Bron:

| 4329 x gelezen

Dinsdag 7 oktober is de vierenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Behandeling en omgaan met ME

In dit college (7:05) vertelt Prof. Leonard Jason over behandeling en omgaan met ME.

0.24 Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME?

1.29 Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt?

2.22 Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME?

4.00 Welke voor- en nadelen hebben CGT en GET?

5.11 Wat is pacing, wat is enveloping en wat zijn de verschillen?

www.youtube.com/watch?v=mu_6j_vHRpo

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript College 54: Behandeling en omgaan met ME

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 7 oktober 2014

Welke rol speelt een psycholoog bij het behandelen van ME?

Psychologen en professionals in de geestelijke gezondheidszorg spelen een belangrijke rol in de behandeling van elke patiënt met een chronische ziekte, waaronder ME. Wat we in de geestelijke gezondheidszorg eerst moeten doen, is de beleving van de patiënt serieus nemen. We moeten naar ze luisteren en hun bondgenoot worden. En echt proberen te begrijpen wat ze doorgemaakt hebben, om een ​​empathische band op te bouwen.

Dat is zo belangrijk omdat vooral patiënten met ME tot slachtoffer zijn gemaakt, vaak door de medische wereld en anderen, dat met name deze relatie bepalend is om die persoon te laten weten dat we hem geloven. En dat we om hem geven. Ik denk dat je zonder dat basale vertrouwen weinig verschil kunt maken, en dat je als medewerker in de geestelijke gezondheidszorg daadwerkelijk schadelijk kan zijn voor de patiënt als je geen vertrouwensband opbouwt.

Hoe kan voorkomen worden dat de psychische benadering de overhand krijgt?

Patiënten met ME hebben het best mogelijke team nodig waarin meerdere disciplines zitten, om een goede kans te maken op kwalitatief goede zorg. Je kunt een persoon met ME niet alleen maar naar een psycholoog of psychiater sturen, omdat ze waarschijnlijk veel meer andere zorg nodig hebben om hen te helpen omgaan met de vele verschillende symptomen van deze ziekte. Denk je eens in dat een arts tegen iemand met kanker zou zeggen “Ga maar naar de psycholoog of psychiater, dat is alles wat je nodig hebt.”

Dan zou die kankerpatiënt ontzettend overstuur zijn. En dat is precies wat er wereldwijd gebeurt met ME patiënten.

Wat zijn naar uw mening nuttige behandelingen bij ME?

Er zijn verschillende behandelingen voor ME. Ik ga het wat meer over de levenswijze hebben omdat ik psycholoog ben. Maar op medisch gebied zijn er ook veel goede behandelingen voor o.a. pijn en slaapproblemen. Wat levenswijze betreft voelen patiënten vaak dat zij misschien maar 10 of 20 procent van de energie hebben van voorheen. Dus hun batterij, de opslag van de energetische levenskracht, is verslechterd. Maar zij hebben vaak verplichtingen om twee keer zoveel werk te doen als waar ze de energie voor hebben. En dat is een probleem.

Dus hoe krijgen we met aanpassing van hun levenswijze patiënten zo ver dat ze niet te veel doen, waarbij ze zichzelf uitputten en mogelijk verslechteren na de inspanning. Leren om binnen de energie-enveloppe te blijven, zoals wij dat noemen, is volgens mij essentieel om te zorgen dat die batterij niet verder uitgeput raakt. Dat is wat we volgens mij moeten doen. Veel patiënten zijn net een jojo. Als ze erg ziek zijn doen ze weinig, ze zijn dan heel voorzichtig. Maar als ze zich iets beter voelen doen ze te veel. Dan storten ze in, dat is het jojo- effect. Alles wat we kunnen doen om dat te voorkomen is volgens mij van cruciaal belang in de manier van leven van patiënten met ME.

Welke voor- en nadelen hebben CGT en GET?

Cognitieve gedragstherapie wordt gebruikt bij alle soorten ziektes, met een aantal heel positieve resultaten. Waarom is het zo controversieel bij patiënten met ME? Dat komt omdat dat vaak als enige aangeboden wordt. Als bijvoorbeeld tegen iemand met epilepsie die medicatie nodig heeft gezegd wordt dat we alleen cognitieve gedragstherapie gaan doen, dan wordt die patiënt ziedend. Maar dat gebeurt wèl bij ME patiënten.

Wat zij nodig hebben, gaat veel verder dan psychische aspecten. Ze hebben lichamelijke problemen. Ze hebben lichamelijke verstoringen. Ze hebben onregelmatigheden van biologische oorsprong. Ze hebben de beste medische zorg en behandeling nodig. In plaats daarvan krijgen ze maar een heel beperkte benadering. Daarom zijn ze overstuur, omdat ze niet de juiste medische zorg krijgen. Ze krijgen ontoereikende zorg, die niet tegemoet komt aan wat zij nodig hebben.

Wat is pacing, wat is enveloping en wat zijn de verschillen?

Een aantal mensen hebben het over pacing gehad. Er zijn wat ontwikkelingen waar Ellen Goudsmit in Groot-Brittannië over heeft geschreven. Hier in de Verenigde Staten gebruiken we de term ‘energie envelop’. Ik denk dat er meer overeenkomsten dan verschillen zijn tussen deze benaderingen. In principe zeggen ze allebei dat we de patiënten moeten helpen om op een zeer gevoelig afgestemde manier met hun energie om te gaan. Als iemand bijvoorbeeld een batterij heeft die maar voor 20 of 30 procent vol is, terwijl hij ooit een batterij had van 100 procent dan is dat nu nog maar een fractie daarvan. Hoe doe je alle dingen van het leven met zo’n kleine hoeveelheid beschikbare energie?

Wat we eigenlijk willen zeggen is dat pacing of binnen de energie envelop blijven, is het proberen om binnen de beschikbare energie te blijven en niet over je grenzen te gaan of om jezelf te pushen. Want als iemand dat doet, denk ik dat hij daardoor vaker instort en dat zijn klachten verergeren na de inspanning wat uiteindelijk leidt tot meer oxidatieve stress voor de hersenen. En ik denk dat dat enkele zeer negatieve consequenties heeft voor de patiënt. Dus pacing of de energie envelop zijn de juiste veranderingen in de manier van leven die voor vooruitgang kunnen zorgen. Geen genezing, maar wel vooruitgang voor veel patiënten.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


Chatsessie


Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 7 oktober en heeft als onderwerp “College 54: Behandeltechnieken ME”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
30
31
1
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
02 jun
02/06/2024    
14:00 - 19:00
Op 2 juni organiseert de familie van een lotgenote een benefietdag. Op dit tuinfeest is iedereen welkom! Je kan de hele namiddag vrij binnenlopen op [...]
03 jun
03/06/2024    
14:00 - 16:00
Welke oplossingen kan de politiek bieden voor problemen van mensen met PAIS? Dertien organisaties op het gebied van long-covid, chronische lyme, ME/CVS en Q-koorts (samen [...]
Events on 29/05/2024
Events on 03/06/2024
03 jun
3 jun 24
Den Haag
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links