Artsenkrant Nr. 1917 – 13.05.2008
Myalgische encefalomyelitis (ME), beter gekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kan al op jonge leeftijd toeslaan. Naar aanleiding van de werelddag ME/CVS, op 12 mei, organiseerde de patiëntenvereniging MEAB gisteren in Brugge een internationaal congres over ME bij kinderen.
“Ernstige uitputting, zwakte, pijn en gemoedsveranderingen kunnen het leven van kinderen met ME/CVS erg moeilijk maken”, schrijft de Belgische patiëntenvereniging MEAB in haar voorlichtingsdossier. “Cognitieve functies worden slechter, vooral bij taken die analyse vereisen, multi-taak-activiteiten, snelle of verwarrende omgevingen, en bij lichamelijke of geestelijke vermoeidheid. Ernstig aangetaste kinderen kunnen zelfs bedlegerig zijn.”
Een aantal van deze kinderen is niet in staat om een voltijds schoolprogramma te volgen. Een ondersteunende brief van de behandelende arts waarin de conditie en beperkingen van het kind worden uitgelegd, en een open communicatie tussen de ouders en de school kunnen volgens MEAB helpen. De vereniging dringt ook aan op aangepaste maatregelen voor het bijwonen van de lessen, het afleggen van examens en andere schoolse activiteiten. Ze wil ook dat de mogelijkheden van thuisonderwijs bekeken worden. “Het is immers belangrijk dat kinderen en jongeren ondanks hun aandoening de nodige kennis kunnen opdoen om later een maatschappelijke rol te kunnen vervullen.”
Afstandsleren
MEAB richt zich ook tot de overheid om aangepaste maatregelen te treffen voor kinderen met ME/CVS. De oprichting van gespecialiseerde centra, belast met de opvang van deze kinderen, kan hieraan tegemoet komen. “De huidige maatschappij, waarin gelijke kansen en ICT hoog in het vaandel worden gedragen door de overheid, leent zich er perfect toe om aangepast onderwijs aan te bieden, door middel van afstandsleren (eventueel m.b.v. een webcam) of het inschakelen van een thuisleerkracht”, aldus nog MEAB in haar voorlichtingsdossier. “Alle scholen zouden verplicht moeten worden om over dergelijke voorzieningen te beschikken voor leerlingen die te ziek zijn om de lessen bij te wonen. Pas dan zal er sprake zijn van een gelijkekansenbeleid.”
Het boek ‘Pediatric Chronic Fatigue Syndrome’ (De Meirleir K, McGregor N & Van Hoof E) omschrijft specifieke diagnosecriteria voor kinderen met ME/CVS.
Het handboek ‘Neen, ik ben niet lui. Een gids voor jongeren met CVS/ME en hun opvoeders’ (Van Hoof E & Maertens M, 2001) kan leerkrachten en ouders helpen bij het begrijpen van de symptomen bij kinderen en strategieën aanreiken voor onderwijsplanning en aanpassingen.
CVS of ME?
Patiënten met ME/CVS zijn niet alleen vermoeid. De aandoening gaat ook gepaard met een aantal lichamelijke klachten, zoals een dysfunctioneel immuunsysteem, (chronische) infecties, oxidatieve stress, slecht werkende mitochondria, neuro-cognitieve stoornissen en cardiovasculaire problemen. Om die reden meent de Belgische patiëntenvereniging MEAB dat de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) de ernst van deze invaliderende aandoening bagatelliseert. De term ‘myalgische encephalomyelitis’ (ME) – die naar ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg verwijst – is volgens MEAB beter aangewezen om deze aandoening te benoemen.
2 reacties
CVS bij kinderen
Hoe wordt er een diagnose gesteld?
Diagnose ME bij kinderen
Voor volwassenen zijn er de Canadese criteria opgesteld door vooraanstaande ME-experts in 2003, te vinden in het het infoblok op deze site (‘Diagnose‘)
Voor kinderen zijn er gelijkaardige criteria opgesteld: A pediatric case definition for myalgic encephalomyelitis. Het document hieromtrent kunt u hier vinden of een verkorte Nederlandse versie vindt u op de website van MEAB: klik hier. Bij kinderen moeten de symptomen drie maand aanhouden terwijl dit bij volwassenen op 6 maanden wordt gesteld.