Nieuwsartikels

Biomarker-AI_pixabay
Biomarker-AI_pixabay

Onderzoekers identificeren belangrijke biomarkers voor ME/cvs

,

| Bron: Cornell Chronicle

| 1340 x gelezen

Wanneer cellen afsterven, laten ze een soort activiteitenlogboek achter: RNA dat in het bloedplasma wordt uitgescheiden en dat veranderingen in genexpressie, cellulaire signalering, weefselbeschadiging en andere biologische processen aan het licht brengt. Onderzoekers van Cornell ontwikkelden machinelearning-modellen die dit celvrije RNA kunnen doorzoeken en belangrijke biomarkers voor myalgische encefalomyelitis, ook bekend als chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), kunnen identificeren. Deze aanpak zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van diagnostische tests voor een invaliderende ziekte die bij patiënten lastig te bevestigen is gebleken, omdat de symptomen gemakkelijk verward…
Gezichten2_pixabay
Gezichten2_pixabay

Mensen met ME/cvs ervaren complexe ‘menselijke reacties’ terwijl ze met de ziekte door het leven gaan

| Bron: ME Research UK

| 1274 x gelezen

Een reviewstudie – waarin het bewijs uit 30 onderzoeksartikelen werd samengevat – heeft de complexe ‘menselijke reacties’ – zoals onzekerheid, angst, wrok, eenzaamheid en frustratie – benadrukt die veel mensen ervaren tijdens hun leven met ME/cvs. De resultaten suggereerden ook dat mensen met ME/cvs vier hoofdfasen doorlopen vanaf het begin van de eerste symptomen tot het verkrijgen van een diagnose en het leren leven met de ziekte. De vier geïdentificeerde fasen waren: 1. Crisis – ‘een fase die jaren kan duren, totdat personen een…
Goulash_pixabay
Goulash_pixabay

Trial By Error: Hongaarse experts maken goulash van NICE-richtlijnen

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1574 x gelezen

23 augustus 2025. In april publiceerde het Hongaarse tijdschrift Orvosi Hetilap [Medical Weekly] een artikel met de titel “Interdisciplinaire consensusverklaring over de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelopathie”. Het doel, volgens de samenvatting, “is om passende informatie te verstrekken aan professionals die werkzaam zijn in de Hongaarse gezondheidszorg: artsen, psychologen, fysiotherapeuten en diëtisten”. [Op de website van het tijdschrift staat de Engelstalige versie van de samenvatting.] Opmerkelijk genoeg slaagden de auteurs erin om de belangrijkste bevindingen van de richtlijnen voor ME/CVS uit 2021 van…
Dokter-bureau_pixabay
Dokter-bureau_pixabay

Hoe ondernemers met long covid verstrikt raken in strijd met verzekeraar | Zembla

| Bron: Zembla

| 2969 x gelezen

“In Nederland kampen naar schatting 420.000 mensen met langdurige klachten na een besmetting met het coronavirus. Voor velen betekent long covid dat ze niet meer kunnen werken zoals voorheen. Vooral zelfstandigen en ondernemers worden hard geraakt, omdat zij afhankelijk zijn van een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Wie door long covid niet meer kan werken, wendt zich vaak tot de verzekeraar voor een uitkering. Maar in de praktijk blijkt dat proces complex en voor veel patiënten uiterst frustrerend. Tientallen ondernemers vertellen Zembla dat hun ziekte door verzekeraars niet…
Staking_pixabay
Staking_pixabay

De sociale onzekerheid van de langdurig zieke

| Bron: Els

| 6577 x gelezen

Bijdrage van Els aan de nationale stakingsdag tegen de begrotingsmaatregelen. Langdurig zieken hebben het hard te verduren, de laatste tijd. Nog meer dan gewoonlijk. Weggezet worden als “meer dan de helft onterecht arbeidsongeschikt”, op basis van een niet-representatieve steekproef door Frank Vandenbroucke bij het RIZIV, waarvan hij wist dat er veel misbruik zou kunnen bijzitten, is zo oneerlijk en populistisch. Het plaveit de weg naar meer controles, waarmee hij alleen maar scoort, zowel bij de politieke tegenstrever als bij de publieke opinie, die de…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: update Keystone-bijeenkomst; Anils video over Severe ME Day; gebrekkige zorg voor postinfectieuze aandoeningen

,

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1570 x gelezen

21 augustus 2025. Samenvatting van de Keystone-bijeenkomst door Sick Times Veel vooraanstaande longcovidonderzoekers kwamen vorige week bijeen in Santa Fe, New Mexico, om lopend onderzoek te bespreken en te brainstormen over manieren om vooruitgang te boeken op dit gebied tijdens het tweede Keystone Symposium over long covid en andere postacute infectiesyndromen. Het eerste evenement vond twee jaar geleden plaats in dezelfde stad. (Keystone Symposia, een non-profitorganisatie, organiseert interdisciplinaire conferenties op het gebied van biomedische en levenswetenschappen.) Ik had deze keer graag willen gaan, maar…
Zondebok_pixabay
Zondebok_pixabay

Opinie: Chronisch zieken, zondebok van de federale regering

,

| Bron: Gunther De Bock

| 1699 x gelezen

Gunther De Bock, Baasrode 8 oktober 2025 Geachte, Ik schrijf u met grote bezorgdheid over de plannen van de Federale regering om de ziekenfondsen en het RIZIV langdurig zieken op regelmatige basis te screenen met het oog op arbeidsre-integratie. De debatten in de Kamer de voorbije dagen maken het duidelijk dat het een zeer hardvochtige ingreep dreigt te worden waarbij louter cijfermatig te werk wordt gegaan om mensen te schorsen van de invaliditeit. Politici zijn geen ervaringsdeskundigen wat langdurig zieken betreft. Ze benaderen de…
Ziek-in-bed_unsplash
Ziek-in-bed_unsplash

‘Langdurig zieken? Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg’

,

| Bron: Knack

| 5172 x gelezen

Opinie Jan De Baere, long covid/POTS-patiënt en voormalig maatschappelijk werker ‘Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd’, schrijft Jan De Baere. ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt, vreest hij dat vooral de patiënten met verwaarloosde aandoeningen de prijs zullen betalen. Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof mensen die vechten tegen een lichaam dat…
Geld-kikker_pixabay
Geld-kikker_pixabay

De crowdfundingscampagne voor de herfst van 2025 voor David Tuller

,

| Bron: Berkeley Crowdfunding

| 2580 x gelezen

Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, long covid, etc. Tien jaar geleden deze maand lanceerde ik Trial By Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, waarin cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie werden getest als curatieve behandelingen voor wat toen het chronischevermoeidheidssyndroom werd genoemd. Wat ik dacht dat een eenmalig project zou zijn, groeide op de een of andere manier uit tot een uitgebreid academisch project over psycho-gedragsmatig onderzoek naar een breed scala aan aandoeningen, waaronder wat bekendstaat als long…
Interview_pixabay
Interview_pixabay

Waarom blijven de symptomen bij sommige mensen na een infectie aanhouden? Een gesprek over postacute infectiesyndromen

,

| Bron: EurekAlert

| 2971 x gelezen

Gepeerreviewde publicatie Massachusetts General Hospital De laatste jaren bestuderen artsen en wetenschappers steeds vaker langdurige ziekten die ontstaan nadat iemand is hersteld van een infectie. Twee van de bekendste voorbeelden zijn langdurige covid en myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Geschat wordt dat wereldwijd 400 miljoen mensen mogelijk long covid hebben, en bijna de helft van hen voldoet aan de criteria voor ME/cvs. Deze aandoeningen werden in het verleden vaak verkeerd begrepen of over het hoofd gezien, maar daar begint verandering in te komen. Onderzoekers bestuderen…