Nieuwsartikels

MECVS-in-beeld-screenshot
MECVS-in-beeld-screenshot

De Warmste Week 2025: ME/CVS in beeld

| Bron: 12ME

| 1880 x gelezen

Goed nieuws: het project van 12ME is geselecteerd als één van de 220 projecten van De Warmste Week! Het project: ME/CVS in beeld ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt. In hun bewustmakingsproject zal een professioneel fotograaf ME/CVS-patiënten thuis fotograferen om een realistisch portret te maken van de ziekte. Hiermee maken we stockfoto’s die we gratis aan de pers beschikbaar…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 2112 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende en laatste chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Ruud Raijmakers. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Veel mensen met chronische Q-koorts en Lyme krijgen o.a. plaquenil (met antibiotica), en er zijn ook al een aantal ME’ers die immuunonderdrukkers hebben geprobeerd. Als dit niet…
Vragenlijst_pixabay
Vragenlijst_pixabay

Het belang van vraagstelling in het onderzoek naar ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 5834 x gelezen

Onderzoek door professor Jason en zijn collega’s heeft aangetoond dat de manier waarop vragen worden gesteld in ME/cvs-onderzoek van invloed kan zijn op de antwoorden van deelnemers. Het team concludeerde dat deze aangepaste antwoorden op onderzoeksvragen onbedoeld de onjuiste veronderstelling kunnen versterken dat ME/cvs psychologisch van aard is (psychosomatisch). De studie, waaraan 2.248 mensen met ME/cvs deelnamen, had tot doel te beoordelen of de manier waarop de vragen waren geformuleerd, “van invloed was op de vraag of deelnemers hun symptomen aan fysieke of psychosociale…
Logo_DecodeME
Logo_DecodeME

Trial By Error: DecodeME preprint rapporteert acht ‘genetische signalen’ die verband houden met het immuunsysteem en het zenuwstelsel

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4149 x gelezen

7 augustus 2025. Mensen met ME/cvs verschillen genetisch van de algemene bevolking, zo blijkt uit de langverwachte resultaten van het grootste biologische onderzoek naar de ziekte tot nu toe. Door DNA-monsters van meer dan 15.000 patiënten met ME/cvs te vergelijken met monsters van mensen zonder deze diagnose, hebben de onderzoekers acht ‘genetische signalen’ geïdentificeerd, waaronder signalen die verband houden met de immuunfunctie na infectie en met het zenuwstelsel. De resultaten van de studie, DecodeME genaamd, werden door de Universiteit van Edinburgh gepubliceerd in een…
ruud-raijmakers
ruud-raijmakers

De chatsessies – 7: Ruud Raijmakers, deel 1

,

| Bron: ME Centraal

| 4981 x gelezen

Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Als laatste was Ruud Raijmakers aan de beurt, aangezien zijn vier video’s in augustus zijn gepubliceerd. De vragen waren dusdanig talrijk en de antwoorden zo uitgebreid en hoopgevend – hij nam uitgebreid de tijd en de sessie duurde ruim anderhalf uur – dat we de tekst in twee delen publiceren. Deel 2 volgt a.s. woensdag 24 september. We geven de vragen en antwoorden weer in de volgorde waarin ze gesteld en beantwoord werden,…
Labo-bloedstalen3_pixabay
Labo-bloedstalen3_pixabay

Een combinatie van verschillende biologische markers onderscheidt ‘post-COVID-19-aandoening’ van ‘ME/cvs’ en van fibromyalgie

| Bron: ME Research UK

| 6450 x gelezen

Uit een studie van een onderzoeksteam onder leiding van professor Elisa Oltra, die eerder heeft gewerkt aan door ME Research UK gefinancierde projecten met betrekking tot ME/cvs en humane endogene retrovirussen (HERV’s), is gebleken dat bepaalde markers in het bloed – waaronder die met betrekking tot HERV’s – in staat waren om ‘post-COVID-19-aandoening’ – ook bekend als long covid – te onderscheiden van gezonde controles, mensen met ‘ME/cvs’ en mensen met fibromyalgie. Wat zijn HERV’s? HERV’s zijn virale fragmenten in het menselijk genoom –…
Propaganda_pixabay
Propaganda_pixabay

Trial By Error: BMJ’s ‘in opdracht geschreven’ propagandastuk misbruikte de dood van Maeve Boothby O’Neill; de moeder van Boothby O’Neill reageert

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4513 x gelezen

23 juli 2025. OPMERKING: Dr. Zachary Grin, een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS), heeft een interessante opmerking achtergelaten. Ik plaats deze hier opnieuw, samen met mijn reactie: Dr. Grin: “David heeft de auteurs verkeerd geïnterpreteerd. Ze zeiden: ‘… functionele beperkingen kunnen leiden tot…’. Functionele beperkingen verwijzen naar de beperking/het verlies van het vermogen om taken/activiteiten uit te voeren die nodig zijn voor het dagelijks leven als gevolg van een lichamelijke of geestelijke aandoening. Dat is universele…
Rob-Wust_NMCB
Rob-Wust_NMCB

De chatsessies – 6: Rob Wüst, deel 2

,

| Bron: ME Centraal

| 9748 x gelezen

Op donderdag 28 augustus vond zoals aangekondigd de zesde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Rob Wüst. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren. Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie. Worden de gevonden spierafwijkingen ook bij andere aandoeningen gezien, naast bij Long Covid (voor zover dat een andere aandoening is)? We richten ons onderzoek voornamelijk op LC/ME, maar we weten uit…
Pillen-handen_piabay
Pillen-handen_piabay

Tegengehouden, een stap vooruit of allebei? Het dilemma van klinische studies naar langdurige covid (en ME/cvs)

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 1901 x gelezen

De kernpunten Voor patiënten draait alles om behandelingen, en dat betekent klinische studies – en heel veel. Gezien dat feit was het lastig om Rowan Walraths artikel “Studies naar long covid gehinderd door farma’s gebrek aan samenwerking“ in Chemical and Engineering News (C&EN) te lezen, waarin hij aangaf dat de grote farmaceutische bedrijven long covid niet omarmen. (Het grootste deel van het eerste deel van deze blog is overgenomen uit Walraths artikel. Hulde aan haar en C&EN voor hun voortrekkersrol in drie artikelen over…
Roos-hand_pixabay
Roos-hand_pixabay

Trial By Error: na zelfmoord in verband met ME publiceert tweede lijkschouwer in Engeland ‘rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 2205 x gelezen

21 juli 2025. Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor het gebied Avon, Debbie Rookes, stelde een zogenaamd Regulation 28 Report to Prevent Future Deaths (RPD) op. Het rapport, gedateerd op 7 juli, werd naar de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg gestuurd, die verplicht is te reageren, maar niet per se meer hoeft te…