Bron:

| 13859 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen.

ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com

Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/ 

 

PETITIE

Wij

De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten in Nederland

constateren

Dat de diagnostiek en behandeling van ME patiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken

  • Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt. 
  • Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte. 
  • Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011) 
  • Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME 
  • Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen 
  • Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC

Win een boek!

Met uw ondertekening maakt u kans op het boek: “Ik werd ziek, maar… de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Er zullen drie boeken verloot worden.

Let op: uw stem telt pas als u de link die u in uw e-mail ontvangt bevestigt.

Vriendelijk groet,

ME-DenHaag groep in samenwerking met ESME Team

PS Wij hebben ook besloten dat de Belgen mogen mee tekenen. Hun handtekening telt mee voor de petitie. Daarnaast tellen echter enkel de handtekeningen van Nederlandse nationaliteit mee om een burgerinitiatief waar te maken.


Flyer

Help mee de flyer voor de petitie te verspreiden. Wel even zelf de strookjes met de link naar de petitie inknippen alvorens je hem verspreidt in de supermarkt, buurthuis, kerk, sportclub, bibliotheek etc.

Download hier de ‘Erken ME Flyer’

Petitielijst op papier

Ingeval mensen geen e-mailadres hebben (vb. bejaarden), kan een papieren versie van de petitie aangevraagd worden op het e-mailadres: MEDenHaag@gmail.com


Media berichtgeving:

ME-patiënten starten actie voor erkenning middels petitie (Medical Facts, 4 november 2011)

 

 

ME-patiënt put hoop uit Noors onderzoek met kankermedicijn (Anne Boer, De Stentor, 10 november 2011)



 

3 reacties

  1. Petitie: Erken Myalgische Encefalomyelitis als invaliderende biomedische ziekte
    Heel goed initiatief van de ME-DenHaag gelegenheidsgroep! Ik hoop dat er heel veel handtekeningen zullen komen! Veel succes!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Geen Evenementen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
31
1
2
3
4
5
6
7
9
10
13
14
15
16
17
18
20
21
23
24
25
27
28
29
30
1
2
3
4
WvP college: Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman)
08/09/2015    
Hele dag
Dinsdag 8 september 2015 is het 68e college met Dr. Lucinda Bateman te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 68: Introductie en diagnoseWil [...]
WvP college: Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman)
11/09/2015    
Hele dag
Dinsdag 8 september 2015 is het 68e college met Dr. Lucinda Bateman te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 68: Introductie en diagnoseWil [...]
12 sep
12/09/2015 - 13/09/2015    
Hele dag
Given the high prevalence of Lyme disease and the difficulties in the diagnosis and treatment of this tick-borne disorder, we thought the time was right [...]
19 sep
19/09/2015    
09:00
Conferentie over de ziekte van Lyme en de daaraan gekoppelde chronische problemen: Stand van zaken.Louvain-la-Neuve te België (nabij Brussel). Tijdens deze ééndaagse conferentie, georganiseerd door [...]
WvP college: Autoimmuniteit in ME/cvs en fibromyalgie (Dr. Lucinda Bateman)
22/09/2015    
Hele dag
Dinsdag 22 september 2015 is het 69e college met Dr. Lucinda Bateman te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 69: Autoimmuniteit in ME/cvs [...]
26 sep
26/09/2015    
09:30
Biomedisch Onderzoek en Behandeling zaterdag 26 september van 9:30 tot 17:00 AMC Ziekenhuis meibergdreef 9, 1105 Amsterdam Georganiseerd door ME/CVS Vereniging Dit jaar bestaat de [...]
Evenement op 12/09/2015
12 sep
Evenement op 19/09/2015
Evenement op 26/09/2015
26 sep