Het ambitieuze ‘End ME/CFS’-project

Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs

De Open Medicine Foundation (OMF) is de stichting die het in 2009 door Dr. Andreas Kogelnik opgerichte Open Medicine Institute (OMI), beheert.

Deze OMF lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

“Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot mijn eigen verbazing gemerkt dat hoe ouder ik word, des te makkelijker het wordt om die problemen aan te pakken”.

Ronald W. Davis, PhD, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van het OMF.

Het nieuwe ‘End ME/CFS Project’ van het OMF zal een groot samenwerkingsverband worden tussen wetenschappers en clinici met ervaring in ME/cvs en fenomenale experts op wetenschappelijke gebieden die er raakvlakken mee hebben. Er zullen ook wetenschappers van wereldklasse in opgenomen worden die op het ogenblik nog niet aan deze ziekte werken.

De vorm ervan zal die van eerdere succesverhalen zijn:

Het menselijk genoom-project, gelanceerd door James D. Watson (die ook onze wetenschappelijke adviesraad is komen versterken)
Het Consortium on Inflammation and Host Response to Injury in Humans (gluegrant.org), geleid door Ronald G. Tompkins, MD, ScD (die zich ook bij ons heeft gevoegd).

Voor het project zullen subsidies en fondsen worden geworven, en het meest effectieve onderzoekstraject worden bepaald. Doel is om de ziekte op moleculair niveau te begrijpen, om diagnostische markers te ontdekken en doeltreffende behandelingen, genezing en preventie te vinden. Het fundamentele onderzoek zal plaatsvinden in de beste wetenschappelijke laboratoria. ME/cvs clinici zullen hun meest vertrouwelijke kennis van deze ziekte ter beschikking stellen en alle nodige klinische trials verrichten. We werken door tot we antwoorden vinden.

Wereldberoemde wetenschappers

Het is de OMF een grote eer aan te kunnen kondigen dat dr. Ronald W. Davis zich bij haar zal aansluiten als nieuwe voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad. Dr. Davis is hoogleraar biochemie en genetica aan de Stanford Universiteit en directeur van het Stanford Genome Technology Center. Als initiatiefnemer van talloze innovaties met moleculaire meettechnieken op het gebied van genetische technologie, staat Dr. Davis bekend als een van de ‘Vaders van het moderne tijdperk van de menselijke genetica’. Als wetenschapper had hij een sleutelrol in het menselijk genoom-project, misschien wel het meest baanbrekende geneeskundige project van de laatste vijftien jaar. Zijn revolutionaire werk waarin samenwerking voorop staat, heeft dr. Davis het respect opgeleverd van wetenschappers en clinici van over heel de wereld.

Andere wetenschappers van naam zullen zich binnen de wetenschappelijke adviesraad aansluiten bij Dr. Davis, waaronder

Mark M. Davis, PhD, een vermaard immunoloog,
H.Craig Heller PhD, een expert in vermoeidheid bij sport met een brede kennis van fysiologie,
Andreas M. Kogelnik, PhD, prominent klinisch ME/cvs wetenschapper,
Baldomero M. Olivera, PhD, innovatief neurobioloog,
Ronald G. Tompkins, MD, ScD, een prestigieus trauma-arts en
James D.Watson, PhD, gelauwerd Nobelprijswinnaar vanwege zijn definiëring van het DNA.

Er moeten nog een paar topwetenschappers worden aangetrokken en toegevoegd. Met zijn allen zullen zij een grote groep toonaangevende onderzoekers en clinici aantrekken, waaronder velen die al betrokken zijn bij ME/cvs. Deze samenwerking zal expertise op een breed vlak van lichaamsstelsels inbrengen en een grote diversiteit aan disciplines waaronder geneeskunde, genetica, biochemie, immunologie, infectieziekten, neuropsychologie, bio- informatica en statistiek.

Een doorbraak forceren

Het ‘End ME/CFS-project’ kwam tot stand op grond van het idee dat er een grootscheepse interdisciplinaire inspanning nodig is om tot doorbraken te komen in ons begrip over ME/cvs en neuro-immunologische aandoeningen. Het doel van de OMF is om de beste experts van binnen en buiten het veld door openheid en het delen van informatie met elkaar te verbinden.

Linda Tannenbaum, uitvoerend directrice van de OMF en Ronald W. Davis hebben ook een persoonlijke drijfveer om zo snel mogelijk antwoorden te vinden omdat respectievelijk een dochter en een zoon van hen lijden aan ME/cvs. Persoonlijke toewijding kan een belangrijke kracht zijn om tot doorbraken te komen bij moeilijk te begrijpen ziektes.

De wetenschappelijk adviesraad zal onder leiding van Dr. Davis de groep op basis van samenwerking leiden, om het onderzoek zo snel mogelijk op de minst dure en meest systematische manier te laten plaatsvinden. Op hun eerste bijeenkomst zullen ze een uitgebreide lijst artsen en wetenschappers samenstellen om zich aan te sluiten bij hun groep.

Vijf miljoen dollar

De OMF heeft een aanvankelijke ondergrens van vijf miljoen dollar per jaar vastgesteld voor het ‘End ME/CFS-project’. Ga om deel te nemen aan deze ‘End ME/CFS’ campagne vandaag nog naar www.openmedicinefoundation.org/ways-of-giving/donate of neem contact met ons op via donate@openmedicinefoundation.org

Vraag je vrienden, je familie en je leeftijdsgenoten om te doneren aan dit baanbrekende project dat een katalysator zal worden voor het begrip van alle neuro-immuunaandoeningen.

Word deelgenoot van deze historische inspanning om het mysterie van ME/cvs te ontrafelen en een geneeswijze te vinden, en deel de hoop van miljoenen patiënten over heel de wereld.

Bron: http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/