21 juli 2025.
Een lijkschouwer in West-Engeland heeft gewezen op het tekort aan zorg voor mensen met ernstige ME, na een onderzoek naar de zaak van een vrouw met deze ziekte die afgelopen zomer zelfmoord pleegde. De lijkschouwer voor het gebied Avon, Debbie Rookes, stelde een zogenaamd Regulation 28 Report to Prevent Future Deaths (RPD) op. Het rapport, gedateerd op 7 juli, werd naar de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg gestuurd, die verplicht is te reageren, maar niet per se meer hoeft te doen.
“Naar mijn mening moeten er maatregelen worden genomen om toekomstige sterfgevallen te voorkomen en ik geloof dat u, de minister van Volksgezondheid en Sociale Zorg, de bevoegdheid hebt om dergelijke maatregelen te nemen”, aldus het RPD. “Uw reactie moet details bevatten over de genomen of voorgestelde maatregelen, inclusief een tijdschema voor de uitvoering ervan. Anders moet u toelichten waarom er geen maatregelen worden voorgesteld.”
Deze RPD volgt op een RPD die afgelopen oktober werd uitgegeven in de zaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 op 27-jarige leeftijd in Exeter overleed nadat drie ziekenhuisopnames haar achteruitgang niet hadden kunnen stoppen. In haar onderzoeksbevindingen concludeerde de lijkschouwer in die zaak dat de doodsoorzaak complicaties van ernstige ME waren. Zij sprak het medische systeem aan op ogenschijnlijk ernstige tekortkomingen in de zorg op kritieke momenten, maar wees niemand de schuld toe vanwege de hoge bewijslast die daarvoor vereist is.
De vader van Boothby O’Neill, Sean O’Neill, is een vooraanstaand verslaggever bij The Times. Hij schreef uitgebreid over de zaak vanuit een persoonlijk perspectief, en de nieuwsorganisatie deed verslag van het onderzoek, dat deze week een jaar geleden begon. The Times heeft onlangs een belangrijke persprijs gewonnen voor zijn inspanningen om het bewustzijn rond ME te vergroten en hervormingen te bevorderen. (Ik heb hier geschreven over het leven en de dood van Maeve; hier, hier en hier over het onderzoek van afgelopen zomer; en hier en hier over het RPD van de lijkschouwer.)
In de recente zaak concludeerde Rookes dat Sarah Jayne Lewis een overdosis nam uit wanhoop over haar situatie, waarbij hij rekening hield met het tijdstip waarop ze haar beslissing nam. Ze was 49 jaar oud en had tien jaar eerder de diagnose gekregen. Volgens het RPD:
Op 8 augustus 2024 was het Severe ME Awareness Day (dag van de bewustwording van ernstige ME). Mevrouw Lewis werd op 9 augustus 2024 thuis dood aangetroffen, maar omdat ze al twee dagen niet meer was gezien, is het waarschijnlijk dat ze de dag ervoor is overleden, op een belangrijke dag voor haar. Haar dood werd veroorzaakt door een overdosis [GEREDIGEERD] met de bedoeling om een einde aan haar leven te maken. Door een einde aan haar eigen leven te maken, maakte ze ook een einde aan het diepe fysieke en mentale lijden dat ze had doorstaan… Ik heb gehoord dat er vanwege de ernst van haar ziekte niets gedaan kon worden om haar te helpen. Ze besefte dus dat er geen echte behandeling voor ME bestaat en dat er geen genezing mogelijk is.”
De lijkschouwer schetste vijf “zorgwekkende zaken”, namelijk:
“(1) Ondanks dat ME de laatste tijd wat meer aandacht heeft gekregen, blijft de beschikbaarheid van ME-diensten in het hele land inconsistent. Ik begrijp dat er nog steeds gebieden zijn zonder voorzieningen. Uit de gegevens blijkt dat een zeer belangrijke eerste fase voor ME-patiënten is dat zij een diagnose en bevestiging krijgen voor hun ernstige symptomen. Zonder dienstverlening blijft het risico bestaan dat dit niet gebeurt. Mij is verteld dat sommigen nog steeds geloven dat ME niet echt bestaat, wat een zeer negatief effect heeft op patiënten en hun vermogen om hulp te zoeken.
“(2) Historisch gezien is er weinig onderzoek gedaan naar ME. Als gevolg daarvan kent niemand de oorzaak en is er dus ook geen remedie. Hoewel ik heb gemerkt dat er recent een kleine investering in onderzoek is gedaan, werd mij verteld dat dit niet genoeg is en dat er nog steeds een perceptie bestaat dat ME niet echt is. Het gevolg hiervan is dat sommige ME-patiënten geen hoop hebben dat hun symptomen ooit zullen verbeteren.
“(3) Andere professionals begrijpen ME niet, niet wat het is of welke symptomen het veroorzaakt. Dit kan een belemmering vormen voor mensen met ME om ondersteuning te krijgen of toegang te krijgen tot de zorg/behandeling die ze nodig hebben. In North Bristol wordt nu een ziekenhuispaspoort gebruikt om patiënten te helpen. Het is echter niet duidelijk of dit in alle gebieden wordt gebruikt en er blijft een gebrek aan begrip over ME bestaan. Onderwijs en training hierover hebben geen prioriteit gekregen.
“(4) NICE heeft vrij recentelijk bijgewerkte richtlijnen gepubliceerd, maar het is niet duidelijk of deze volledig in overweging zijn genomen of geïmplementeerd door de opdrachtgevende instanties in het hele land.”
Een rapport als dit levert op zichzelf niet veel op. Het heeft geen kracht om iemand iets te laten doen. Het helpt degenen die al zijn overleden niet meer. Maar misschien vergroot elk document op een kleine manier het bewustzijn en geeft het het proces een duwtje in de rug. Laten we het hopen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
