Verslag Wereld ME-dag Benefiet 2015 (Update)

Patiënte Bente schreef op haar blog een mooi verslag van de Wereld ME-dag Benefiet dat voor de vierde keer georganiseerd werd door Sonja Silva en plaatsvond op 10 mei te Amsterdam. Bente is dan ook verheugd dat wij haar impressie van de dag ook hier plaatsen.

Wereld ME Benefietdag

Stretchers om op te liggen, mensen die niet meer zelf kunnen lopen en in rolstoelen liggen/zitten of in bedden liggen, de ambulance voor de deur waarmee deze lieve mensen hierheen zijn gebracht..

Ik was gister naar de WereldME benefietdag. In eerste instantie was het best heftig en ook confronterend om te zien dat het zo ver kan komen, maar vervolgens dacht ik al snel dat ik er alles aan zou doen om het ècht niet zo ver te laten komen (nu maar hopen dat ik daar zelf nog een klein beetje invloed op heb).

De dag werd geopend met een optreden van Jermaine Fleur. Wat een super aardige jongen en wat bruiste hij van de energie, om jaloers op te zijn! Haha. Ondanks het publiek dat bijna geen response gaf, door vermoeidheid, pijn, of spierzwakte, ging hij heeelemaaal los: Dansen, springen èn zingen, echt knap en leuk dat zo iemand hier de tijd en moeite voor neemt!

Vervolgens kwam Yvonne van Stigt, master in klinische psycho-neuro-immunologie (ik heb vijf keer moeten kijken tot ik onthield wat ik op moest schrijven haha), vertellen over welke voeding je het beste kan nemen wanneer je ME hebt. Zij heeft zelf ook al jaren ME, maar is niet bij de pakken neer gaan zitten en heeft allerlei dingen onderzocht. Het kwam er op neer dat je eigenlijk voedsel uit de oertijd moet eten. Alleen hier is je lichaam op geprogrammeerd en dit kost het minst energie voor je lichaam om het te verwerken. Suikers, E-nummers, kleurstoffen, en alle andere troep wat er tegenwoordig in bijna al het eten zit, kan je het beste meteen schrappen. Ook in brood en melk zitten allerlei dingen waar je lichaam eigenlijk helemaal niet op geprogrammeerd is. Dus ook dit is verstandig om niet meer te eten en te drinken.

Voor mij klonk dit eigenlijk allemaal als een soort bevestiging, want ik eet al zo gezond mogelijk zonder al die troep, maar toch was het fijn om allemaal even te horen!

Yvonne maakte een mooie opmerking: “Mensen met ME zijn deux cheveauxtjes, je kan er mee naar zuid-frankrijk, maar het zal wel een lange, maar onwijs mooie weg zijn. Mensen zonder ME daarentegen, zijn Ferrari’s, die drukken één keer het gaspedaal in en zijn er. Maar ook in Ferrari’s kan je niet elk soort brandstof gooien!” Als je meer over haar, haar onderzoeken en de juiste voeding wilt weten, kun je dit vinden op: http://www.oerslank.nu

Hierna kwam Dr. F. C. Visser spreken. Wat een fijne arts, wat een opluchting om alles te horen wat hij vertelde! Het is te veel om allemaal op te noemen, maar er is zoveel duidelijk geworden.

Hij heeft veel onderzoeken gedaan naar ME en dingen die in verband worden gebracht met ME. Ook liet hij criteria zien waar je aan moet voldoen om chronische vermoeidheid, CVS, Atypische ME, ME of SEID (systemic exertion intolerance disease) te hebben (van links naar rechts zijn er per ziekte steeds meer klachten). Ik ben er achter gekomen dat ik dus ME en SEID heb.

Er zijn ook heel veel dingen die vastgesteld worden door normale artsen, maar dat eigenlijk heeel anders in elkaar zit. Een voorbeeldje hiervan is chronische hyperventilatie (dus psychisch), terwijl bij mensen met ME wanneer ze opstaan er teveel bloed naar hun benen stroomt en het deel in de hersenen die de zuurstof regelt, bloed te kort komt, hierdoor ben je dan heel kortademig. Allemaal van dat soort informatie, waar je van denkt: hè wat lekker om te horen!

Maar het aller aller fijnste wat ik deze dag heb gehoord, is dat er binnen nu en 5 jaar veel ontwikkelingen gaan plaatsvinden in de medische wereld rond ME!! Dit zal betekenen dat er medicijnen komen en je misschien wel een stuk beter kunt functioneren, waaaauw. Kan niet wachten!!

Om meer van Dr. Visser te lezen of te zien, kun je zijn naam bij YouTube zoeken of naar www.stichtingcardiozorg.nl gaan.

Deze dag was heel bijzonder en interessant en daarvoor wil ik Sonja Silva erg bedanken! Ondanks dat zij ook ME heeft èn net geopereerd was, heeft ze de energie díé ze had, gestoken in deze dag. Echt super! Op naar volgend jaar het “jubileumfeest”