Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

ME/CVS of voluit myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische aandoening die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan ME/CVS. De oorzaak is niet gekend en een curatieve behandeling is er niet.

“De ziekte wordt zwaar onderschat”, aldus Willem Tack uit Zingem. “Mensen denken vaak dat het enkel om vermoeidheidsklachten gaat, maar patiënten lijden aan velerlei symptomen waaronder chronische pijn of concentratie- en geheugenproblemen. Sommige patiënten zijn volledig huisgebonden of zelfs bedlegerig.” Willem loopt de marathon voor zijn broer Michiel die al meer dan 10 jaar aan ME/CVS lijdt. “Wij hopen met de marathon de aandacht te vestigen op de ernst van ME/CVS en via sponsoring geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.”

Een andere marathonloper is de Gentenaar Jens Acke. Hij loopt de wedstrijd voor zijn vrouw Dascha. “Zij leeft grotendeels afgezonderd in een donkere kamer wegens gevoeligheid voor licht en geluid”, zegt Jens. “Op goede momenten kan ze enkele meters stappen, op slechte momenten lukt rechtstaan al niet.”

Het lopen van de marathon is daarom niet enkel een bewustmakingsactie; het heeft ook een sterke symbolische waarde. Bij ME/CVS is het belangrijkste kenmerk een heropflakkering van symptomen na het leveren van een inspanning. Telkens ME/CVS- patiënten een bepaalde energiedrempel overschrijven, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheid. “Voor personen met ernstige ME voelt zelfs de korte tocht naar het toilet al aan als een marathon”, aldus Jens.

Voor Jens wordt de marathon ook een persoonlijk heropstanding. Na een levensgevaarlijke val met de fiets hing zijn leven even aan een zijden draadje. Na een lange revalidatie hoopt hij nu zijn passie voor hardlopen terug op te kunnen nemen.

Media

• Op zondag 27 oktober Run for ME/CVS (Nuus, 6 oktober 2019)
• Enkele vrijwilligers lopen de Marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen (De Gensche Gazette, 8 oktober 2019)
  
• “Voor sommige patiënten is naar toilet stappen al een marathon” Willem en Jens aan de start van marathon van Gent voor ziekte ME/CVS (Het Nieuwsblad, 22 oktober 2019) 

Lees ook

• ‘Run for ME/CVS’