In Memoriam. Marcie Zinn was een drijvende kracht voor ME

Marcie en Mark Zinn © Tom Evans

Adriane Tillman, #MEAction, 15 januari 2020

We zijn diep bedroefd door de plotse dood van Marcie Zinn, PhD. Ze was een toegewijd onderzoeker, en belangenbehartiger, en leed zelf aan myalgische encefalomyelitis (ME). Marcie stierf aan acuut hartfalen op 28 december 2019.

Marcie en haar man, Mark, richtten het Neurocognitief Onderzoeksinstituut (NCR, Neurocognitive Research Institute) op, een non-profit organisatie die zich specialiseert in het in kaart brengen van de hersenen in 3D om de hersenactiviteit en koppeling tussen hersengebieden te beoordelen. De neurocognitieve beoordelingen die er worden uitgevoerd, worden gebruikt voor ME-onderzoek, en om mensen met ME te helpen bij hun invaliditeitsaanvraag.

Marcie kreeg de diagnose virale herpesencefalitis in 2009, wat zich ontwikkelde tot ME, en haar interesse ging uit naar haar het gebruik van haar uitgebreide hersenkartering (qEEG, LORETA-beeldvorming) en neurowetenschappelijke vaardigheden voor onderzoek naar ME.

Leonard Jason, PhD, professor aan DePaul University, die samen met Marcie aan verschillende belangrijke publicaties over ME werkte, zei dat Marcies aanwezigheid in het vakdomein gemist zal worden.

“Ze bracht uitstekend qEEG-onderzoek voort, dat een beter inzicht bood in hoe ziektetoestanden een verstoring van dynamische homeostatische processen veroorzaken, waardoor er problemen ontstaan bij de feedback en regulatiemechanismen die noodzakelijk zijn voor het goed onderhouden van het centraal zenuwstelsel en het autonoom zenuwstelsel,” schreef Dr. Jason.

Megan Doherty herinnert zich het onvergetelijke moment waarop ze de bevestiging kreeg dat haar levensverwoestende symptomen veroorzaakt werden door ME, toen ze deelnam aan een van de qEEG/LORETA-studies van Zinn aan DePaul University.

“Zoals velen van ons, was ik de eerste paar jaar van mijn ziekte vooral verbijsterd, gefrustreerd, bang en werd ik ontzettend slecht behandeld door medische professionals,” schreef Megan. “De meeste mensen zijn bang dat medische testen positief terugkomen, maar wie ME heeft, begrijpt de ongewone, schijnbaar eindeloze teleurstelling van de woorden: “Alles is normaal, je lijkt volkomen gezond.”.

“Na talloze bloedtesten en bijna evenveel dokters, bevond ik mezelf in Marcie Zinns praktijk met elektroden vastgemaakt aan mijn hoofd. Ik nam deel aan haar qEEG-studies aan DePaul, en was als de dood dat ze niets zouden vinden. Toen de resultaten op het scherm verschenen, zag ik een 3D-model van mijn hersenen badend in blauw, wat een abnormaal lage hersenactiviteit voorstelde. Ik vroeg aan Mark, haar man, of ik het wel zeker goed begreep: was ik dit, en er was echt, werkelijk iets mis? Ik begon te huilen. Ik was overweldigd door een dubbelzinnig gevoel van opluchting, en zag voor mijn ogen concreet bewijs dat ik niet gek was; ik was gewoon ziek.

“Op dat moment stak Marcie haar hoofd binnen, en zag ze mijn kwetsbaarheid. Ze kwam binnen en legde haar hand zachtjes op mijn arm. Ze luisterde, valideerde mijn gevoelens, en vertelde me dat ze precies begreep waar ik doorging, en wat dat moment voor mij betekende. Ze gaf me het gevoel gezien en gehoord te worden, en dat mijn ervaring er toe deed. Wat ze deed, was eenvoudig, maar zo krachtig. Marcie was een van de eerste mensen die mij het gevoel gaf dat ik niet alleen stond met deze vreselijke ziekte, en ik ben dat nooit vergeten.”

Marcie Zinns onderzoek naar ME

Marcie heeft zich toegelegd op het onderzoeken van de neurocognitieve disfunctionaliteit van mensen met ME. Ze was een auteur van de publicatie van 6 studies en reviews toegespitst op ME:

qEEG / LORETA in Assessment of Neurocognitive Impairment in a Patient with Chronic Fatigue Syndrome: A Case Report [qEEG / LORETA in de beoordeling van neurocognitieve stoornissen bij een patient met chronisch vermoeidheidssyndroom: een gevalsrapport]
Lees ook Casestudie: hersenmist (‘brain fog’) bij ME/CVS kan worden gezien op qEEG/Loreta (7/2/16)
Small-World Network Analysis of Cortical Connectivity in Chronic Fatigue Syndrome Using Quantitative EEG [kleinewereldnetwerkanalyse van corticale connectiviteit bij chronisch vermoeidheidssyndroom met behulp van kwantitatieve EEG]
Functional Neural Network Connectivity in Myalgic Encephalomyelitis [Functionele neurale netwerkconnectiviteit in Myalgische Encefalomyelitis]
Cortical Hypoactivation During Resting EEG Suggests Central Nervous System Pathology in Patients With Chronic Fatigue Syndrome [Corticale hypoactivatie tijdens rust-EEG suggereert pathologie van het centraal zenuwstelsel bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom]
Intrinsic Functional Hypoconnectivity in Core Neurocognitive Networks Suggests Central Nervous System Pathology in Patients With Myalgic Encephalomyelitis: A Pilot Study [Intrinsieke functionele hypoconnectiviteit in neurocognitieve kernnetwerken suggereert pathologie van het centraal zenuwstelsel bij patiënten met Maylgische Encefalomyelitis: een pilootstudie]
Myalgic Encephalomyelitis: Symptoms and Biomarkers [Myalgische Encefalomyelitis: symptomen en biomarkers]

Carrière in Prestatiegerelateerde Neurowetenschap

Dr. Zinns vroege onderzoeks- en carrière-interesses lagen bij de prestatiegerelateerde Neurowetenschap en Psychologie. Ze besteedde meer dan twee decennia aan pianisten helpen om van kleuterschool- tot concertniveau te groeien, om gedragsproblemen te overwinnen die hun kunst belemmeren via betere onderwijspraktijken, gedragsanalyses, biofeedback en gespecialiseerde technieken. Haar boek Healthy Piano Playing werd recent geciteerd als een van de beste tien boeken voor Pianopedagogie. Ze richtte de organisatie Musician’s Stress Management op (later ArtsNova Consulting Group). Marcie heeft tientallen artikelen en abstracts in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd. Bekijk haar onderzoeksprofiel.

Marcie Zinn had een lange, illustere carrière in neurocognitief onderzoek.

Steun NCRI-onderzoek voor ME

Mark heeft ter nagedachtenis van Marcie een GoFundME-campagne gelanceerd om geld in te zamelen voor het Neurocognitieve Research Instittute (NCRI). Doneer aan het NCRI ter nagedachtenis van Marcie. (Lees meer over NCRI, en bekijk een video over hun proces.)

“Hoe kunnen we de progressie van ME/cvs stoppen?” schrijft Marcies echtgenoot, Mark. “Hoe kunnen we de symptomen omkeren en de schade herstellen die wordt veroorzaakt door ME/cvs? Onze onderzoeksprojecten willen deze vragen beantwoorden.

“Marcie was een ongelooflijke drijvende kracht en levenspartner voor mij,” schrijft Mark. “Ze had een hart van goud en deed haar uiterste best om een verschil te maken in het leven van zo veel mensen. Help Marcie te herdenken en steun haar werk … geen bedrag is te klein en iedere dollar wordt gewaardeerd.”