Sinds het begin van dit gezamenlijke project van NMCB en ME Centraal op 3 februari j.l. bieden we elke week een video aan van NMCB-consortiumleider Jos Bosch zelf en de zes NMCB-projectleiders Marjan Versnel, Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.

Vandaag de vierde uit de serie van 28. De video zelf zie je hier:

Alleen luisteren? Dat kan ook:

Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.

Je kunt de video en de andere video’s ook bekijken op het nieuwe videokanaal van ME Centraal. Daar is ook de podcast ervan te vinden, en is automatisch gegenereerde ondertiteling beschikbaar door op het wieltje onderaan de video te klikken.

De vragen en verder

In ‘ernstige ME en hoop voor de toekomst’, de laatste van vier video’s met NMCB-consortiumleider Jos Bosch, beantwoordt hij de volgende vragen:

Wanneer start het bezoeken van ernstig zieke patiënten? (00:11)
Wordt opgevolgd wat dat bezoek met hen deed? (00:51)
Worden zij apart geïnformeerd met wat hun deelname opleverde? (01:34)
Hoe informeert u de hele gezondheidszorg van uw (vooral) klinische bevindingen? (02:07)
Wat is nu al het meest hoopvolle voor de toekomst van ME-patiënten? (03:29)

Alle vier video’s met Jos Bosch vind je hier

Vanaf volgende week maandag volgen er vier video’s met Marjan Versnel, over de volgende onderwerpen:

– Introductie en onderzoek
– het immuunsysteem en immuunhandtekeningen
– ME en vermoeidheid
– Trained Immunity & ernstige ME

Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jos Bosch? Op 25 maart a.s. zal er van 14-15 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

Verdere info

Alle informatie over dit project vind je hier.

Vragen over of input voor deze video? Mail ze naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.

ME Wetenschap Centraal – video 4/28: Jos Bosch over Ernstige ME en hoop voor de toekomst

Wanneer start het bezoeken van ernstig zieke patiënten?

Een van de doelstellingen van NMCB is ook om onderzoek te doen bij ernstig aangedane patiënten – patiënten die door hun ziekte aan huis of bed gebonden zijn. We zijn nu met de voorbereidingen bezig, en dat zal omstreeks de zomer van 2025 beginnen.

Daarbij worden patiënten thuis bezocht door een verpleegkundige die daarvoor is opgeleid. Er wordt bloed afgenomen en als ze daartoe in staat zijn, worden er ook tests afgenomen. Daarmee worden ook ernstig aangedane patiënten in het onderzoek betrokken.

Wordt opgevolgd wat dat bezoek met hen deed?

In ons onderzoek zijn we continu bezig onze procedures en methoden te verbeteren. En één van de manieren waarop we dat doen, is om te kijken wat de effecten zijn van bijvoorbeeld het thuisbezoek. Maar ook wat het effect van het bezoek aan het ziekenhuis is op de patiënt. We volgen bijvoorbeeld op of in de dag of de dagen daarna PEM ontstaat.

Dat doen we nu door contact met de patiënt op te nemen of de vragenlijst op te sturen. En dat willen we verbeteren door een eenvoudige app waarbij ze hun klachten kunnen volgen, zodat wij ook weten wat er met de patiënten gebeurt na het onderzoek.

Worden zij apart geïnformeerd met wat hun deelname opleverde?

De resultaten en bevindingen van het onderzoek worden regelmatig gedeeld via onze website en via persoonlijke nieuwsbrieven. Zo worden patiënten continu op de hoogte gehouden van wat uit het onderzoek is gekomen.

Patiënten worden doorgaans niet individueel geïnformeerd over hun eigen resultaten, tenzij we iets vinden wat opmerkelijk is en waarvan wij denken dat de huisarts en de patiënt daarover moeten worden geïnformeerd. Maar dat is uitzonderlijk.

Hoe informeert u de hele gezondheidszorg van uw vooral klinische bevindingen?

Wij informeren de gezondheidszorg op verschillende wijzen van onze bevindingen en de bevindingen van onze collega’s internationaal. In de eerste plaats door te publiceren in vaktijdschriften die door artsen en verpleegkundigen worden gelezen.

In de tweede plaats presenteren we onze resultaten op congressen en symposia die worden bezocht door mensen uit de gezondheidszorg. Veel artsen en verpleegkundigen moeten doen aan bijscholing. We ontwikkelen cursussen voor bijscholing, zodat ze up to date blijven van de nieuwste ontwikkelingen in het veld.

Een prettige bijkomstigheid is, dat al onze onderzoekers werken op universiteiten en academische ziekenhuizen of medische centra en daarin ook betrokken zijn bij de opleiding van artsen. Dus artsen zullen ook de bevindingen over ME/cvs en het onderzoek meekrijgen in hun opleiding. En zo zal de nieuwe generatie artsen beter op de hoogte zijn dan de oude generatie.

En tot slot proberen we ook door middel van zitting te nemen in richtlijncommissies de wijze waarop in de praktijk mensen worden gediagnosticeerd en behandeld positief te beïnvloeden met nieuwe kennis.

Wat is nu al het meest hoopvolle voor de toekomst van ME-patiënten?

Wat ik ontzettend hoopvol vind, is dat er historisch nog nooit zoveel onderzoek is geweest naar ME/cvs als nu. Ik keek laatst online en zag dat in Duitsland iets van 35 à 40 studies plaatsvinden.

In Nederland momenteel zes, en er zijn nog andere studies die eraan gaan komen. Dat is alleen nog maar in twee landen. Wat je heel internationaal ziet gebeuren, is dat er enorm veel aandacht is voor ME/cvs onderzoek.

Daarnaast gebeurt er ook heel veel onderzoek naar Long Covid, en ik verwacht dat dat ook vruchten zal afwerpen voor ME/cvs patiënten die daar ook op mee kunnen liften, en dat dat heel gunstig voor hen zal zijn. Dus ik zie de toekomst zeer hoopvol in.

Ik denk dat we binnen een aantal jaren veel nieuwe toepassingen zullen vinden waarbij patiënten geholpen zullen worden in de vorm van diagnostiek en behandeling, en dat er in algemene zin meer begrip en meer inzicht in de ziekte komt.