Bron:

| 11426 x gelezen

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden.

Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP.

Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan.

Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd waarin wij om uitvoering van een aantal petitiepunten hebben gevraagd.

Zo hebben we voorgesteld om middelen ter beschikking te stellen voor een nieuwe opdracht: een multidisciplinaire richtlijn, inclusief diagnoseprotocol, voor Myalgische Encefalomyelitis.

We vertrouwen erop dat de stappen die we met elkaar zetten, uiteindelijk naar erkenning in de praktijk zullen leiden!

Namens Erken ME, Christine van Reeuwijk

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Datum/Tijd Evenement
15/03/2026
14:00 - 18:00
Ligbetoging Not Recovered Belgium te Brussel
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
9
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
30
1
2
08 mei
08/05/2013    
12:30
De Landelijke ME informatiedag 2013 vindt plaats op woensdag 8 mei in restaurant De Molenplas te Haarlem, met deelname van Prof. Hemmo Drexhage (immunoloog), Frans [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 19. Subgroepen patiënten (Prof. De Meirleir)
10/05/2013    
09:00
Vrijdag 10 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Subgroepen patiëntenbehandelde vragenWil [...]
Kees Kooman en zijn boek over ME  op de radio (Tros Nieuwsshow en BNR Nieuwsradio)
11/05/2013    
08:30
Kees Kooman, onderzoeksjournalist en auteur van het boek 'Gebroken Leven: de ontwrichtende ziekte ME/CVS' is op zaterdag 11 mei te gast in de TROS Nieuwsshow [...]
WUCB organiseert ME, CVS en fibromyalgie werelddagcampagne
11/05/2013    
Hele dag
Wereldbewustmakingsdag voor ME Editie 2013 (De actiedag in het kader van 12 mei gaat om praktische redenen dit jaar door op zaterdag 11 mei!) Op [...]
12 mei Wereld ME-dag Benefiet (NL)
12/05/2013    
13:00
Net als vorig jaar organiseert Sonja Silva een Benefietdag speciaal voor ME-patiënten, partners, vrienden en familie. LIEVE ME VRIENDEN,   VANAF NU KUN JE KAARTEN [...]
Wetenschap voor Patiënten: afl. 20. Zin en onzin van testen (Prof. De Meirleir)
24/05/2013    
09:00
Vrijdag 24 mei is vanaf 9 uur de negentiende uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Zin en onzin [...]
29 mei
29/05/2013    
20:30
Volgens nog onbevestigde berichten zal De Vijfde Dag op woensdag 29 mei om 20.25 uur waarschijnlijk uitgebreid aandacht besteden aan ME/CVS (Nederland 2). De ME/CVS [...]
Invest in ME 8th International Congres (London)
31/05/2013    
09:00
Invest in ME organiseert dit jaar op 31 mei in Londen haar 8e internationale congres met als thema "Infection, Immunity and ME: Mainstreaming ME Research". [...]
Evenement op 08/05/2013
Evenement op 12/05/2013
Evenement op 29/05/2013
Evenement op 31/05/2013