werd aangenomen dat die ziekte op de een of andere manier biologisch verbonden is met ME/cvs. Als het de symptomen die geassocieerd worden met ME/cvs niet verergerde, dan werd aangenomen dat die ziekte niet biologisch verbonden was met ME/CVS.
De studie gaf aan dat ziekten zoals fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom en meervoudige chemische overgevoeligheid op de een of andere manier biologisch verbonden zijn met ME/cvs: het hebben van een van deze aandoeningen naast ME/cvs verergerde de belangrijkste symptomen van ME/cvs (bijvoorbeeld vermoeidheid, pijn, PEM, etc.).
Stemmingsstoornissen lijken daarentegen geen nauw biologisch verband te hebben met ME/cvs: het hebben van een stemmingsstoornis naast ME/cvs verergerde de symptomen die geassocieerd worden met het hebben van een stemmingsstoornissen, maar niet de kernsymptomen van ME/cvs.
Ondanks de pogingen om ME/cvs te bestempelen als een somatisatiestoornis of andere soort psychiatrische stoornis, lijkt ME/cvs met beide weinig gemeen te hebben. Dat geeft aan dat het relatief grote aantal stemmingsstoornissen die bij ME/cvs worden gevonden, hoogstwaarschijnlijk gewoon weerspiegelen hoe zwaar het is om een chronische ziekte te hebben.
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
