Fundamenteel onderzoek en klinische studies naar geneesmiddelen worden bij de NIH besproken

In oktober kondigde de National Institutes of Health (NIH) aan dat het haar inzet voor ME/CVS zou intensiveren en haar intramurale en extramurale onderzoeksprogramma’s zou uitbreiden. Francis Collins, directeur van de NIH, vertelde Science dat zijn collega’s “vastberaden waren om vrij snel vooruitgang te boeken op dit punt.” Hij vroeg het publiek om “ons een kans te geven te bewijzen dat we ernstig zijn, omdat we dat ook zijn.”

De eerste stap in hun plan is een klinische studie, die na Nieuwjaar aangekondigd zal worden, waarbij een cohort patiënten die ziek geworden zijn na een “acute, koortsachtige ziekte”, betrokken zullen worden. De Trans-NIH Werkgroep, onder leiding van Walter Koroshetz van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) (Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Beroerte), is bezig met een plan uit te tekenen voor zowel deze studie als voor onderzoeksprioriteiten voor de ziekte als geheel.

In een recent interview beschreef Collins de vele mogelijkheden die in overleg zijn. “Ze hebben het over vanalles, van fundamenteel onderzoek – metabolomica, microbioom, immuunsysteem, beeldvorming – naar klinische studies voor veelbelovende behandelingen, waaronder Ampligen en Rituximab,” zei Dr. Collins.

Wanneer gevraagd werd naar extramurale onderzoeksfinanciering, zei Dr. Collins dat hij geen specifiek getal kon opgeven aangezien de Werkgroep nog steeds een onderzoeksstrategie aan het opstellen is. Maar hij benadrukt hun inzet om de fondsen te verhogen. “We zeggen dat ME/CVS een programmaprioriteit is nu.”

Interview met Francis Collins, directeur NIH

Interview op 23 november j.l. van Charlie Rose, gastheer van een Amerikaans praatprogramma, met de huidige directeur van de NIH, beschreven als ‘de man die de machtigste positie bekleedt in de Amerikaanse wetenschap’:

Francis Collins of NIH on Charlie Rose- Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS Myalgic Encephalomyelitis.

https://youtu.be/nDjJLgA6Ex0

Dit is wat Francis Collins zei over ME/cvs: “Ik vind het raadselachtig en ben verbaasd hoe weinig we van deze ziekte begrijpen. Mensen die de diagnose ME/cvs hebben gekregen, vormen een heel heterogene verzameling individuen. Maar de IOM (Institutes of Medicine) hebben recent min of meer de grenzen ervan vastgelegd: mensen die tot op het bot door uitputting worden geplaagd, vaak na iets acuuts. Je kunt je bed niet meer uit. Je bent gehandicapt, je bent totaal niet meer in staat om je dagelijkse dingen te doen. Je lijdt aan nog andere dingen. Inspanning lijkt je zieker te maken in plaats van beter en je hebt slaapstoornissen. Je slaap is niet verkwikkend, wat hij wel zou moeten zijn. Je kunt aan orthostatische hypotensie of POTS lijden, zodat je bloeddruk wegvalt als je gaat staan, en je flauwvalt. Het is iets bloedserieus en het is vooral frustrerend om gevallen te zien – en daar zijn er honderdduizenden van – van mensen die ooit gezond waren en dan een ziekte krijgen die op een griep lijkt, maar waardoor ze maandenlang niet meer van bed kunnen komen.”

Dus hebben we zojuist aangekondigd dat we een enorme stimulans gaan geven om hier een antwoord op te krijgen. Laten we een paar van die nieuwe technologieën samenbrengen, zoals genomica, proteomica, metabolomica en beeldgeneratie om uit te vinden wat er bij deze ziekte gebeurt. En mochten we dat gaan begrijpen, dan kennen we misschien de aard van allerlei soorten uitputting. Waardoor raken mensen die chemotherapie krijgen uitgeput? Echt weten doen we dat niet. Zou het niet fijn zijn daar antwoorden op te krijgen?”

Hoopvol, maar vanuit de patiëntenbeweging worden er kritische kanttekeningen bij gezet. De belangrijkste twee: weer gaat het over vermoeidheid. En de NIH heeft geen enkel (subsidie)bedrag gekoppeld aan deze mooie beloftes.

In februari 2016 worden de door de Amerikaanse overheid beschikbaar gestelde bedragen verdeeld, en moet blijken hoeveel dollars deze uitspraken waard zijn geweest.