Bron:

| 9503 x gelezen



Marcie en Mark Zinn © Tom Evans

Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020

We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019.

Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen hersengebieden te beoordelen. De neurocognitieve beoordelingen die er worden uitgevoerd, worden gebruikt voor ME-onderzoek, en om mensen met ME te helpen bij hun invaliditeitsaanvraag.

Marcie kreeg de diagnose virale herpesencefalitis in 2009, wat zich ontwikkelde tot ME, en haar interesse ging uit naar haar het gebruik van haar uitgebreide hersenkartering (qEEG, LORETA-beeldvorming) en neurowetenschappelijke vaardigheden voor onderzoek naar ME.

Leonard Jason, PhD, professor aan DePaul University, die samen met Marcie aan verschillende belangrijke publicaties over ME werkte, zei dat Marcies aanwezigheid in het vakdomein gemist zal worden.

“Ze bracht uitstekend qEEG-onderzoek voort, dat een beter inzicht bood in hoe ziektetoestanden een verstoring van dynamische homeostatische processen veroorzaken, waardoor er problemen ontstaan bij de feedback en regulatiemechanismen die noodzakelijk zijn voor het goed onderhouden van het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel,” schreef Dr. Jason.

Megan Doherty herinnert zich het onvergetelijke moment waarop ze de bevestiging kreeg dat haar levensverwoestende symptomen veroorzaakt werden door ME, toen ze deelnam aan een van de qEEG/LORETA-studies van Zinn aan DePaul University.

“Zoals velen van ons, was ik de eerste paar jaar van mijn ziekte vooral verbijsterd, gefrustreerd, bang en werd ik ontzettend slecht behandeld door medische professionals,” schreef Megan. “De meeste mensen zijn bang dat medische testen positief terugkomen, maar wie ME heeft, begrijpt de ongewone, schijnbaar eindeloze teleurstelling van de woorden: “Alles is normaal, je lijkt volkomen gezond.”.

“Na talloze bloedtesten en bijna evenveel dokters, bevond ik mezelf in Marcie Zinns praktijk met elektroden vastgemaakt aan mijn hoofd. Ik nam deel aan haar qEEG-studies aan DePaul, en was als de dood dat ze niets zouden vinden. Toen de resultaten op het scherm verschenen, zag ik een 3D-model van mijn hersenen badend in blauw, wat een abnormaal lage hersenactiviteit voorstelde. Ik vroeg aan Mark, haar man, of ik het wel zeker goed begreep: was ik dit, en er was echt, werkelijk iets mis? Ik begon te huilen. Ik was overweldigd door een dubbelzinnig gevoel van opluchting, en zag voor mijn ogen concreet bewijs dat ik niet gek was; ik was gewoon ziek.

“Op dat moment stak Marcie haar hoofd binnen, en zag ze mijn kwetsbaarheid. Ze kwam binnen en legde haar hand zachtjes op mijn arm. Ze luisterde, valideerde mijn gevoelens, en vertelde me dat ze precies begreep waar ik doorging, en wat dat moment voor mij betekende. Ze gaf me het gevoel gezien en gehoord te worden, en dat mijn ervaring er toe deed. Wat ze deed, was eenvoudig, maar zo krachtig. Marcie was een van de eerste mensen die mij het gevoel gaf dat ik niet alleen stond met deze vreselijke ziekte, en ik ben dat nooit vergeten.”

Marcie Zinns onderzoek naar ME

Marcie heeft zich toegelegd op het onderzoeken van de neurocognitieve disfunctionaliteit van mensen met ME. Ze was een auteur van de publicatie van 6 studies en reviews toegespitst op ME:

Lees ook

Marcie was ook een belangenbehartiger voor ME en nam deel aan de demonstraties van #MillionsMissing in Chicago. Ze was ook lid van de werkgroepen voor ME/cvs als onderdeel van het Project “Common Data Element” (CDE), gesponsord door de National Institutes of Health en Centers for Disease Control and Prevention.

Carrière in Prestatiegerelateerde Neurowetenschap

Dr. Zinns vroege onderzoeks- en carrière-interesses lagen bij de prestatiegerelateerde Neurowetenschap en Psychologie. Ze besteedde meer dan twee decennia aan pianisten helpen om van kleuterschool- tot concertniveau te groeien, om gedragsproblemen te overwinnen die hun kunst belemmeren via betere onderwijspraktijken, gedragsanalyses, biofeedback en gespecialiseerde technieken. Haar boek Healthy Piano Playing werd recent geciteerd als een van de beste tien boeken voor Pianopedagogie. Ze richtte de organisatie Musician’s Stress Management op (later ArtsNova Consulting Group). Marcie heeft tientallen artikelen en abstracts in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd. Bekijk haar onderzoeksprofiel.



Marcie Zinn had een lange, illustere carrière in neurocognitief onderzoek.

Steun NCRI-onderzoek voor ME

Mark heeft ter nagedachtenis van Marcie een GoFundME-campagne gelanceerd om geld in te zamelen voor het Neurocognitieve Research Instittute (NCRI). Doneer aan het NCRI ter nagedachtenis van Marcie. (Lees meer over NCRI, en bekijk een video over hun proces.)

“Hoe kunnen we de progressie van ME/cvs stoppen?” schrijft Marcies echtgenoot, Mark. “Hoe kunnen we de symptomen omkeren en de schade herstellen die wordt veroorzaakt door ME/cvs? Onze onderzoeksprojecten willen deze vragen beantwoorden.

“Marcie was een ongelooflijke drijvende kracht en levenspartner voor mij,” schrijft Mark. “Ze had een hart van goud en deed haar uiterste best om een verschil te maken in het leven van zo veel mensen. Help Marcie te herdenken en steun haar werk … geen bedrag is te klein en iedere dollar wordt gewaardeerd.”

© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links