ME&CVS: Feiten en mythen

Chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis: Feiten en mythen

Er heerst heel wat mythologie rond ME/CVS. Dit is deels te wijten aan het voortbestaan van populaire stereotypes in de media. Maar veel van deze mythes worden ook verspreid door officiële instanties, zoals de CDC in de VS, die niet up-to-date zijn over ME/CVS onderzoek of epidemiologische studies.

Mythe 1: ME/CVS is een ziekte die vooral blanke, welgestelde vrouwen van middelbare leeftijd treft.

FEIT: ME/CVS treft alle leeftijden en alle socio-economische groepen. De mythe dat de ziekte – door de media “yuppie flu” genaamd – beperkt is tot welgestelde, blanke vrouwen is gebaseerd op de patiëntenpopulatie die verwezen wordt naar ME/CVS specialisten. Omdat de meeste bezoeken aan ME/CVS specialisten niet gedekt worden door de verzekering, kunnen alleen degene die het zich kunnen veroorloven op consultatie gaan bij hen. Een studie die uitgevoerd werd in 1999 door Jason et al. vond de hoogste prevalentie van ME/CVS onder minderheden en mensen met een lagere opleiding en beroepsstatus.

Mythe 2: ME/CVS wordt veroorzaakt door stress.

FEIT: Stress veroorzaakt geen ziekten. Er zijn meer dan 60 gedocumenteerde uitbraken van ME/CVS. Elke ziekte die honderden mensen treft binnen een korte periode, wordt veroorzaakt door een pathogeen. De opvatting dat ziekten mensen met bepaalde persoonlijkheidskenmerken kunnen treffen (het “type A” personaliteit) heeft geen medische of wetenschappelijke basis. Microben zijn niet specifiek voor een persoonlijkheid.

Mythe 3: ME/CVS is een psychiatrische stoornis.

FEIT: Talrijke studies hebben afwijkingen in het immuunsysteem, het endocrien systeem en de functie van het zenuwstelsel gedocumenteerd bij patiënten met ME/CVS. Er zijn consistente bevindingen van verminderde natural killer (NK cel) functie, die indicatief is voor virale infectie, B-cel afwijkingen geassocieerd met auto-immuunziekten, en verhoogde pro-inflammatoire cytokinen geassocieerd met immuunactivering. Bovendien zijn er gedocumenteerde afwijkingen in cardiale functie, endocriene defecten, en inflammatie in specifieke gebieden van de hersenen geassocieerd met geheugen en cognitie. Geen van deze is consistent met een primaire psychiatrische diagnose.

Mythe 4: ME/CVS kan doeltreffend behandeld worden met oefentherapie en cognitieve gedragstherapie (CGT).

FEIT: Deze mythe is ontstaan als resultaat van een studie die uitgevoerd werd in Groot-Brittannië, de zogenaamde PACE trial. De auteurs van de studie beweerden dat, na een jaar van graduele oefentherapie en CGT, patiënten met ME/CVS verbeterden. Veel onderzoekers en artsen hebben erop gewezen dat de onderzoeksopzet ernstige gebreken vertoonde, en dat de resultaten van de studie in feite geen significante verbetering toonden.

Een programma van regelmatige lichaamsbeweging kan niet alleen ME/CVS verergeren, het kan ook een terugval veroorzaken. De reden dat oefening gecontra-indiceerd is, is dat – in tegenstelling tot gezonde mensen – oefening de zuurstofopname vermindert bij patiënten met ME/CVS. Studies uitgevoerd door Betsy Keller aan het Ithaca College en Staci Stevens van de Workwell Foundation hebben bevestigd dat bij herhaalde inspanning ME/CVS-patiënten minder zuurstof opnemen, wat leidt tot een anaeroob metabolisme en verminderde energieproductie op cellulair niveau.

CGT is geen behandeling voor welke ziekte ook. Ziekten worden niet veroorzaakt door foutieve gedachten, ze worden veroorzaakt door pathogenen. Het corrigeren van de “ziekte-overtuigingen” van een patiënt kan het fysiologische effect of de ernst van een ziekte niet verminderen.

Mythe 5: ME/CVS is gewoon de hele tijd moe zijn.

FEIT: Het kenmerkende symptoom van ME/CVS is post-exertionele malaise (PEM). Bij patiënten met ME/CVS kan elke inspanning, mentaal of fysiek, tot een ernstige verergering van alle symptomen en instorting leiden. De reden voor deze instorting is dat ATP, het molecule dat geproduceerd wordt in de mitochondriën van de cellen, niet snel geregenereerd wordt bij ME/CVS-patiënten. Mitochondriale disfunctie is ook de reden dat mensen met ME/CVS diastolische (hart)disfunctie, spierzwakte en verminderde zuurstofopname ervaren.

Omdat een lagere ATP productie elk systeem in het lichaam beïnvloedt, kan het leiden tot uitputting, maar bijna alle patiënten ervaren cognitieve stoornissen, verstoring van de normale slaappatronen, en spier- en gewrichtspijn, die allemaal stroken met mitochondriale, evenals daarop volgend immuun-, endocriene en neurologische disfunctie.

Mythe 6: Kinderen krijgen geen ME/CVS

FEIT: Kinderen kunnen ME/CVS krijgen. In 1985 was er een ME/CVS uitbraak in Lyndonville, New York, waarbij enkele honderden kinderen getroffen waren. Er zijn belangrijke verschillen tussen volwassen en pediatrische ME/CVS:

Het treft evenveel jongens als meisjes, terwijl volwassen ME/CVS meer vrouwen dan mannen treft;
Bij jongeren volgt ME/CVS vaak op de ziekte van Pfeiffer; en
Kinderen neigen al hun symptomen even ernstig te ervaren.

Terwijl de meerderheid van de kinderen herstelt, blijven sommigen vele jaren ziek.

Mythe 7: ME/CVS is moeilijk te diagnosticeren.

FEIT: Elke ervaren ME/CVS specialist kan de ziekte diagnosticeren. De reden dat huisartsen doorverwijzen naar endocrinologen, neurologen en gastro-enterologen, is dat er kennis van een specialist nodig is om complexe ziekten te diagnosticeren. In het geval van een complexe ziekte zoals ME/CVS nemen specialisten een gedetailleerde geschiedenis op (ME/CVS is vaak plots ontstaan), en vragen immuunsysteem en andere testen aan om de mogelijkheid van endocriene, autoimmuun-, of andere ziekten met gelijkaardige symptomen uit te sluiten. Het belangrijkste van allemaal is dat ze patiënten vragen hoe ze zich voelen na inspanning. Als een patiënt verbetering na inspanning meldt, is het niet waarschijnlijk dat hij of zij ME/CVS heeft.

Mythe 8: ME/CVS kan niet behandeld worden

FEIT: Elke ziekte kan behandeld worden. In het geval van ziekten die chronisch zijn – dat zijn deze die niet te genezen zijn, zoals diabetes of hartfalen – bestaat de behandeling uit het onder controle houden van de symptomen van de ziekte en het vertragen van de ziekteprogressie. Hetzelfde geldt voor ME/CVS.

Er zijn tal van palliatieve behandelingen die de ernst van specifieke symptomen zoals slapeloosheid en pijn kunnen verminderen. Door de impact van deze symptomen te verminderen, wordt de levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd, en een patiënt kan in staat om zijn opnieuw te functioneren. Experimentele behandelingen, zoals Ampligen en Rituximab, kunnen de immuundisfunctie bij ME/CVS aanpakken. Supplementen kunnen het vermogen van lichaam om zichzelf te genezen helpen ondersteunen , en de nodige nutritionele boost geven die alle mensen die ziek zijn nodig hebben.