#MEAction, 8 maart 2016
#MEAction heeft een petitie met 12.000 handtekeningen naar The Lancet verstuurd, waarin wordt opgeroepen tot het terugtrekken van de“misleidende” analyses en claims over de PACE-studie die werden gepubliceerd in een paper uit 2011 met betrekking tot de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor ME/CVS.
Een kopie van de petitie, die geprint meer dan 400 pagina’s was, werden ook afgeleverd bij de Britse en Amerikaanse vestigingen van Psychological Medicine. Het tijdschrift publiceerde een paper over herstelpercentages van de studie waarvan de petitie claimt dat deze “zo ver afgezwakt waren van hun originele vorm in het studieprotocol dat zij niet langer herstel vertegenwoordigen volgens welke rationele standaard dan ook”.
Ollie Cornes, zittend bij de afgedrukte PACE-petitie. Hij is al 17 jaar ziek.
De auteurs van de studie ontvingen ook een kopie. De petitie roept hen op om “de herstelresultaten te publiceren volgens de analyses die gespecificeerd zijn in het onderzoeksprotocol” en om onafhankelijke onderzoekers volledige toegang te verschaffen tot de geanonimiseerde, ruwe data.
Persberichten over het bezorgen van de petitie zijn inmiddels verzonden naar de media in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten en het verhaal is al opgepikt door de Wall Street Journal in een stuk dat door Amy Dockser Marcus geschreven werd.
Mevrouw Marcus rapporteerde dat de PACE-auteurs weigerden om geïnterviewd te worden. Echter, Dr. Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, zei haar: “Als je iets geschreven ziet op de sociale media [over de ME/CVS-studie en de onderzoekers], maakt het je bang dat aan de eisen voor een rationeel wetenschappelijk debat, gebaseerd op toegang tot de data, niet volledig voldaan kan worden.” Zij voegde er aan toe: “Dr Horton zegt dat The Lancet achter de resultaten van de studie blijft staan.”
De petitie werd op 28 oktober 2015 gelanceerd, en verbrak alle records in de ME/CVS-gemeenschap, en bereikte haar doel van 10.000 handtekeningen in 16 dagen. Het afleveren van de petitie is vertraagd vanwege gezondheidsproblemen binnen het petitieteam.
Ollie Cornes, een 43-jarige in Londen woonachtige patiënt, die 17 jaar ziek is, vroeg of hij de hoofdredacteur van The Lancet, Dr. Richard Horton, kon ontmoeten, maar werd geweigerd.
De heer Cornes zei: “Ik had in mijn e-mail gezegd dat, ondanks dat ik erg ziek was, ik dwars door Londen naar zijn kantoor heen zou reizen op een tijd die hem zou schikken, en ik ben erg teleurgesteld dat hij geen ontmoeting wilde. Het lijkt afwijzend ten opzichte van de zorgen van patiënten, terwijl er meer dan 11.000 hem een handreiking doen.”
De heer Cornes voegt toe: “Ik hoop echt dat vooral de kranten in het Verenigd Koninkrijk het oppakken en hun aandacht richten op The Lancet. Ik kan het gevoel niet van mij afschudden dat medische tijdschriften misschien vergeten waarom zij bestaan – als zij denken dat patiënten er niet toe doen, wat is dan hun nut?”
http://www.meaction.net/press-release-12000-signature-pace-petition-delivered-to-the-lancet
#MEaction, maart 2016
Persbericht: PACE-petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet afgeleverd
Patiënten dagen de resultaten uit van ‘s werelds grootste studie naar graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie voor mensen met myalgische encefalomyelitis.
Meer dan 12.000 patiënten, zorgverleners en artsen hebben een petitie ondertekend die claimt dat de 5 miljoen Britse pond kostende PACE-studie het percentage van de patiënten die hun gezondheid terugkregen, verkeerd heeft weergegeven en roepen de auteurs ervan op om hun data vrij te geven voor onafhankelijke analyse.
De auteurs van de studie beweerden dat twee keer zoveel mensen die cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET) volgden, “teruggingen naar normaal” in vergelijking met de twee andere behandelingsgroepen, ondanks dat “normaal” patiënten kon omvatten met niveaus van functioneren die in verband gebracht worden met hartfalen.
De petitie valt samen met een open brief, ondertekend door 42 academici en clinici in het Verenigd Koninkrijk, de VS, Europa en Australië. De brief roept het vooraanstaande medische tijdschrift The Lancet op, die de studie 5 jaar geleden publiceerde, om in te stemmen met een onafhankelijke heranalyse van de data.
De Britse ME-patiënt Ollie Cornes wilde de petitie aanbieden in de kantoren van The Lancet namens de wereldwijde campagnegroep #MEAction, maar de hoofdredacteur, Dr. Richard Horton, weigerde om hem te ontmoeten.
De heer Cornes, 43, die al 17 jaar ME heeft – ook wel bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom – zei: “Ik ben geschokt dat hij niet eens met mij wilde praten. Deze studie heeft jarenlang de medische houdingen over de gehele wereld beïnvloed tegenover het gebruik van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie bij ME – maar veel patiënten zeggen dat hun gezondheid geschaad is door graduele oefentherapie, en er niet door verbeterd.”
De petitie is ook per post afgeleverd aan de kantoren in Richmond, Virginia en Londen van Psychological Medicine, dat een ander controversiële paper over de studie publiceerde en aan de belangrijkste institutionele thuisbasis van de auteurs, Queen Mary University of London (QMUL).
Vooraanstaand geneticus Professor Ron Davis, geïnterviewd door Dr. David Tuller, zei: “Ik ben geschokt dat The Lancet het publiceerde… De PACE-studie heeft zoveel fouten en er zijn zoveel vragen die je erover zou willen stellen dat ik niet begrijp hoe het door enige vorm van peerreview gekomen is.”
Zowel patiënten als onderzoekers hebben om de geanonimiseerde studiedata verzocht maar de auteurs van de studie hebben hen allemaal geweigerd.
In november oordeelde de Information Commissioners dat de universiteit de data moest vrijgeven aan een patiënt die deze verzocht onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. QMUL is in beroep gegaan tegen de beslissing. Een tribunaal zal een oordeel vellen over de zaak in april.
Patiëntenverenigingen in het Verenigd Koninkrijk, waaronder de ME Association, ME Research UK, Action for ME, Invest in ME en de Young ME Sufferers Trust hebben ook opgeroepen tot de vrijgave van de data.
Afbeeldingen hier
Achtergrondlinks
- #MEAction petitie
- De PACE paper in The Lancet
- Open brief aan The Lancet van 42 wetenschappers en artsen
- Dr David Tullers artikel over de PACE-studie
- Information Commissioners beslissing over het vrijgeven van de PACE-data
- Queen Mary University of London’s beroep tegen de beslissing van de Information Commissioner
© #MEAction. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Nvdr. Vandaag dd. 20 april 2016 is het begin van een driedaagse rechtszaak/beroep van de Queen Mary University London (QMUL) i.e. de PACE-auteurs tegen een eerder besluit van de Information Commissioner dat zij de PACE-data vrij moeten geven:
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
