Op 30 september 2008 was de zaal van hotel ‘t Lansink in Hengelo met meer dan 50 belangstellenden, vooral ME/CVS-patiënten en partners of familieleden, maar ook mensen met fibromyalgie, een bedrijfsarts en enkele rechtshulpverleners, goed gevuld.
Ter introductie werd een film vertoond die in vogelvlucht een beeld geeft van ME/CVS, de problemen bij keuringen en de activiteiten van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Gemma de Meijer verzorgde de informatie over de arbeidsongeschiktheidskeuring. Zij gaf een groot aantal praktische tips om daarbij zo goed mogelijk tot je recht te kunnen komen. Ynske Jansen hield een informatief en kritisch betoog over het keuringsprotocol CVS. Zij gaf onder andere aan hoe ME/CVS-patiënten dit protocol in de praktijk bij een keuring of bezwaar- of beroepsprocedure kunnen gebruiken.
Ervaringen
De aanwezigen stelden vragen en brachten, vaak op indrukwekkende wijze, hun eigen ervaring met UWV-keuringen naar voren, zowel in het plenaire gedeelte als in de pauze en na afloop. Er waren jonge mensen die vanwege hun ziekte niet kunnen studeren of werken, noodgedwongen (weer) bij hun ouders wonen en door het niet toekennen of intrekken van een Wajong-uitkering zonder enig inkomen zitten. Een zelfstandig ondernemer kreeg van de arbeidsdeskundige het advies om maar veel en lange rustpauzes in te lassen, terwijl hij volgens de verzekeringsarts hele dagen zonder extra pauzes kan werken. In de praktijk moet hij na een week halve dagen werk al met koorts naar bed, waardoor hij zonder inkomen zit. Waar moet hij van leven, nu zijn uitkering is ingetrokken? Een vrouw kan op papier volgens de verzekeringsarts 600 kniebuigingen maken, terwijl ze er in werkelijkheid nog geen zes haalt. Een jonge man kan volgens de verzekeringsarts acht uur per dag als een postbode lopen, terwijl hij in de praktijk na een klein stukje lopen al weer moet rusten. Een vrouw met wie het nu iets beter gaat, heeft jarenlang moeten vechten voor een behandeling waar ze wat aan heeft en die haar niet zieker maakt. Voor een uitkering moet ze ook nu nog vechten.
Rode draad
Van een andere vrouw werd de WAO-uitkering na twintig jaar ziekte, waarin ze alleen maar achteruit is gegaan, plotseling ingetrokken. Eerder kreeg ze van het UWV het advies om beter te luisteren naar haar lichaam en haar leven daarnaar te structuren. Nu moet ze van het UWV vooral meer bewegen. Weer een ander had van haar verzekeringsarts te horen gekregen dat een urenbeperking alleen van toepassing is bij een ernstig verminderde hartpompfunctie en dat met concentratie- en geheugenproblemen alleen rekening gehouden wordt bij dementie. Vaak waren het ook partners of ouders (mantelzorgers) die het woord deden. Een rode draad die door de verhalen liep was het gevoel dat het UWV niet goed luistert, dat reële beperkingen niet serieus worden genomen, dat zonder serieus onderzoek zomaar iets op wordt geschreven over wat iemand zou kunnen. De echtgenoot van een ME/CVS-patiënte die duidelijk maakte dat men zich daardoor ook als mens niet gerespecteerd voelt en dat dat je in het diepst van je hart kan raken riep bij velen herkenning op.
UWV Hengelo wil luisteren
De Steungroep had ook het UWV als gast uitgenodigd. De heer Khoe, senior bezwaarverzekeringsarts van UWV Hengelo, sprak daarvoor zijn waardering uit en wilde wel ingaan op wat naar voren gebracht werd. Hij stelde dat verzekeringsartsen echt niet meer mogen stellen dat ME/CVS geen ziekte is, maar dat beoordeling van de beperkingen bij ME/CVS en ook bij een aantal andere ziektebeelden heel lastig is. Volgens de heer Khoe schat het UWV de beperkingen vaak veel minder zwaar in dan de betrokkenen persoon zelf. Hij zei dat hij goed geluisterd had en betreurde dat mensen zich niet serieus genomen voelen. Hij zou dat binnen het UWV aan de orde stellen. Op het voorstel van Ynske Jansen om alle verzekeringsartsen van UWV Hengelo eens uit te nodigen op een bijeenkomst waar ze, door te luisteren naar verhalen van patiënten, kunnen leren wat ME/CVS kan betekenen reageerde hij positief.
Steungroep gaat door
Aan het eind maakte Ynske Jansen nog eens duidelijk waar de Steungroep naar streeft. Dat is niet dat alle ME/CVS-patiënten klakkeloos volledig arbeidsongeschikt worden verklaard, maar wel dat hun beperkingen als gevolg van ME/CVS volledig serieus worden genomen en dat ze op basis daarvan de uitkering krijgen waar ze recht op hebben. Zij zegde toe dat de Steungroep zich in zal blijven inzetten voor betere keuringen, ook bij UWV Hengelo.
