20 augustus 2024.
Tijdens het gerechtelijk onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill onthielden haar beide ouders zich van publieke verklaringen over de procedure. Het onderzoek werd gehouden in Exeter, in het zuidwesten van Engeland, VK, van 22 juli tot 2 augustus. Nadat de lijkschouwer, Deborah Archer, op vrijdag 9 augustus haar bevindingen bekendmaakte – dat Maeve stierf aan ondervoeding als gevolg van haar ernstige ME – voelden de ouders zich vrijer om zich uit te spreken. Zoals ik opmerkte in een recent bericht, schreef Maeves vader, Sean O’Neill, een stuk voor The Times, waar hij verslaggever is, dat oproept tot grote veranderingen in onderwijs, opleiding en onderzoek.
Sarah Boothby, Maeves moeder, sprak uitgebreid over haar dochter tijdens een reportage over de zaak vorige week op Good Morning Britain. In het programma, dat meer dan 14 minuten duurde, kwam ook dokter Charles Shepherd aan het woord, medisch adviseur van de ME Association. In het interview vertelt Boothby hoe zij en Maeve allebei een soort virusinfectie opliepen toen haar dochter 12 was. Hoewel ze beiden leken te herstellen, kampte Maeve daarna met herhaalde uitputtingsverschijnselen en gerelateerde symptomen.
Toen ze met de dokter overlegden, herinnert Boothby zich, zei hij: “laten we dit niet te snel medicaliseren.” Veel ouders krijgen natuurlijk hetzelfde problematische advies. Je kunt de aflevering hier bekijken.
**********
Sarah Boothby’s commentaar op Virology Blog-post
Boothby plaatste ook een commentaar aan het einde van mijn vorige post – een “diepere duik” in de bevindingen van de lijkschouwer. Ik vond het de moeite waard om haar perspectief in een apart bericht te belichten, dus heb ik het hieronder opgenomen. Het commentaar begon met een citaat uit de bewijsstandaard die Archer gebruikte, zoals geciteerd in haar rapport.
“De vraag is of, op basis van de waarschijnlijkheidsafweging, het gedrag in kwestie meer dan minimaal, onachtzaam of triviaal heeft bijgedragen aan de dood” [citaat uit de tenlastelegging van het onderzoek, zoals aangehaald in Archers rapport over haar bevindingen].
Als gerechtelijke onderzoeken alleen individuen verantwoordelijk kunnen stellen voor “het gedrag in kwestie” zal artikel 2 alleen van toepassing zijn als een persoon in hechtenis overlijdt. De dood van Maeve vertegenwoordigt het systematisch falen in de Britse gezondheidszorg en zorgverlening voor iedereen met ME. Ik ben geen jurist en ik had de hele tijd moeite om iemand te vinden met praktische kennis van gerechtelijke onderzoeken om me te adviseren. Als gediplomeerd maatschappelijk werker ben ik bekend met de plichten van overheidsmedewerkers onder de Human Rights Act (1998). Zelfs toen de Coronavirus Act werd geïmplementeerd om het schrappen van zoveel van onze rechten tijdens de SARS-CoV 2-pandemie te rechtvaardigen, stemde het Parlement ermee in dat niets in de wet kon worden afgedwongen dat in strijd zou zijn met de Human Rights Act. Bij de openbaarmaking van ziekenhuisdossiers blijkt bijvoorbeeld dat Maeves recht op een privé- en gezinsleven (artikel 8) werd overwogen in de context van haar wens om naar huis te worden ontslagen zonder een plan om de zorg te bieden die ze in het ziekenhuis niet kon krijgen en die ik zonder hulp niet kon bieden. Devon County Council heeft de plicht om elke kwetsbare volwassene te beoordelen, plannen te maken en te beschermen tegen schade. Het ziekenhuis zou niet hebben ingestemd met ontslag als Maeve medisch ongeschikt was geweest – ze zouden nalatig zijn geweest als ze dat wel hadden gedaan. Waarom Archer er niet voor koos om te onderzoeken hoe het ontslag in de gemeenschap niet werd gerealiseerd door de evaluaties die expliciet waren overeengekomen tussen de afdelingsdirecteur en de managers van de sociale dienst, is een raadsel. Hoe kan het dat de Community Social Services, d.w.z. statutaire diensten die gebonden zijn aan de Human Rights Act als hoogste overweging, niet werden geacht te hebben bijgedragen aan de vroegtijdige dood van Maeve? Als dat waar was, zou Maeve DCC niet voor de rechter hebben gedaagd wegens het niet-nakomen van haar wettelijke verplichtingen jegens haar. Zij stierf als eerste, net als iedereen die een dergelijk hoog risico loopt en vertrouwt op rechtszaken om hen te beschermen. Daarom hebben we deze wetgeving, om sterfgevallen te voorkomen. Ziekenhuizen zijn afhankelijk van de lokale overheid om het ontslag naar huis veilig te maken. Het had veilig gemaakt kunnen worden, want met een maatschappelijk werker naast Maeve en mij wist ik dat de dood door ondervoeding voorkomen zou zijn. We hadden een uitstekende huisarts. We hadden een competente maatschappelijk werker nodig omdat zij de kloof tussen ziekenhuis- en gemeenschapszorg kan overbruggen. Toch werd er geen toegewezen, niet per ongeluk maar met opzet.
Voor een korte tijd werd mijn vertrouwen in de Engelse wet hersteld door de openbaarmaking van zoveel bewijsmateriaal. Ik vertrouwde de lijkschouwer toen ze zei dat ze alles had bekeken. Ik heb het allemaal nagekeken en weet wat er is weggelaten. Verhalen worden gecreëerd door de volgorde waarin ze worden verteld, wat we erin opnemen en wat we weglaten, de autoriteit die aan het ene personage boven het andere wordt gegeven, de sympathie die wordt getoond voor de verschillende standpunten. Het volledige verhaal van hoe Maeve stierf is wat ik had gehoopt dat het gerechtelijk onderzoek zou vertellen, gebaseerd op feiten in onthulling en kennis van ME. Ik hoopte weer te veel. Opnieuw moet ik accepteren dat adequate financiering voor biomedisch onderzoek – dat verifieerbaar bewijs van de ziekte oplevert – de enige weg is naar het verkrijgen van voldoende expertise voor voldoende mensen om te weten hoe ME veilig beheerd kan worden. Maeve wist en begreep dit. Ze stierf omdat ze meer wist over ME dan wie dan ook die ze ooit heeft ontmoet. Zelfs Dr. Weir kon niet begrijpen waarom 3g L-Carnitine per dag had geholpen haar aftakeling naar de levende hel van zeer ernstige ME te vertragen – maar zij wel. Ze was een fijne geleerde en een goede lerares. Dat de Engelse wet niet kan leren van de manier waarop zij stierf als direct gevolg van institutionele verwaarlozing, en dat dit een mensenrechtenkwestie is, illustreert de verspilling die dit land van haar heeft gemaakt. Het was mij een groot voorrecht haar gekend te hebben. Ik vraag me af of Archer, als ze de kans had gehad Maeve te ontmoeten, zelfverwaarlozing had kunnen afleiden uit haar bevindingen.
© David Tuller en Sarah Boothby voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
