Bron:

| 8556 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
6
8
9
11
13
16
18
20
21
23
24
25
26
27
28
29
31
1
WvP college: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd)
05/05/2014    
Hele dag
Maandag 5 mei 2014 is het 41e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 41:  Veelbelovende ontdekkingen en [...]
Symposium over CVS - Valkuilen bij de diagnose
07/05/2014    
19:00
Beste lotgenoten, sympathisanten, Op woensdag 7 mei 2014 organiseert de WUCB een symposium over CVS in het kader van de jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS [...]
3e Wereld ME-dag Benefiet
10/05/2014    
Hele dag
Bericht van Sonja Silva, aankondiging 3e Wereld ME-dag Benefiet Lieve allemaal! Dit jaar vieren we WERELD ME DAG op 10 mei!  Nu al goed nieuws! [...]
12 mei
12/05/2014    
12:30
Aankondiging De Landelijke ME informatiedag 2014 vindt plaats op maandag 12 mei te Utrecht. Op deze dag wordt onder meer het preconcept van de Multidisciplinaire [...]
12 mei
12/05/2014    
21:00
Zet vast de wekker! Maandag 12 mei – Wereld ME-dag - om 9 uur ’s avonds. Een bijzondere uitzending van de Thrive Show, met prof. [...]
14 mei
14/05/2014    
14:45
Deze vergadering moet nog plaatsvinden Gesprek Burgerinitiatief Erken MEConvocatie gesprek met initiatiefnemers van het Burgerinitiatief Erken ME - 14 mei 2014 - 14.45-15.45 uur(PDF) 14 [...]
WvP college: Chatsessie. Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd)
15/05/2014    
17:00
Maandag 5 mei 2014 is het 41e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 41:  Veelbelovende ontdekkingen en [...]
17 mei
17/05/2014    
14:00
Een flash mob als ludiek evenement om de problematiek rond de chronische ziekte van Lyme in de aandacht te brengen. Dresscode:" lymegroenish" Beste mensen, We [...]
17 mei
17/05/2014    
14:00
Beste mensen, Bij deze willen wij graag de locatie bekend maken. Dit jaar zal het Nederlands Lyme Protest gehouden gaan worden in EINDHOVEN ! We [...]
WvP college: Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd)
19/05/2014    
Hele dag
Maandag 19 mei 2014 is het 42e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 42:  Stand van zaken [...]
WvP college: Chatsessie. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd)
22/05/2014    
17:00
Maandag 19 mei 2014 is het 41e college met Dr. Charles Shepherd te bekijken. De thema's van deze uitzendingen zijn: College 42:  Stand van zaken [...]
Invest in ME 2014: Synergising Research into ME
30/05/2014    
Hele dag
Op 30 mei 2014 vindt in Londen de 9e internationale Invest in ME-conferentie plaats. Het motto van de conferentie luidt: synergie (samenvoegen) van onderzoek naar [...]
Evenement op 07/05/2014
Evenement op 10/05/2014
Evenement op 12/05/2014
Evenement op 14/05/2014
Evenement op 17/05/2014
Evenement op 30/05/2014
Datum/Tijd Evenement
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
Recente Links