1 juli 2024.
Jonathan Edwards, professor emeritus in de geneeskunde aan University College in Londen, heeft een document vrijgegeven over de zorgverlening aan mensen met ernstige ME, een kwestie die centraal staat in enkele recente spraakmakende zaken in Engeland. Het document, dat professor Edwards op een preprintserver plaatste, heet “Management van voedingstekorten bij mensen met ernstige ME/cvs: Evaluatie van de argumenten voor aanvulling van NICE-richtlijn NG206.” (NG206 is de ME/CVS-richtlijn die drie jaar geleden werd uitgebracht door NICE, ook bekend als het National Institute for Health and Care Excellence).
In de recente gevallen hebben adolescente meisjes of jonge vrouwen en hun gezinnen met ziekenhuizen gevochten over de vraag of en hoe sondevoeding moet worden voortgezet en aanverwante vragen. Deze geschillen hebben vaak te maken met sterk uiteenlopende interpretaties van de symptomen en de ziekte zelf, waaronder de vraag of het een fysiologische kwaal is of een uiting van psychiatrische of psychologische stoornissen.
In juli houdt een lijkschouwer in Devon een onderzoek van twee weken naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed nadat drie ziekenhuisopnames geen oplossing boden voor haar voedingsproblemen. Het onderzoek zal waarschijnlijk meer publieke aandacht vestigen op de kwestie.
Professor Edwards is al lange tijd een belangenbehartiger voor patiënten met ME/cvs, ook als het gaat om het tegengaan van valse beweringen van voorstanders van cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie en gerelateerde interventies. Desgevraagd gaf hij het volgende aan waarom hij de kwestie van ernstige ME-gevallen ter sprake bracht:
“Een aantal mensen met ME/cvs en hun verzorgers hebben gepleit voor meer nauwkeurige protocollen voor de zorg van zeer ernstige gevallen. Aanvankelijk was ik er niet van overtuigd dat er iets zinnigs geschreven kon worden, omdat we zo weinig bewijs hebben om op voort te gaan. Maar het werd duidelijk dat de zorg ernstig tekortschoot en dat er iets mis moest zijn. Ik vroeg het aan mensen die betrokken waren bij regelgevende organisaties en goede doelen en men was het erover eens dat de dingen niet goed werkten, maar er bleek geen gemakkelijke route te zijn om een officieel document te produceren. Na veel mensen te hebben geraadpleegd, kwam ik tot de conclusie dat de enige leidraad die kan worden gegeven, al beschikbaar is.
“Maar ik had ook het gevoel dat ik zou kunnen bijdragen aan het verduidelijken van de situatie door van buitenaf een standpunt te geven over waarom de zaken zo in de war zijn en wat het echte probleem is – dat gezondheidswerkers de beschikbare, op bewijs gebaseerde richtlijnen niet volgen. Er zijn gepolariseerde opvattingen – bijna zoals in de huidige politieke arena – en de patiënten lijden daartussen.”
Hier is de samenvatting van de review van professor Edwards:
“In het Verenigd Koninkrijk is een kleine maar gestage stroom van mensen met de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) in ernstige voedingsproblemen terechtgekomen vanwege problemen met eten en drinken, en sommigen hebben het niet overleefd. Het klinische probleem is extreem moeilijk, met weinig of geen formeel bewijs waarop diagnosespecifieke aanbevelingen voor zorg of informatie over prognose kunnen worden gebaseerd. In verschillende gevallen is het probleem blijkbaar verergerd door een gebrek aan adequate dienstverlening, misverstanden en conflicten tussen zorgverleners over de diagnose en de aanpak. Hieronder volgt een overzicht van het klinische probleem, inclusief enkele suggesties voor protocolinhoud die een aanvulling zouden kunnen zijn op NICE-richtlijn NG206. De belangrijkste conclusie is dat er dringend behoefte is aan consensus onder professionals die zich richt op de praktijk op basis van betrouwbaar bewijs in plaats van een diagnose vol theorie. De auteur is een arts zonder directe betrokkenheid bij ME/cvs-zorg, maar met interesse in de klinische en wetenschappelijke problemen die de aandoening met zich meebrengt.”
Het voor de hand liggende doel is om te voorkomen dat patiënten verhongeren terwijl familieleden, artsen en zorgverleners ruziën over de aard en de betekenis van de ziekte. Wat de oorzaak ook is, stelt professor Edwards, als patiënten helemaal niet in staat zijn om te eten of niet in staat zijn om voldoende hoeveelheden te consumeren om in hun levensonderhoud te voorzien, moeten ze uiteraard op een andere manier van voedingsondersteuning worden voorzien. Dat zou vanzelfsprekend moeten zijn, maar in deze gevallen is dat duidelijk niet zo.
De review staat vol met gezond verstand en doordachte observaties over manieren om te navigeren door de spanningspunten die ontstaan bij patiëntenzorg. Professor Edwards ontwart de ingewikkelde aspecten van het dilemma op een heldere en duidelijke manier. Hij erkent wat er bekend is over de behandeling van ME/cvs en wat niet. Hij verwerpt ook botweg de biopsychosociale ideologie en merkt op dat het presenteren van patiënten met lichamelijke of gedragsmatige “uitdagingen” niet effectief is gebleken als therapeutische benadering. Dat principe zou van toepassing moeten zijn, schrijft professor Edwards, of de uitdaging nu bestaat uit het dwingen van patiënten om een graduele oefentherapie te ondergaan of hen te dwingen om te eten als ze daar moeite mee hebben.
Hier is een belangrijke passage uit de conclusie:
“De eenvoudigste, en volgens mij robuuste, analyse is dat de behandeling van patiënten met stimulusproblemen, vaak in de context van ongefundeerde diagnoses en buiten de vastgestelde richtlijnen om, een enorme hoeveelheid vermijdbaar leed heeft veroorzaakt en moet worden afgeschaft. Het is duidelijk geworden dat de uitdagingsbenadering nooit gevalideerd werd voor gebruik en latere studies hebben geen bewijs van effectiviteit laten zien. Theorieën over psychosociale factoren hebben geen stand gehouden; de methoden die gebruikt werden om ze te bevestigen waren slecht, maar goed genoeg om aan te tonen dat de theorieën gebrekkig zijn. Het minste wat men kan zeggen, is dat als er psychosociale factoren bij betrokken zijn, niemand heeft laten zien dat ze goed begrepen worden, of hoe ze aangepakt kunnen worden.
En wat is het oordeel van professor Edwards over de richtlijnen die momenteel beschikbaar zijn om zorgpersoneel te helpen bij het omgaan met deze moeilijke gevallen? Hier is wat hij schrijft: “Hoewel er behoefte lijkt te zijn aan duidelijkere richtlijnen, lijken de beschikbare richtlijnen over voedingsondersteuning toereikend. Ze moeten alleen worden opgevolgd.”
Hopelijk helpen dit document, de aandacht voor recente gevallen en het komende onderzoek in de zaak van Maeve Boothby O’Neill om de nodige veranderingen af te dwingen en een einde te maken aan deze rampzalige situaties.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
