26 mei 2024.
In het verleden heeft professor Michael Sharpe, een van de hoofdonderzoekers van PACE, zich bemoeid met mijn crowdfunding voor Berkeley en mijn inspanningen een aanzienlijke – hoewel waarschijnlijk onbedoelde – impuls gegeven. In het voorjaar van 2018 heb ik zes weken door Australië gereisd, een reis die samenviel met de crowdfundingscampagne van april. Tijdens de campagne steunde Jennie Spotila de campagne met een mooi bericht op haar blog Occupy M.E., met daarin de link.
Nadat Jennie het had getweet, besloot professor Sharpe het te retweeten en te zeuren over de problemen die ik veroorzaakte met de volgende repliek: “Dit is waar onderzoekers tegenaan lopen die aspecten van CVS/ME bestuderen die activisten niet bestudeerd willen zien.” Dit was een spectaculair domme zet, want hij had in feite de crowdfundingslink verder verspreid. Mensen begonnen hun dank aan Professor Sharpe te tweeten omdat hij hen eraan herinnerde om te doneren. Laten we zeggen dat zijn inspanningen om mijn inspanningen te bekritiseren, enkele onverwachte nevenvoordelen hadden.
In april had ik opnieuw een gelukkige gebeurtenis. In Australië werd ik geïnterviewd voor een tv-documentaire en ik huilde terwijl ik met de verslaggever sprak. Mijn onverwachte en ongeplande uiting van emotie – waarvan ik meteen wist dat het in de documentaire te zien zou zijn – was blijkbaar erg ontroerend voor de kijkers. Mijn donaties schoten omhoog nadat de show werd uitgezonden.
Van die campagne heb ik twee lessen geleerd over manieren om de crowdfunding te stimuleren: 1) Huil voor de camera; 2) hoop dat Professor Sharpe opduikt met kritiek. Sindsdien heb ik de eerste methode niet meer geprobeerd. Maar Professor Sharpe maakte het volgende voorjaar opnieuw indruk, met de nobele hulp van Kate Kelland, de voormalige gezondheids/wetenschapsverslaggever van Reuters in Londen, die ook een beste vriendin was en een onofficiële PR-stem voor het zogenaamde Science Media Centre.
In maart 2019, de maand voor de crowdfunding van dat voorjaar, publiceerde Kelland een zogezegde onthulling over de vermeende “pesterijen” van professor Sharpe en anderen die, net als hij, ME/cvs onderzochten. Het artikel, groots aangekondigd als een “Reuters Special Report”, had als kop “Ziek en moe: online activisten leggen ons het zwijgen op, zeggen wetenschappers.” Kellands artikel was uitsluitend gebaseerd op valse klachten van Professor Sharpe en zijn collega’s, en ze legde een groot deel van de schuld voor hun ellende bij mij en mijn achterbakse gedrag.
Het artikel stond vol onzin, maar ik zag het als een compliment. Het was duidelijk dat mijn werk problemen opleverde voor deze mensen als ze zoveel moeite deden om me in diskrediet te brengen. Ik wist dat de poging om me in diskrediet te brengen me zou helpen tijdens de crowdfunding van de volgende maand – en dat deed het zeker! Donateurs lieten me weten dat ze woedend waren over de ongegronde aanval van Reuters. Dus april 2019 was een zeer succesvolle crowdfundingsmaand. Nogmaals bedankt, Michael en Kate!
(Daarna, met de komst van de pandemie, begon ik twee keer per jaar met crowdfunding in plaats van één keer, dus de totalen zijn lager).
Debat over de “fraude” van de PACE-studie
Deze keer heeft professor Sharpe helaas niet zo’n actieve rol gespeeld. Maar eind april verscheen hij wel op mijn Twitter (of X)-feed. Misschien probeerde hij mijn totalen weer op te krikken, maar realiseerde hij zich niet dat ik de crowdfunding dit voorjaar had verschoven van april naar mei om verschillende redenen? In ieder geval merkte hij op dat ik een tweet had geplaatst – of een X – waarin ik de PACE-studie “frauduleus” noemde. Zijn reactie op het platform: “Dus David – je maakt nu beschuldigingen van fraude. Dat is zeer ernstig. Ik hoop dat je het kunt bewijzen.”
Ik was verrast. Professor Sharpe heeft me lang geleden geblokkeerd op Twitter, dus ik heb zijn tweets al jaren niet meer gezien. Het niet lezen van zijn tweets is geen groot verlies geweest. Ik weet niet meer waarom hij me blokkeerde en ik heb geen idee waarom of wanneer hij me deblokkeerde, maar ach, wat maakt het uit!
In elk geval ben ik geroerd dat hij mijn gedachten belangrijk genoeg vindt om een reactie te rechtvaardigen, hoewel wat hij schreef klonk als een potentiële juridische bedreiging. Professor Sharpe is dol op het maken van zulke geluiden; ik heb hem soortgelijke berichten zien sturen naar anderen.
Dus laat ik antwoorden. Nee, ik beschuldig de auteurs van PACE niet van “fraude” en heb dat ook nooit gedaan. Zoals ik al herhaaldelijk heb gezegd, ben ik geen jurist. Ik heb geen standpunt over wat fraude is in juridische zin, noch in de VS noch in het Verenigd Koninkrijk. Ik heb geen idee of de PACE-studie zou voldoen aan de criteria voor fraude. Dat is aan anderen om over na te denken en te beslissen.
Ik heb de PACE-studie echter regelmatig “aantoonbaar frauduleus” of gewoon “frauduleus” genoemd – een woord dat verschillende betekenissen heeft. Het kan duidelijk gebruikt worden om te verwijzen naar een situatie met illegale activiteiten. Maar het kan ook gewoon “bedrieglijk” betekenen zonder expliciet het begrip criminaliteit over te brengen. Een definitie van “frauduleus” op de Cambridge Dictionary-website is bijvoorbeeld: “niet wat het beweert of pretendeert te zijn”. In het thesaurusgedeelte van de website staan “oneerlijk”, “onbetrouwbaar”, “sluw” en “bedrieglijk” als synoniemen.
En dat is wat ik bedoel als ik het woord “frauduleus” gebruik in verband met PACE – niet dat het een geval van criminaliteit is, maar dat het oneerlijk, onbetrouwbaar, slinks en bedrieglijk is.
Hoe komt dat? Het meest voor de hand liggende voorbeeld is dat 13% van de deelnemers op de basislijn al aan een belangrijke uitkomstdrempel voldeed – een feit dat niet wordt genoemd in de belangrijkste PACE-papers. In het onderzoek waren deze proefpersonen al “hersteld” wat betreft fysiek functioneren toen het onderzoek begon – zelfs als ze tegelijkertijd genoeg fysiek gehandicapt waren om de kwaliteit voor het onderzoek te halen. Deze anomalie – dat deze deelnemers tegelijkertijd geïnvalideerd en hersteld waren op dezelfde meting – is duidelijk niet toevallig ontstaan. Het maakt de studie absurd en onzinnig. Ik heb de auteurs van PACE en Richard Horton, redacteur van The Lancet, gevraagd om mij voorbeelden te geven van andere onderzoeken in de literatuur waarin een significante minderheid van de deelnemers bij aanvang voldeed aan een belangrijke uitkomstdrempel. Ze hebben nooit gereageerd.
De informatie over deze overlap in instap- en uitkomstdrempels is duidelijk noodzakelijk om de betekenis van de resultaten van de PACE-studie nauwkeurig te interpreteren. Gezien het feit dat de auteurs ervoor kozen om dit saillante feit voor de lezers achter te houden, is het onderzoek zeer zeker oneerlijk, bedrieglijk, onbetrouwbaar. Met andere woorden, “frauduleus.” Ik laat het hierbij.
En hopelijk geeft deze kleine post mijn crowdfunding een boost, zodat ik Professor Sharpe nogmaals kan bedanken voor zijn hulp.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
