Resultaten van een ME/CVS-patiëntenenquête
16 mei 2008
Meer dan 1200 patiënten met de diagnose ME of ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ namen deel aan een enquête in een ME/CFS nieuwsbrief van ProHealth. De volgende resultaten – statistieken over patiëntenleeftijd, duur van ziekte, en jaren/aantal van dokters die nodig waren vooraleer een diagnose te krijgen – kunnen bijdragen tot een beter beeld van de ME/CVS gemeenschap en hun problemen. Deze enquête is al enkele jaren oud, maar omdat ME-gids.net op de homepage langdurig een poll bijhield over hoelang het duurde vooraleer men de diagnose ME/cvs kreeg, willen we u deze vergelijkende resultaten niet onthouden.
ProHealth deed deze enquête op aanraden van de auteur van ‘Encounters with the Invisible’ Dorothy Wall en ME/CVS arts Lily Chu, MD, MPH. Wall en Chu onderzochten informatie voor een publiek voorlichtingsartikel over ME/CVS, en kwamen tot de vaststelling dat dit soort vragen niet eenvoudig beschikbaar zijn in de onderzoeksliteratuur. Men erkent ook dat deze groep van gediagnosticeerde patiënten een minderheid is, aangezien zoals berekend door onderzoekers aan de CDC en DePaul University, er ongeveer 5 op 6 ME/CVS-patiënten nog steeds geen diagnose hebben in de Verenigde Staten.*
Vragen enquête ME/CVS publieke voorlichting
- Hoe oud ben je?
- Hoe lang ben je al ziek met ME/CVS?
- Hoelang duurde het vooraleer je de diagnose ME/CVS kreeg door een arts of specialist?
- Hoeveel artsen heb je gezien voor je de diagnose kreeg?
De meerderheid (76%) is tussen 30 en 60 jaar oud
|
Onder 20 |
17 |
1% |
|
20-29 |
76 |
8% |
|
30-39 |
189 |
16% |
|
40-49 |
329 |
27% |
|
50-59 |
401 |
33% |
|
60-69 |
173 |
14% |
|
70-ouder |
34 |
3% |
|
Totaal |
1219 |
100% ** |
1/3 is al meer dan 15 jaar ziek, en 1/5 meer dan 20
|
Onder 1 jaar |
15 |
1% |
|
1-5 jaar |
258 |
21% |
|
6-10 jaar |
318 |
26% |
|
11-15 jaar |
211 |
17% |
|
16-20 jaar |
188 |
15% |
|
>20 jaar |
227 |
19% |
|
Totaal |
1217 |
100% |
29% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer de diagnose te krijgen.
|
Onder 1 jaar |
275 |
23% |
|
1-5 jaar |
579 |
48% |
|
6-10 jaar |
171 |
14% |
|
11-15 jaar |
80 |
7% |
|
16-20 jaar |
53 |
4% |
|
>20 jaar |
52 |
4% |
|
Totaal |
1210 |
100% |
Op onze site, ME-gids.net, werd dezelfde poll op de homepage gelanceerd. 900 patiënten vulden de poll in.
Maar liefst 39% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer een diagnose te krijgen. Een kleine helft krijgt de diagnose na gemiddeld 1 tot 5 jaar ziekte.
|
Onder 1 jaar |
137 |
15% |
|
1-5 jaar |
407 |
45% |
|
6-10 jaar |
182 |
20% |
|
11-15 jaar |
82 |
9% |
|
16-20 jaar |
36 |
4% |
|
>20 jaar |
56 |
6% |
|
Totaal |
900 |
100% |
44% zag 5 tot zelfs meer dan 20 dokters vooraleer de diagnose te krijgen.
|
1-4 artsen |
679 |
58% |
|
5-9 artsen |
336 |
28% |
|
10-15 artsen |
110 |
9% |
|
16-20 artsen |
34 |
3% |
|
Meer dan 20 |
53 |
4% |
|
Totaal |
1212 |
100% |
* Onderzoekers aan de CDC en DePaul University schatten het aantal Amerikaanse ME/CVS-patiënten rond 900.000 – en schatten dat tussen 80% en 90% van hen geen diagnose hebben en geen gepaste medische zorg krijgen. (Zie ‘The Face of CFS in the US’ door Dr. Leonrad Jason et al.)
**Totalen verschillen lichtjes aangezien niet alle respondenten alle vragen beantwoord hebben
© Vertaling ME-gids.net van “A Profile of ME/CFS Patients – How Many Years and How Many Doctors?” (ProHealth.com, 16 mei 2008)
