Deze studie kon je vanop een kilometer afstand zien aankomen. Visser, Van Campen en Rowe zijn de afgelopen jaren druk bezig geweest met baanbrekende studie na baanbrekende studie. Het was slechts een kwestie van tijd – en niet veel tijd ook – voordat ze bij langdurige COVID aanbelandden.
De kleine studie “Orthostatic Symptoms and Reductions in Cerebral Blood Flow in Long‐Haul COVID‐19 Patients: Similarities with Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [“Orthostatische symptomen en verlaagde cerebrale doorbloeding bij patiënten met langdurige COVID-19: gelijkenissen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom”] – bevatte 60 ME/cvs-patiënten (ME/cvs met en zonder POTS), langdurige COVID-patiënten en gezonde controles – concentreerde zich op twee uiterst belangrijke factoren: orthostatische intolerantie en de bloedstroom naar de hersenen.
Hoewel slechts 10 langdurige COVID-patiënten werden geëvalueerd, werd er niet selectief gekozen, werden de ernstigste gevallen er niet uitgepikt, en probeerden ze het resultaat niet in hun voordeel te beïnvloeden – de groep nam gewoon de eerste 10 langdurige COVID-patiënten die in hun kliniek werden gezien, op in hun studie. Alle patiënten in de studie – zowel de langdurige COVID- als de ME/cvs-patiënten – voldeden aan de IOM-criteria voor ME/cvs.
Ze beoordeelden de symptomen, legden de deelnemers op een kanteltafel en keken hoe hun cardiovasculaire systeem zich probeerde aan te passen.
De symptomen van de twee groepen waren bijna identiek, waarbij de langdurige COVID-groep er iets ernstiger aan toe was. De groep probeerde zeker de groepen uit elkaar te halen, maar zelfs een analyse van 21 verschillende symptoomclusters in de Fukuda-criteria, de Canadese Criteria en de IOM-criteria, vond geen verschil in symptomen tussen de langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten (met of zonder POTS).
Alleen overgevoeligheid voor voedsel en/of chemicaliën kwam vaker voor in de ME/cvs-groep – misschien suggereert dit dat de overgevoeligheidskwesties de neiging hebben zich later te openbaren.
Dubbele klap bij langdurige COVID
Deze studie vond zowel verminderde bloedtoevoer naar de hersenen als hoge hartslag (POTS) bij de langdurige COVID-patiënten. Aangezien de langdurige COVID-patiënten zowel POTS als een verlaagde bloedstroom naar de hersenen vertoonden, was het niet verwonderlijk dat zij een nog sterkere verlaagde bloedstroom naar de hersenen hadden dan de ME/cvs-patiënten zonder POTS.
Over onderlinge verbanden tussen ziekten gesproken. Hetzelfde scenario – verminderde bloedstroom naar de hersenen – is gevonden bij mensen met ME/cvs (zonder POTS en met POTS), mensen met POTS en mensen met langdurige COVID.
Hetzelfde geldt voor de spieren: invasieve inspanningsstudies hebben verminderingen gevonden in de bloedstroom naar de spieren bij langdurige COVID en ME/cvs. Met een recente grote studie die mogelijke problemen met endotheelcellen/bloedvaten bij langdurige COVID aan het licht bracht, lijkt het verband tussen bloedvaten/bloedstroom bij al deze ziekten steeds sterker te worden.
Deconditionering opnieuw tegengesproken
Deconditionering zal natuurlijk weer de kop opsteken in langdurige COVID. De groep Van Campen/Rowe/Visser heeft heel veel gedaan om aan te tonen dat zelfs jaren van ME/cvs niet leiden tot energieproductieproblemen bij ME/cvs. Ze zijn er vanaf het begin en ze zijn aanwezig of iemand met ME/cvs nu gedeconditioneerd is of niet.
Nu komt een andere wending. De langdurige COVID-patiënten waren fysiek fit voor ze ziek werden en ontwikkelden de orthostatische symptomen die opdoken wanneer ze rechtop stonden, vroeg in hun ziekte – vóór de deconditionering zijn intrede kon doen – en suggereren dat de bloedstroom naar de hersenen zeer vroeg in de ziekte begon te dalen.
De auteurs lijken ook een interessante vraag te hebben opgehelderd: waarom hebben sommige mensen met een zeer hoge hartslag bij het rechtop staan, die voldoen aan de hartslagcriteria voor POTS, geen symptomen bij het rechtstaan? Het blijkt dat een hoge hartslag niet het volledige antwoord is bij POTS.
Met behulp van nieuwe technologie heeft de Visser-groep vastgesteld dat POTS een ziekte is van sympathische overdrive (inclusief hoge hartslag) en, het belangrijkste, verminderde bloedtoevoer naar de hersenen.
Het onvermogen om dit te onderscheiden, heeft problemen veroorzaakt omdat het artsen een opening heeft gegeven om de hoge hartslagproblemen die bij POTS worden gevonden, te verwerpen en een psychologisch etiket op POTS-patiënten te plakken. Het is opmerkelijk hoe gevaarlijk onvolledig onderzoek kan zijn.
Trigger
De studie evalueerde ook een factor die steeds belangrijker zal worden voor de ME/cvs-gemeenschap: ziektetriggers. Veel mensen met langdurige COVID zijn, begrijpelijk, wanhopig op zoek naar bevestiging dat ze besmet zijn met het coronavirus om hun ziekte te valideren en hopelijk te vermijden dat ze worden afgewezen door de medische gemeenschap.
ME/cvs is in verband gebracht met langdurige COVID via de gemeenschappelijke postinfectieuze trigger, maar een aanzienlijk deel van de mensen met ME/cvs hebben ofwel geen postinfectieuze trigger of beseffen niet dat ze er een hebben gehad. Deze studie, bijvoorbeeld, vond dat meer dan 40% van de ME/cvs-patiënten niet rapporteerden dat een infectie hun ziekte veroorzaakte – toch waren hun symptomen en, zoals we zullen zien, hun testresultaten blijkbaar bijna identiek aan die gevonden bij de postinfectieuze patiënten.
Dat leidt tot een klein raadsel over het verband tussen langdurige COVID en ME/cvs. Tot dusverre vereisen twee belangrijke hypothesen met betrekking tot langdurige COVID ofwel een auto-immuunreactie op een virus, ofwel een langdurige ontstekingsreactie op virale eiwitten. In beide gevallen is een virus nodig.
Aangezien beide hypothesen uitkomen bij de bloedvaten, is het mogelijk dat er een niet-virale oorzaak is voor het disfunctioneren van de bloedvaten, die nog niet aan het licht is gekomen. Of het kan zijn dat iedereen met deze ziekten een infectieus begin had, maar dat het begin niet altijd normale griepachtige symptomen gaf – en dus verborgen bleef. Er bestaat bijvoorbeeld een atypische vorm van infectieuze mononucleose [ziekte van Pfeiffer/klierkoorts], die geen gezwollen lymfeklieren, koorts, enz. veroorzaakt, maar die wel soortgelijke immuunafwijkingen voortbrengt. Studies die ziektetriggers beoordelen, zullen dus van cruciaal belang zijn om patiënten bij wie de ziekte niet door een infectie wordt veroorzaakt, op te nemen in het brede scala van het lopende onderzoek.
Gemiste berichten
Het is belangrijk, zowel voor mensen met langdurige Covid als voor mensen met ME/cvs, dat de gelijkenissen tussen de twee ziekten worden erkend. Uit een enquête blijkt echter dat die boodschap niet bij alle artsen aankomt.
Ondanks het feit dat mensen met langdurige Covid vaak voldoen aan de criteria voor ME/cvs, en dat behandelingsprotocollen die symptomatisch kunnen helpen, gemakkelijk beschikbaar zijn, suggereert de enquête dat artsen bijna nooit bij patiënten met langdurige COVID de diagnose van ME/cvs (3%) of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) (4%) stellen.
Langdurige COVID lijkt dus, althans op het niveau van de artsen, grotendeels te worden gezien als een eigen entiteit die onlosmakelijk verbonden is met het coronavirus, maar niet noodzakelijk met andere ziekten – met inbegrip van de ziekten die er het nauwst bij aansluiten.
Wiens universum?
Deze gelijkenis – samen met de cardiale index en vermindering van cerebrale bloedstroom die gevonden wordt in zowel gevallen van langdurige COVID als controles met ME/cvs – ondersteunt het standpunt dat langdurige COVID-19, met een symptoomduur van meer dan 6 maanden, een vorm van ME/cvs is. De auteurs.
Dat is problematisch, gezien een grote vraag die boven het veld hangt: hoe past langdurige COVID in het ME/cvs-universum, en hoe past ME/cvs in het langdurige COVID-universum? Langdurige COVID krijgt veel meer onderzoeksfinanciering dan ME/cvs ooit heeft gehad, en daarom zal er een sterke aantrekkingskracht zijn om het volgens zijn eigen voorwaarden te definiëren – en aanverwante ziekten alleen verder te laten gaan.
Natuurlijk is het begrijpelijk dat sommige mensen met langdurige COVID afkerig staan tegenover het idee dat hun ziekte over één kam wordt geschoren met een gestigmatiseerde ziekte als ME/cvs. De rug toekeren aan een groep lang verwaarloosde patiënten die in wezen dezelfde ziekte lijken te hebben, is een morele kwestie, maar afgezien daarvan zijn er verschillende andere redenen waarom het voor iedereen het beste zou zijn om langdurige COVID op te vatten als een subgroep van ME/cvs.
Overweeg het volgende: ME/cvs beschrijft een soort brede aandoening die algemeen vermoeid maakt en inspanning bemoeilijkt.. Onder die noemer kunnen allerlei andere aandoeningen, postinfectieus en anderszins, worden ingepast. Langdurige COVID, chronische Lyme, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom, fibromyalgie, post-IC-syndroom en waarschijnlijk elk bekend postinfectieus syndroom zouden allemaal kunnen passen onder een benaming als ME/cvs.
Gezien de infectieuze oorzaken die bij veel van deze ziekten worden aangetroffen, zou het een gemiste kans zijn als langdurige COVID niet grondig zou worden begrepen en niet zou worden gezien als gewoon de meest prominente van vele postinfectieuze toestanden. In het beste geval zal langdurige COVID aanleiding geven tot wat in wezen een nieuw gebied van onderzoek naar postinfectieuze ziekten zal zijn.
Langdurige COVID zou echter ook leven moeten blazen in de studie van vermoeiende, inspanningsintolerante, niet-postinfectieuze toestanden. Aangezien langdurige COVID meer en meer synoniem wordt met ME/cvs, vereist de logica dat men ook onderzoek moet gaan doen naar de niet-infectieuze bronnen van inspanningsintolerantie, vermoeidheid, enz. die gevonden worden in ME/cvs.
Het feit dat ME/cvs geen postinfectieuze trigger vereist, en dat het brede criteria volgt die gericht zijn op vermoeidheid, inspanningsintolerantie en andere symptomen, betekent dat het, althans op dit moment, zinvol is dat het gebruikt wordt als een algemene overkoepelende term waaronder al deze andere ziekten kunnen worden gekoppeld.
Conclusie
Deze studie was te klein om definitief aan te tonen dat verminderde bloedtoevoer naar de hersenen wordt gevonden bij langdurige COVID, maar het geeft een teken dat grotere, beter gefinancierde, onderzoekers kunnen gebruiken om langdurige COVID te onderzoeken. Het weerlegt ook beweringen over deconditionering en verbindt langdurige COVID, ME/cvs en POTS op een nieuwe manier met elkaar, wat logisch is, gezien andere bevindingen van verminderde bloedtoevoer.
Het voegt mogelijk nog een andere link toe aan tussen langdurige COVID en ME/cvs die steeds sterker lijkt te worden. Tot dusver zijn dit de mogelijkheden: verminderde bloedstroom, verminderd vermogen om energie te produceren tijdens inspanning, hypercoagulatie, misvormde rode bloedcellen, neuro-inflammatie, ACE-2-ontregeling, T-cel-uitputting, NK-celproblemen, darmdysbiose, hyperkatabole toestand.
Hopelijk zullen de grote onderzoeksinspanningen in de VS – waarvan we tot nu toe weinig hebben gehoord – deze studie bestuderen en er op gepaste wijze op reageren. Dysautonomie – lange tijd een aandachtspunt in ME/cvs en POTS – is een erkend probleem in langdurige COVID en wordt meer bestudeerd. Toch is het dysautonomieveld niet groot en het valt nog te bezien of de grote Amerikaanse studies het zullen omarmen.
© Health Rising, 26 december 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
