Zaterdag 12.05.12 Wereld ME-dag
Een paar weken geleden nodigde de ME/cvs Vereniging iedereen op facebook en twitter uit om te laten weten wat voor hem of haar ME inhoudt.
Er werd ook afgesproken die uitspraken op Wereld ME-dag wereldkundig te maken. Zodat we tenminste één dag misschien door één persoon worden gehoord.
Laat als lezer deze indrukwekkende uitspraken tot u doordringen. Dit is de realiteit, geen door wetenschappers of beleidsmakers bedachte tekst om voor anderen te bepalen wat ME is…
ME is: “Als moeder heb ik geen tijd om ziek te zijn, als ME-patiënte wordt het tijd om moeder te kunnen zijn.”
ME is: Vreselijk!! Elke dag wakker worden met de gedachte: “wanneer word ik nou eens beter? Wanneer nemen de artsen mij serieus?”
ME is: Leven zonder energie, heel veel pijn, afzondering van de maatschappij, een hel.
ME is: Voor mij een ziekte vanaf mijn 16e, die me sloopt en me steeds meer in zijn greep krijgt #uitgeput #ontstekingen etc.
ME is: Je elke minuut anders kunnen voelen #grillig
ME is: Heel veel ellende. Bijna altijd veroordeeld worden om je onzichtbare ziekte en tegenwoordig zelfs door lotgenoten!!
ME is: ME staat voor mij voor een heleboel negativiteit. Maar ME zorgt er ook voor dat ik nu meer geniet van de kleine dingen!!
ME is: Niet verkeerd denken. Ik wil graag de normale dingen voor 45j. Maar mijn lichaam wil niet, gedraagt zich als 80j.
ME is: Vechten, gedwongen rust, verdriet, verlies, loslaten, nieuw leven, onbegrip, ontdekken, diepgang, overleven, overgave, uitdaging
ME is: Dat eenzelfde infectie die bij een gezond persoon 2 weken duurt, bij diens partner met ME 2 maanden duurt.
ME is: Niet enkel vermoeidheid, eerder uitputting. Ook sneller infecties, spierpijn, allergieën en langzamer herstel.
ME is: Constant keuzes maken…
ME is: Balanceren.
ME is: Opgesloten zitten in een lichaam dat niet wil.
ME is: Mij een oud dametje voelen van 70 terwijl ik 43 ben… en dit al 10jaar.
ME is: Leven alsof er een lekkere grote taart voor je neus staat, die je graag wil verorberen, maar je kan er telkens net niet bij en kan er enkel maar naar kijken.
ME is: Dat ik niet kan doen wat ik eigenlijk wil. En vaak keuzes moet maken, maar dat liever niet doe.
ME is: Dat elke dag een uitdaging is: hoe ga ik zoveel mogelijk van mijn plannen waarmaken zonder in te storten.
ME is: Verdriet, onrecht en enorme bewondering; het verlies van mijn vriendin en het ontmoeten van de meest moedige mensen die er zijn.
ME is: Laveren en roeien met de (minuscule) riemen die je hebt…
ME is: Verdriet, afscheid, loslaten, onbegrip, eenzaamheid en gedwongen keuzes……
Met oprechte en ontroerde dank voor de dapperen, die dit met ons deelden.
En voor al die dapperen die niet meer worden gehoord, maar nog slechts stemmen in de schaduwen zijn.
Dank aan de ME/cvs Vereniging om deze uitspraken aan te reiken.
