ME/cvs is een complexe ziekte die per persoon, per groep mensen met de ziekte, en zelfs binnen één individu in de loop van de tijd verschilt. Inzicht in de ziektemechanismen van ME/cvs is de sleutel tot het verklaren van deze ziektediversiteit (heterogeniteit), en voor het ontwikkelen van gerichte behandelingen.
Daarom was een gezamenlijke studie door een team van onderzoekers met verschillende, maar complementaire vaardigheden (een multidisciplinair onderzoeksteam) – waaronder Dr. Amy Proal en Dr. Bo Bertilson die momenteel werken aan projecten gefinancierd door ME Research UK – gericht op het identificeren van:
- Biologische routes die ontregeld waren bij mensen met ME/cvs vergeleken met gezonde controles.
- Verschillende groepen mensen met ME/CVS op basis van iemands immuunsysteem (een uitgebreide ‘momentopname’ van het immuunsysteem van een individu, inclusief informatie over hoe goed het werkt en de componenten ervan).
Wat hebben de onderzoekers gedaan?
Het team van wetenschappers rekruteerde 40 mensen met ME/cvs – gediagnosticeerd aan de hand van de Canadese Consensus Criteria (CCC), en 41 gezonde controles van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht.
Deelnemers vulden vragenlijsten in over pijn, vermoeidheid en levenskwaliteit. Daarnaast werd bij mensen met ME/cvs cerebrospinaal vocht (CSV) afgenomen – de heldere vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg vult en omgeeft.
De resultaten van de studie waren complex, maar samengevat vonden de onderzoekers het volgende:
- Vergeleken met gezonde controles, rapporteerden deelnemers met ME/cvs hogere niveaus van pijn en vermoeidheid, hadden ze scores die wezen op een lagere levenskwaliteit, en liepen ze langzamer.
- Bij mensen met ME/cvs waren infecties (60%) en stress (33%) de meest voorkomende ziektetriggers.
- Er werden geen verschillen gevonden tussen gezonde controlepersonen en mensen met ME/cvs met betrekking tot de ziekteverwekkers waaraan ze gedurende hun leven waren blootgesteld.
- Op basis van de immuunprofielen in het hersenvocht werden bij deelnemers met ME/cvs twee verschillende subtypes vastgesteld in CSV.
- Hoewel deze twee groepen deelnemers zeer vergelijkbare symptoomprofielen hadden, werden er significante verschillen waargenomen met betrekking tot factoren zoals de soorten ziekteverwekkers waaraan ze waren blootgesteld.
Beperkingen
De onderzoekers erkennen dat het onderzoek werd beperkt door de relatief kleine steekproefgrootte (81 deelnemers in totaal) en dat er vanwege de invasieve aard van de procedure alleen CSV-monsters konden worden genomen van deelnemers met ME/cvs.
Wat betekenen de bevindingen?
Belangrijk is dat deze bevindingen niet uitsluiten dat ziekteverwekkers zich na blootstelling bij mensen met ME/cvs anders gedragen dan bij controles. In een recente toespraak op het Lentesymposium van PolyBio in 2025, legde Dr. Proal uit dat na een initiële infectie, sommige ziekteverwekkers zich kunnen ‘verstoppen’ in gebieden van het lichaam waar het immuunsysteem minder actief is – zoals spierweefsel – en reactiveren wanneer het lichaam onder stress staat en “chronische complexe ziekten” zoals ME/cvs veroorzaakt. Omdat deze studie – en veel andere ME/cvs studies – alleen gebruik maakten van monsters van lichaamsvloeistoffen zoals CSV, geven de resultaten misschien niet het volledige beeld. In plaats daarvan gebruikten de onderzoekers hun bevindingen om de noodzaak van weefselbiopsieonderzoek te benadrukken – zoals het door ME Research UK gefinancierde project dat wordt uitgevoerd door Dr. Proal en haar team – om pathogene reactivatie bij mensen met ME/cvs verder te onderzoeken.
© ME Research UK, 3 juni 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
