Maandag 5 mei is de eenenveertigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Charles Shepherd te bekijken met als thema:

ME: veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken

In dit college (9:33) gaat Dr. Charles Shepherd in op veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken.

0.20 Wat zijn de laatste jaren de belangrijkste ontdekkingen v.w.b. ME?

4.32 Wat is het MRC en wat behelst hun onderzoeksprogramma?

https://www.youtube.com/watch?v=WSgUpOTbnXc

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 

Transcript College 41: ME: veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken

Webcollege van dr. Charles Shepherd, uitgezonden op 5 mei 2014

Wat zijn de laatste jaren de belangrijkste ontdekkingen v.w.b. ME?

Als het gaat om belangrijke ontdekkingen in de afgelopen jaren, is het denk ik afgezien van de zeer interessante resultaten van het klinisch onderzoek van het geneesmiddel Rituximab, heel moeilijk om er iets uit te pikken waarvan je kan zeggen dat het een belangrijke doorbraak is in ons begrip van deze ziekte, dat een belangrijk stukje van de ME puzzel is. Volgens mij zien we op dit moment dat een aantal kleine stukken van deze ME/cvs puzzel op hun plek beginnen te vallen. Dus deze beetjes informatie zijn net stukjes van een legpuzzel in relatie tot wat er gaande is in de hersenen.

In het bijzonder wil ik graag het werk van prof. Julia Newton hier in Newcastle in Groot-Brittannië belichten, die zeer degelijk onderzoek heeft gedaan naar de rol van het autonome zenuwstelsel, het deel van het zenuwstelsel dat de bloedvaten helpt te reguleren. Het speelt ook een rol bij de werking van de darmen, de blaas en zelfs de bloedtoevoer naar de skeletspieren. En het kan goed zijn dat de verstoorde werking van het autonome zenuwstelsel en de resultaten van het onderzoek in Newcastle, ons gaan helpen om veel beter te begrijpen wat er mogelijk verkeerd gaat in de skeletspieren en mogelijk ook in de bloedtoevoer naar de hersenen, en de wijze waarop de verminderde bloedtoevoer naar de hersenen door de verstoring van het autonome zenuwstelsel mogelijk symptomen veroorzaakt zoals cognitieve verstoring van het korte termijn geheugen, de zeer slechte aandachtsspanne en de erg slechte concentratie bij deze patiënten. Op dat gebied is het echt nodig wat vooruitgang te boeken.

Daarbij beginnen andere stukken van deze puzzel op hun plaats te vallen, zoals de rol van het imuunsysteem. Ik denk dat we anders beginnen te denken over de rol van het immuunsysteem bij deze ziekte. Er heerste het idee dat de afwijkingen in het immuunsysteem, die niet altijd consistent en eenduidig waren, duidden op een gebrekkig immuunsysteem, op een verstoorde reactie van het immuunsysteem. Terwijl er nu een beeld ontstaat van een immuunsysteem dat als gevolg van een virusinfectie die de ziekte triggert, juist overactief is. Er vindt in medisch jargon een laaggradige immuun-activatie plaats.

Eén resultaat hiervan is de productie van chemische stoffen in het immuunsysteem, cytokines geheten. Dat zijn de stoffen die het immuunsysteem normaal produceert wanneer je een infectie hebt, bijvoorbeeld een griepachtige infectie waardoor je je gammel voelt. Het is niet het virus zelf waardoor je je grieperig voelt, het zijn de cytokines. Mogelijk worden deze cytokines langdurig geproduceerd en zorgen ze voor een laaggradig voortduren van die griepachtige symptomen, malaise en alles wat bij het hebben van ME hoort. Tegelijk hebben we nu medicijnen die misschien behandelingen mogelijk maken om die cytokine-activiteit werkelijk af te zwakken.

Dus ik denk dat als we deze dingen zoals de spieren, de hersenen, het immuunsysteem en de genetische factoren combineren, we een meer solide beeld beginnen op te bouwen van wat er zich afspeelt bij deze ziekte. Ik denk niet dat er in de toekomst een plotselinge doorbraak zal zijn, een belangrijk onderzoek dat dit plotseling allemaal verklaart. Het is veel meer een kwestie van het aanvullen van stukjes informatie, meer stukjes van deze ME puzzel vinden en ze in elkaar te passen. Omdat al deze verschillende afwijkingen waarschijnlijk tot op zekere hoogte met elkaar in verband staan.

Wat is het MRC en wat behelst hun onderzoeksprogramma?

De MRC of Medical Research Council is hier in Groot-Brittannië het overheidsorgaan dat een zeer grote pot geld heeft voor medisch en wetenschappelijk onderzoek. En zoals dit vast ook het geval is in veel andere Europese landen is er veel kritiek geweest van de patiëntengroeperingen en ook van politici op het gebrek aan onderzoek naar de biomedische oorzaken van ME.

Tot voor kort trok de Medical Research Council zich heel weinig aan van die klachten en zorgen, maar ongeveer 3-4 jaar geleden besloot het een groep deskundigen op het gebied van ME/cvs-onderzoek op te richten. Ik was lid van die groep, en dat was een zeer welkome stap. Het is iets wat ik mensen die campagne voeren zeker zou aanraden om te proberen door de overheid gefinancierd onderzoek elders van de grond te krijgen.

We hadden dus een groep deskundigen met de opdracht een ​​lijst onderzoeken op te stellen met grote prioriteit en middelgrote prioriteit. De gedachte erachter was dat zo wetenschappers aangemoedigd zouden worden subsidieaanvragen voor onderzoeken in te dienen bij de MRC. We brachten prioriteiten aan in gewenste onderzoeken en namen daarbij de spieren mee, de hersenen, het immuunsysteem, slaapstoornissen, genetica en een of twee andere onderwerpen. Vervolgens nodigden we de onderzoekswereld uit aanvragen in te dienen. Dit proces bracht ons een aangename verrassing. We verwachtten niet veel subsidieaanvragen. Maar in feite ontvingen we veel meer aanvragen dan waarvoor geld beschikbaar was.

Er was in totaal ongeveer £ 1.500.000 geoormerkt geld beschikbaar gesteld voor die subsidieaanvragen. En zeer weinig uitzonderingen daargelaten waren het aanvragen voor research van zeer hoge kwaliteit. Bovendien bleken bij vele ervan mensen betrokken te zijn die geheel nieuw zijn op deze gebieden. Dus dat was volgens mij een zeer welkome en productieve stap. Uiteindelijk is de 1,5 miljoen pond onderzoeksgeld van de overheid verdeeld over vijf projecten en lopen er nu dus vijf projecten. Er is een studie naar slaapproblemen waaronder ook een proef valt met medicatie bij slaapproblemen bij ME.

Op de Universiteit van Liverpool is er een studie gaande die voortborduurt op onderzoek naar de mitochondriële problemen in de skeletspieren. Een studie zoekt naar biomarkers: is er een biomarker, een afwijking in het bloed die in verband gebracht kan worden met deze verlammende vermoeidheid? Dit wordt opgestart met patiënten met de duidelijk gedefinieerde ziekte die het syndroom van Sjögren heet, waarbij het kernsymptoom vermoeidheid vaak een erg prominente klacht is en die ook een hoop overlappingen heeft met ME/cvs.

Ook is er een studie naar hoe het immuunsysteem werkt bij ME, wat teruggrijpt naar wat ik opmerkte over de activatie van het immuunsysteem bij deze ziekte en de productie van chemische stoffen van het immuunsysteem. We weten dat wanneer mensen met de ziekte hepatitis C worden behandeld met interferon, één van die stoffen van het immuunsysteem, zij een ME-achtige ziekte ontwikkelen als bijwerking. Die studie naar het functioneren van het immuunsysteem en mogelijk een laaggradige activatie ervan bij ME, richt zich op een groep patiënten die met interferon behandeld wordt voor hepatitis en kijkt wat de verschillen zijn tussen de groep die geen ME/cvs-achtige symptomen krijgt en de mensen die wel ME/cvs-achtige symptomen krijgen door de behandeling met interferon.

De laatste studie in deze rij is een vervolgstudie naar de disfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dat is het deel van het zenuwsysteem dat de bloedstroom controleert, de bloedvaten, de polsslag, en het hartritme, en hij zal voortborduren op het belangrijke onderzoek dat prof. Julia Newton en haar collega’s van de universiteit van Newcastle al doen op dit gebied. Dat zijn dus vijf erg belangrijke studies die nu gefinancierd worden door de Medical Research Council hier in het Verenigd Koninkrijk.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

Chat: Vraag en antwoord

Op donderdag 15 mei 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan dr. Charles Shepherd worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: U sprak over “Post Exertionele Malaise” bij ME na fysieke inspanning, maar hoe zit dat met PEM na mentale inspanning door overprikkeling? Voor mij is het effect hetzelfde.

A: Eigenlijk denk ik dat PEE (extreme verergering van klachten na inspanning) van symptomen een betere beschrijving is. Al is dat primair het gevolg van fysieke inspanning, het kan ook optreden na mentale inspanning. De MEA financiert prof. Jo Nijs en zijn groep momenteel om de oorzaken van PEM/PEE beter te leren begrijpen.

V: U stelt dat je wellicht medicijnen kunt nemen om de cytokines te verminderen, met als gevolg dat er minder problemen zijn met griep, een zere keel enzovoorts. Maar zou daarin niet het gevaar schuilen dat je overactief wordt wanneer je de symptomen niet meer voelt?

A: Een aantal medicijnen kan helpen om de activatie van het immuunsysteem en overproductie van de cytokines te ‘temperen’. Een daarvan is Etanercept – en er is al wat beperkt bewijs uit een kleine studie ervan in relatie tot ME/cvs.

Ik denk inderdaad dat je een tijdje behoorlijk voorzichtig moet zijn met fysieke activiteitenniveaus en in zekere mate met mentale activiteitenniveaus wanneer de symptomen gestabiliseerd zijn dan wel er een aanzienlijke mate van verbetering/symptoomvermindering is bij ME/cvs.

V: Dus door deze medicijnen te nemen die de cytokines ‘temperen’, kunnen we die eeuwige griepachtige symptomen kwijtraken, maar we moeten nog steeds voorzichtig blijven met activiteit. Het lijkt mij moeilijk om een nieuwe maatstaf voor activiteit te vinden, omdat nu een zere keel en zo dat bepaalt.

A: Bij een aantal onderzoeken, in het bijzonder neuro-imaging, kunnen tegenwoordig afwijkingen worden aangetoond in de manier waarop delen van de hersenen de productie van hormonen controleren (in het bijzonder laag cortisol), in de doorbloeding (SPECT scans), in de cognitieve functies (functionele MRI scans) en in de activiteit van het zogeheten autonome stelsel.

V: Betekent het feit dat het MRC besliste om onderzoek te financieren dat uw regering ME/cvs erkent als een biomedische ziekte?

A: De MRC heeft de noodzaak van financiering (die ze doet) van biomedisch onderzoek volledig omarmd en heeft de noodzaak benadrukt van onderzoek naar vooral neuro-inflammatie.

Toch blijft de positie van de Britse regering daarin nog steeds heel neutraal. Terwijl zij ME/cvs volledig accepteert als een echte en slopende ziekte, zien officiële instanties als NICE (die bepaalt wat artsen voorschrijven) het als een ziekte die zowel fysieke als psychologische oorzaken heeft.

V: Hoe motiveerde u de MRC om te beslissen voor het onderzoek te betalen? Wat kunnen we met andere woorden in andere landen leren van uw aanpak?

A: Ongeveer 5 jaar geleden werd de MRC er door politici en patiëntenorganisaties van overtuigd om biomedisch onderzoek op te pakken. Daarom hebben ze een MRC Expert Group opgezet voor onderzoek naar ME/cvs. Ik was daar lid van. De Expert Group heeft vervolgens een aantal biomedische onderzoeksprioriteiten opgesteld.

De MRC reageerde positief door 1,5 miljoen pond te verstrekken voor een specifiek fonds voor biomedische onderzoeken van onze prioriteitenlijst. Vijf onderzoeken – biomarkers van centrale vermoeidheid, immunologische activatie, het autonome zenuwstelsel, de mitochondriale functie en slaapinterventie met natrium oxybate – werden geaccepteerd en deze zijn nu allemaal in gang gezet.

V: Uw antwoord maakt de belangrijke rol van georganiseerde en samenwerkende patiëntenorganisaties duidelijk!

A: Hier in het Verenigd Koninkrijk hebben we een parlementaire groep voor ME met vertegenwoordigers van alle partijen in het Lagerhuis. Het is een hele nuttige manier om ervoor te zorgen dat ministers en hoge ambtenaren van het MRC, NICE etc. moeilijke vragen moeten komen beantwoorden. Heeft u iets vergelijkbaars in de Nederlandse politiek?

V: Ik weet dat de verschillende patiëntenorganisaties in Nederland het belang van aandacht van de politiek en de media al kennen. En ik bedank ze hier heel erg voor! Maar uw woorden maken opnieuw het belang en het verbeteren hiervan duidelijk.

V: In college 36 heeft u het over verstoringen in de hersenen die meetbaar zijn. Welke verstoringen in de hersenen zijn dat, en zijn die meetbaar in de zin dat wij als patiënten daar wat mee kunnen, als wij die onze artsen bij een bezoek voorleggen?

A: Ik ben bang dat al deze hoogwaardige (en vaak heel dure) tests die aspecten van verstoringen in de hersenen kunnen meten alleen in het ziekenhuis kunnen worden gedaan. Je kunt ze dus niet laten doen via de eerstelijnszorg of de huisarts. De meeste worden ook gedaan voor onderzoek in plaats van dat ze beschikbaar zijn voor een routineuze klinische diagnose van patiënten. Eén mogelijke uitzondering is de kanteltafeltest – die erg goed kan helpen bij het onderzoeken van mensen met een hoge (lage?) bloeddruk en problemen met de polsslag als ze opstaan vanuit een liggende positie – wat orthostatische hypotensie wordt genoemd (sterke daling in bloeddruk bij het opstaan) of POTS (posturale orthostatische tachycardie syndroom). Orthostatische intolerantie/hypotensie veroorzaakt symptomen zoals een gevoel van flauwte of duizeligheid bij het opstaan – samen met misselijkheid, zweten, verminderde concentratie, wazig zicht. Dat komt veel voor bij ME/cvs maar wordt vaak niet herkend en niet goed door artsen behandeld!

V: Komt het bij trillingen in de hersenen veel voor dat neurotransmitters je oren uitkomen?

A: Ik weet niet zeker wat je bedoelt met dat de neurotransmitters uit je oren komen. Trillingen kunnen duiden op zichtbare zenuwtrekkingen of trillingen in de spieren. Bij ME/cvs is dat soms zichtbaar aan kleine spiersamentrekkingen in het ooglid. Men noemt dat ooglidkramp.

V: Spiersamentrekkingen veroorzaken op zich geen bedwelming of het “kapot gaan” van dingen in de hersenen?

A: Er is geen aantoonbaar bewijs dat zichtbare spiersamentrekkingen schade aanrichten in de hersenen – al zijn ze erg vervelend.

V: Kunt u iets algemeens zeggen over problemen met gewicht bij ME-patiënten?

A: Zwaarder worden komt veel voor bij ME/cvs, maar als het voorkomt is het de moeite waard om de schildklierfunctie na te laten kijken of die het probleem niet vergroot.

Helaas is er bewijs dat overgewicht invloed kan hebben op het onderliggende proces bij ME/cvs, omdat het bekend is dat vetweefsel een bron is voor inflammatoire stoffen in het immuunsysteem. Dat kan verklaren waarom hartziektes en diabetes meer voorkomen bij mensen met overgewicht.

V: Elders in de webinars sprak u over de hypothalamus. Wat is de impact van de hypothalamus bij ME-patiënten?

A: De hypothalamus is een klier in de hersenen die lijkt op een kleine erwt, en die helpt bij het beheersen van de temperatuurregulatie (wat waarschijnlijk verklaart waarom mensen met ME/cvs problemen hebben met hoge/lage temperaturen). Hij stuurt ook signalen naar alle klieren in het lichaam die hormonen produceren – wat een reden kan zijn voor een verlaagde cortisolproductie.

V: Zijn er medicijnen of supplementen om de werking van de hypothalamus te reguleren?

A: Helaas hebben we geen medicijnen die echt nuttig zijn bij het helpen van het resetten van de hypothalamus als die niet goed functioneert.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl  

De volgende aflevering met Dr. Charles Shepherd is gepland maandag 19 mei en heeft als onderwerp “College 42: Stand van zaken betreffende ME”

Lees/Bekijk ook: 

• Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
• WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)  
• WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
• WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012) 
• WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
• WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12) 
• WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12) 
• WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12) 
• WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12) 
• WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12) 
• WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13) 
• WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13) 
• WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13) 
• WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
• WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13) 
• WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13) 
• WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13) 
• WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013) 
• WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13) 
• WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
• WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13) 
• WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13) 
• WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
  
• WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME  (12/7/13) 
• WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13) 
• WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13) 
• WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13) 
• WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13) 
• WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
• Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging 
• WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14) 
• WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight)
  
  (14/1/14)
• WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14) 
• WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14) 
• WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14) 
• WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14) 
• WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14) 
• WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14) 
• WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14) 
• WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
  

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

• Alle colleges en chatsessies van Prof. De Meirleir
  
• Alle colleges en chatsessies van Prof. Visser
• Alle colleges en chatessies van Dr. Speight 
• Alle colleges en chatsessies van Dr. Shepherd
  

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.