Ook Senator Bert Anciaux van de SP.A voelt Minister van Volksgezondheid Onkelinx aan de tand betreffende de ME & CVS problematiek.

Op 29 november 2013 en 18 december 2013 diende Bert Anciaux twee schriftelijke vragen in. De eerste vraag handelt over het verbod op bloeddonatie door het Rode Kruis voor ME & CVS-patiënten gezien het om een immunopathologie gaat. In de tweede vraag hekelt Anciaux de eenzijdige aanpak en behandeling (CGT/GET) van ME, CVS en fibromyalgie en het feit dat de ogen gesloten worden voor buitenlandse onderzoeksbevindingen.

Wanneer de antwoorden beschikbaar komen, zullen wij deze met u delen.

Hartelijk dank aan Bert Anciaux voor zijn engagement in deze problematiek.

• Lees ook Anciaux zijn blogbericht “De martelgang van CVS” op 5 december 2013
  

Schriftelijke vraag nr. 5-10674

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 18 december 2013

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de aanpak en de behandeling van de myalgische encefalomyelitis, het chronisch vermoeidheidssyndroom en de fibromyalgie

Chronologie

Voorlopig antwoord (pdf)

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4343

Vraag nr. 5-10674 d.d. 18 december 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Momenteel wordt voor de behandeling van ME/CVS/Fibromyalgie enkel graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie terugbetaald omdat deze werkingen als enige wetenschappelijk bewezen zouden zijn. Deze therapieën blijken voor veel mensen echter niet te werken, waarbij er soms zelfs tegeneffecten sorteren. Toch worden mensen door de beperkte interpretatie van het RIZIV in deze therapieën gedwongen. Vele anderen blijven gewoon in de kou staan.

Het is niet mijn bedoeling om de ene of gene therapie of behandeling aan te prijzen of af te breken. Ik ben immers geen medisch wetenschapper en voor zover ik dat zelf kon vaststellen laat de huidige stand van zaken in het onderzoek naar ME/CVS/Fibromyalgie dat ook niet toe. Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om deze discussie uit te klaren.

Wat ik wel moet vaststellen is dat er een gebrek aan beleidsaandacht bestaat voor deze thematiek. Dat er in bepaalde kringen halsstarrig wordt vastgehouden aan het eigen gelijk en dat deze problematiek niet wordt benaderd met de open geest die deze problematiek verdient en vereist. In België lijkt men de deur halsstarrig dicht te houden voor nieuwe bevindingen, onderzoeken en praktijken die in andere landen wel een duidelijke plek in de zorg veroverden. Ik begrijp dit niet.

Met betrekking tot de nood aan meer wetenschappelijk onderzoek stelt de minister steeds opnieuw dat dit niet tot haar bevoegdheid behoort. Ik durf dit toch enigszins te betwijfelen, de minister heeft met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) wel degelijk instrumenten in handen om onderzoek hieromtrent te stimuleren. Bovendien zou het al veel helpen moesten de Belgische autoriteiten een poging doen om te ontsluiten wat al bestaat, zeker in de internationale medische context.

Beaamt de minister dat er geen duidelijk duidelijke epidemiologisch kaart bestaat voor deze aandoening(en)? Gaat zij akkoord dat dit noodzakelijk is om tot werkelijke inzichten te komen en om een degelijk beleid uit te werken? Hoe verklaart de minister het ontbreken hiervan gezien het hier om een wijdverspreide ziekte gaat die een relevant deel van de bevolking aantast? Is zij bereid om het KCE hiertoe een opdracht te geven?

Bevestigt de minister mijn aanvoelen dat de discussie rond deze problematiek veel te benepen en defensief wordt gevoerd? Begrijpt ze de frustratie van patiënten die zien dat in andere landen wel ruimte en zuurstof ontstaat om de zaken anders te bekijken aan te pakken? Ik heb ook echt het gevoel dat België niet mee is met de internationale ontwikkelingen die plaats vinden op dit gebied. Is de minister bereid om aan het KCE, het WIV of één van de andere entiteiten onder haar bevoegdheid een opdracht te geven om minimaal de huidige (internationale) stand van zaken omtrent onderzoek en praktijken grondig te bestuderen en om het huidige Belgische kader hieraan kritisch te toetsen?

Tot slot, bevestigt de minister haar stelling dat ze helemaal geen bevoegdheid of mogelijkheden heeft in het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze aandoening? Kan zij geen van de instellingen onder haar bevoegdheid de opdracht geven om hier onderzoek naar te doen? Zo neen, heeft ze staatssecretaris voor Wetenschapsbeleid hierover al eens aangesproken? Met welk resultaat? Zo neen, waarom niet en is zij bereid om dit alsnog te doen?

Schriftelijke vraag nr. 5-10500

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 29 november 2013

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

Bloeddonatie – Myalgische encefalomyelitis – Chronisch vermoeidheidssyndroom – Fibromyalgie – Rode Kruis

Chronologie

Vraag nr. 5-10500 d.d. 29 november 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Patiënten met ME (myalgische encefalomyelitis) / CVS (Chronisch vermoeidheidssyndroom) / Fibromyalgie mogen blijkbaar geen bloed meer doneren aan het Rode Kruis-Vlaanderen. Volgens hun richtlijnen gaat het om een immunopathologie en mogen zij hen hierdoor niet aanvaarden als donor.

Hierover de volgende vragen.

1. Bevestigt de geachte minister dat patiënten met ME/CVS/Fibromyalgie geen bloed mogen doneren aan het Rode Kruis?
2. Wat is het standpunt van de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid met betrekking tot bloeddonatie door patiënten met ME/CVS/Fibromyalgie? Indien zij geen bloeddonor mogen zijn, welke redenen worden er daarbij aangehaald? Indien zij wel bloeddonor mogen zijn, hoe verklaart de geachte minister dit verschil in visie en aanpak met het Rode Kruis?

© Senaat