Bron:

| 4196 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is

om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”,

te horen krijgen

“je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”,

“mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “,

“je moet wat meer bewegen”,

“je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen”, etc…

patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijt willen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS….

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen.  We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank! 

Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart  persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com.  Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers.  Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!

De organisatie dankt je bij voorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Samen staan we sterk!


Help de affiche van de protestactie te verspreiden!

Aan al degenen die deze nationale protestactie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…

Een kleine moeite maar een groot gebaar.
 
 
Alvast onze dank en tot 14 maart!
 
 

De organisatoren.


Oproep ivm kinderen met ME(cvs)

Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.

Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.

Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.

Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!

U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:

henris-dedecker@hotmail.com

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
30
31
1
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
03 jun
03/06/2024    
14:00 - 16:00
Welke oplossingen kan de politiek bieden voor problemen van mensen met PAIS? Dertien organisaties op het gebied van long-covid, chronische lyme, ME/CVS en Q-koorts (samen [...]
Events on 29/05/2024
Events on 03/06/2024
03 jun
3 jun 24
Den Haag
Datum/Tijd Evenement
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
16/11/2024
11:00 - 16:00
Wintermarkt Heelwijk t.v.v. ME/cvs
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links