Reactie voorzitter Gezondheidsraad op de overhandigde petitie ‘ME is geen SOLK’

Op 18 september jl. werden zoals bekend de meer dan 10.000 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK in Den Haag overhandigd aan de voorzitter van de Gezondheidsraad, prof. Pim van Gool, samen met een begeleidend schrijven.

Maandag 13 november werd een antwoord ontvangen van Prof. van Gool, waarvan de strekking letterlijk geformuleerd luidt: “Ik kan u verzekeren dat de commissie ME/CVS en ik goede nota hebben genomen van de petitie en de brief. Bij de aanbieding van de petitie heb ik al gezegd dat ik, uitgaand van de adviesaanvraag van de Tweede Kamer en alles overwegende, de commissie naar eer en geweten heb samengesteld en niet overweeg de samenstelling alsnog aan te passen.”

De petitionarissen van de petitie ME is geen SOLK plaatsen hierbij de kanttekening dat de zorgen geuit omtrent de samenstelling van de commissie (gebrek aan ME expertise, oververtegenwoordiging SOLK), belangenverstrengeling en de vraag of de commissie zich aan haar opdracht houdt (een adviesrapport over ME, ICD G93.3) alsook het benadrukken dat ME niet onder SOLK geschaard kan worden, eerder kenbaar zijn gemaakt en dus voor prof. van Gool geen noviteit kunnen zijn. Immers, reeds vanaf het moment van installatie van de commissie, in maart 2016, zijn door Groep ME Den Haag en de diverse patiëntenorganisaties brieven hieromtrent geschreven aan de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer-commissie VWS, waarbij ook om concrete actie is verzocht (die niet volgde).

De projectgroep ME is geen SOLK is na ontvangst van de reactie van prof. van Gool ontbonden. De 10.597 handtekeningen voor de petitie zijn en blijven een belangrijk signaal richting de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer. Het laat zien dat over de hele linie (patiënten/ondertekenaars en bij patiëntvertegenwoordigers) draagvlak ontbrak voor deze commissie. Het is aan de patiëntvertegenwoordigers om door te strijden voor de belangen van de ME-patiënt. ME kan niet onterecht als SOLK of aanverwante irrelevante classificaties worden (weg)geclassificeerd. Onbewezen paradigma’s over deze ziekte (biopsychosociaal model; nog uitgedragen door meerdere commissieleden), die patiënten de afgelopen decennia hebben geschaad en vooruitgang hebben tegenhouden, hebben geen plek meer in de toekomstige zorg voor deze patiëntengroep. Wij danken iedereen die zijn stem liet en laat horen.

Prof. van Gool schetst terloops nog het verdere tijdpad van de ME/CVS-commissie in zijn brief. Hij laat weten dat er op 20 november a.s. een hoorzitting plaatsvindt, daartoe is het conceptadvies vertaald in het Engels en voor commentaar aan een drietal buitenlandse experts voorgelegd (hij zegt niet wie). Of er (en wie de) andere genodigden bij de hoorzitting zijn is onduidelijk uit de brief. Op 22 november zal het conceptadvies getest worden door de Beraadsgroep Gezondheidszorg binnen de Gezondheidsraad. De geleverde commentaren zullen, zo stelt prof. van Gool, verwerkt worden in de adviestekst, die in januari 2018 zal verschijnen.

De projectgroep ME is geen SOLK dankt iedereen die haar het afgelopen anderhalf jaar heeft gesteund en gevolgd.

Blijf de petitie wel tekenen en delen. Hij kan in de toekomst wellicht nogmaals als signaal richting bv het parlement worden gebruikt.

Tegelijk geplaatst bij ME-gids en ME Centraal