Bron:

| 5375 x gelezen

Dinsdag 18 november is de zevenenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Toekomst / onderwijs in ME

In dit college (9:52) vertelt Prof. Leonard Jason over toekomst / onderwijs in ME.

0.24 U publiceerde over onderwijs over ME/cvs op medische opl.eidingen in de VS. Wat waren uw bevindingen?

1.38 U deed dit soort onderzoek ook een aantal jaren terug. Is er iets veranderd sindsdien?

4.15 Krijgen medische studenten bij DePaul Universiteit/ Rosalind Franklin Universiteit les in ME?

5.17 Met welk onderzoek bent u momenteel bezig?

6.55 Uit welk onderzoek kunnen we volgens u in de nabije toekomst hoop putten?

http://www.youtube.com/watch?v=2C6aSDyt1Rw

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript College 57: Toekomst / onderwijs in ME

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 18 november 2014

U publiceerde over onderwijs over ME/cvs op medische opleidingen in de VS. Wat waren uw bevindingen?

We deden een eerste onderzoek naar medische studieboeken. En we ontdekten dat in de studieboeken die gebruikt worden om toekomstige artsen te onderwijzen ME en CVS zelden worden genoemd. Erger nog, wanneer ze genoemd werden, gaven ze er vaak geen actuele informatie over. Dus de elementaire onderwijsmaterialen die gebruikt worden bij onze medische colleges schieten erg tekort en zijn vaak onnauwkeurig. Daar moet verbetering in komen.

Onlangs deden we ook een onderzoek naar wat zich afspeelt in medische collegezalen in de Verenigde Staten en we ontdekten ook daarbij dat deze onderwerpen ondervertegenwoordigd zijn, en dat moet veranderen. Er moet meer aandacht komen voor leerstof over ME en de toepassing van research in medische opleidingen. Totdat dat verandert, zullen er geen medisch toereikend geschoolden komen die de voor de patiënt benodigde zorg leveren. Dit moet daarom een van de hoogste prioriteiten zijn bij ons werk.

U deed dit soort onderzoek ook een aantal jaren terug. Is er iets veranderd sindsdien?

We denken dat het onderzoek dat we nu aan het doen zijn steeds lessen uit het verleden gebruikt. We proberen bijvoorbeeld alle soorten werk te combineren met computers en experts in kunstmatige intelligentie. Zodat we bijvoorbeeld niet alleen de consensus-benadering hoeven te gebruiken om tot een casusdefinitie te komen, maar we ook de beste wetenschappelijke mogelijkheden hebben, zoals opslag van gegevens en kunstmatige intelligentie om tot casusdefinities te komen die specifieker, nauwkeuriger en gevoeliger zijn. Dat zijn we op ’t ogenblik aan het doen. We proberen ook weer verschillende invalshoeken te bekijken hoe we multidimensionele en complexe modellen kunnen toepassen. Om tot empirische conclusies te komen zodat we begrijpen hoe lichaamsstelsels werken. In plaats van door consensus tot casusdefinities te komen of wetenschappelijke uitspraken te doen.

Volgens ons heeft ons onderzoek wel wat uitgemaakt. In de jaren negentig werd ME beschouwd als een relatief zeldzame aandoening, een soort yuppiegriep. Op het moment dat wij eind jaren negentig en begin tweeduizend met onze gegevens kwamen, veranderden de ramingen door de federale overheid van het voorkomen van ME en die liggen nu dichter bij onze schattingen met een geschatte miljoen mensen met deze ziekte. Het is ons dus gelukt om te vechten tegen de misvattingsmythe dat dit een zeldzame yuppiegriep is. Momenteel wordt het als een zeer belangrijke ziekte beschouwd, en niet als een yuppiegriep, en er lijden veel meer mensen aan dan we eerder dachten.

Bovendien heeft ons onderzoek de term CVS aangevochten en zijn we voorvechters geweest bij de poging tot een andere term te komen. Een aantal organisaties gebruikt nu zowel ME/cvs als ME en ik denk dat ons onderzoek heeft bijgedragen aan die verschuiving. Tot slot is er ons casusdefinitie-onderzoek waarbij we de verschillende casusdefinities met elkaar vergelijken en gebruik maken van empirische methoden in plaats van consensus methoden. Om zo na te denken over wat de belangrijkste kenmerken zijn en hoe die gemeten kunnen worden. We denken dat we nog steeds belangrijke bijdragen leveren aan het debat over de casusdefinities dat gaande is.

Krijgen medische studenten bij DePaul Universiteit/ Rosalind Franklin Universiteit les in ME?

De DePaul University heeft geen medische opleidingen. Er zijn wat gesprekken over een mogelijke vorm van samenwerking met Rosalind Franklin, maar dat is in een vroeg stadium. We hebben wat pogingen gedaan om met mensen van Rosalind Franklin samen te gaan werken, maar nogmaals, dat zijn op dit moment startpogingen.

We vinden wel dat multidisciplinaire inspanningen belangrijk zijn, dus werken we samen met een epigeneticus in Iowa, met een immunoloog op de verpleegafdeling van DePaul, met een expert in computertechnologie op de afdeling informatica van DePaul en met mensen van verschillende universiteiten. Het is voor ons van cruciaal belang na te denken over multidisciplinair onderzoek, over de betrokken laboratoria van onze specifieke instellingen heen. Dat wordt het onderzoek van de toekomst, of we nu een eigen medische opleiding hebben of niet.

Met welk onderzoek bent u momenteel bezig?

We concentreren ons op verschillende onderzoekslijnen. Bij een ervan verzamelen we grote databanken aan de hand van onze DePaul symptomenvragenlijst. We denken dat we met deze grote databanken van patiënten versus controlepersonen beter in staat zullen zijn om te begrijpen welke symptomen deze groepen van elkaar onderscheiden. We gebruiken zeer geavanceerde technieken en ook kunstmatige intelligentie, die proefondervindelijk zijn in plaats van op consensus te berusten. Ze helpen ons om de conclusies over de casusdefinitie te formuleren. Daarnaast stellen we niet alleen belang in kwesties die uit onze vragenlijsten komen. We kijken ook naar gegevens van lichamelijke, biologische metingen.

We proberen bijvoorbeeld op het ogenblik bij studenten uit te vinden wie van hen na verloop van tijd mononucleose ontwikkelen en wie niet, en wie herstellen en wie niet. We nemen bloedmonsters van al die studenten, zodat we kunnen zien hoe ze waren toen ze nog gezond waren en wat er gebeurde nadat ze ziek werden. Zulk op de toekomst gericht longitudinaal onderzoek is van cruciaal belang.

Bovendien zijn we met een epidemiologisch onderzoek bezig naar ME bij kinderen. Dat wordt ook een belangrijke les voor ons om zowel naar biologische als naar andere aspecten te kijken zodat we een beter begrip krijgen van de risicofactoren en hoeveel van onze jongeren deze ziekte hebben. Daar gaan we in de toekomst ook aan werken.

Uit welk onderzoek kunnen we volgens u in de nabije toekomst hoop putten?

Volgens mij zal het belangrijkste onderzoek van de toekomst op basis van multidisciplinaire inspanningen plaatsvinden waaraan mensen deelnemen van verschillende disciplines, inclusief informatici die ons met hun wiskundige gaven kunnen helpen beslissingsbomen te begrijpen, zodat we kunnen uitzoeken welke symptomen de beste voorspellers van ziekte zijn. Hopelijk kunnen we er de beste wetenschappers bij betrekken zoals topvirologen, top-epidemiologen en topexperts op het gebied van het autonome zenuwstelsel.

Het is zoeken naar genetische experts, milieudeskundigen en specialisten op het gebied van de volksgezondheid om die allemaal te laten deelnemen aan dit soort rijke multidisciplinaire inspanningen om de volgens ons grootste hedendaagse medische uitdaging te doorgronden. Want de geneeskunst weet hoe je een gebroken bot geneest, hoe je mensen met griep behandelt, hoe veel verschillende ziekten behandeld kunnen worden. Maar deze complexe ziekten zijn nog een groot vraagteken. Als we inzichten krijgen in de mechanismen die bij complexe ziekten als ME een rol spelen, wordt er een nieuw begrip geboren van wat mensen te verduren hebben en van hoe we de gesteldheid van de mens beter kunnen begrijpen.

Zulk onderzoek heeft voldoende financiering nodig. Op een dag zullen we verschillende ziekten opnieuw kunnen duiden op basis van wat we leerden van ME patiënten. Op dit moment staan landen voor veel economische uitdagingen. Het zijn moeilijke tijden voor fundamentele onderzoekers én patiënten. Maar ik vertrouw en hoop dat we na verloop van tijd zullen merken dat bij de grootste medische inzichten die we krijgen, patiënten met de meest complexe lichaamsproblemen zoals bij ME een rol speelden. Als meer wetenschappers en onderzoekers dit fundamentele feit gaan inzien, geloof ik dat we de beste wetenschappers ter wereld bij elkaar gaan krijgen om onderzoek te doen naar de naar mijn mening meest genegeerde maar belangrijkste ziekte waarmee onze wereld te kampen heeft.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


Chatsessie

Op vrijdag 21 november 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. Leonard Jason worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Waarom is er zoveel controverse over de omschrijvingen van de kenmerkende eigenschappen van patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME)?

A: De huidige casusdefinities zijn opgesteld aan de hand van klinische consensus. Deze casusdefinities worden niet in de praktijk gebracht waardoor er veel verschillen bestaan in de identificatie van patiënten. Dit is kort door de bocht, ik weet het, maar het schetst het enorme probleem waar we voor staan.

V: Klopt het dat er voor sommige casusdefinities zoals de Fukuda-criteria de hoofdsymptomen van deze ziekte niet vereist zijn?

A: Ja, het is waar dat er daarom zo veel belangstelling bestaat voor casusdefinities als de Canadese criteria, waarbij wel hoofdsymptomen vereist zijn. Zo is er geen post-exertionele malaise en geen geheugen- en concentratieproblemen vereist voor de Fukuda-criteria. Daarom is het mogelijk dat sommige patiënten deze hoofdsymptomen hebben en andere niet. Dit betekent dat vergelijkbare patiënten niet als zodanig worden herkend in verschillende klinische studies. Dat leidt tot allerlei problemen met betrekking tot de betrouwbaarheid.

V: Identificeren de casusdefinities die de hoofdsymptomen verplicht stellen een groep patiënten met ernstiger beperkingen?

A: Er is zowel van onze groep als van anderen bewijs dat de casusdefinities die de hoofdsymptomen verplichten een groep patiënten met meer beperkingen identificeren. We moeten daar zeker meer onderzoek naar doen, maar het lijkt logisch dat patiënten met symptomen als post-exertionele malaise beperkter zijn dan patiënten zonder dit cruciale symptoom.

V: Binnen de hele groep cvs-patiënten volgens Fukuda kunnen de ME-patiënten vanwege bepaalde symptomen onderscheiden worden als een aparte groep. Hoe zit het met cvs- patiënten die de diagnose ME niet kunnen krijgen? Begint u een zeker patroon van symptomen bij hen te ontwaren? Kunnen er bepaalde sub(groepen) worden onderscheiden? Welk onderzoek moet er voor hen worden gedaan?

A: Ik denk dat het de moeite waard is om te proberen de patiënten met ME van de patiënten met cvs te onderscheiden. We hebben nu casusdefinities voor ME en de Fukuda-criteria voor cvs. Tot nu toe is er slechts een handvol onderzoeken gedaan om mensen die aan deze twee diagnoses voldoen met elkaar te vergelijken. Er moet zeker meer onderzoek worden gedaan op dit gebied, en patiënten die lijden aan andere auto-immuunziektes moeten ook met patiënten met ME of CVS worden vergeleken.

Wat betreft de subtypes is het duidelijk dat sommige mensen autonome problemen hebben en anderen niet. Bovendien hebben sommigen pijn en anderen niet. Dat doet vermoeden dat er grote fysiologische verschillen zijn tussen patiënten onderling, en die verschillen moeten we beter gaan begrijpen.

V: Wat zijn de consequenties op dit gebied van het gebruik van verschillende casusdefinities door verschillende onderzoekers?

A: Als verschillende onderzoekers verschillende criteria hanteren, ontstaat het probleem van afwijkende criteria. Testen in verschillende contexten zullen dan verschillen naar gelang de symptomen en types patiënten. Als dat gebeurt, zullen we geen vergelijkbare patiënten kunnen identificeren en geen vergelijkbare biomarkers voor ze. Dat maakt het voor sommigen gemakkelijk om de conclusie te trekken dat dit een psychogene aandoening is en geen biologische.

Het is met andere woorden heel belangrijk om bij testen mensen te nemen die dezelfde onderliggende ziekte hebben.

V: Waarom is het een probleem om bij testen mensen met dezelfde onderliggende ziekte te nemen?

A: Ik bedoelde dat het lastig is om testen te vergelijken wanneer mensen uit verschillende testgroepen verschillende onderliggende ziektes hebben. Er zijn juist homogene testen in verschillende laboratoriumomgevingen nodig, zodat de wetenschap vooruitgang kan boeken.

V: Volgens deze (Nederlandse) pagina is PEM een Fukuda criterium: http://www.hetalternatief.org/KriteriaFukuda.htm

A: De Fukuda-criteria zijn meerduidig, wat inhoudt dat iemand slechts vier van de acht symptomen hoeft te hebben. Hoewel één van de symptomen PEM is, hoeft niet iedereen dat volgens de Fukuda-criteria te hebben. Volgens de Canadese criteria is dit symptoom juist een vereiste.

Een patiënt zou bijvoorbeeld kunnen lijden aan keelpijn, spierpijn, niet-verkwikkende slaap en geheugen- en concentratieproblemen, maar niet aan PEM. Dan voldoet hij aan de Fukuda-criteria, maar niet aan de Canadese criteria.

V: Bent u het eens met veel van uw collega’s dat de CCC de diagnostische criteria zouden moeten zijn die worden gebruikt bij cohortonderzoek?

A: Ik denk wel dat de CCC beter zijn dan de Fukuda-criteria. We hebben de afgelopen tien jaar een aantal onderzoeken gedaan waarin we deze criteria vergeleken. Onze resultaten lieten telkens zien dat de CCC mensen met ernstigere beperkingen definiëren.

V: Weet u of het vaak voorkomt dat je je extra brak voelt bij het wakker worden (een paar minuten rond het ontwaken)?

A: Niet verkwikkende slaap is een symptoom dat bij bijna alle patiënten voorkomt. Als mensen zich tijdens het ontwaken moe en niet verkwikt voelen, voelen ze zich meestal niet geweldig zoals jij aangeeft. Dat is waarschijnlijk een kerneigenschap van de ziekte en duidt op een belangrijke verstoring in de hersenen tijdens de slaap.

V: Ik zou het niet niet-verkwikkend noemen, eerder bijna fataal als ik niet snel mijn bed uit kom.

A: Jij brengt het beter onder woorden dan ik, en iedereen met deze ziekte heeft weer een ander soort gevoel of een ander soort reactie op het wakker worden, maar de overgrote meerderheid voelt zich bij het ontwaken niet goed.

V: Dat brengt me bij mijn volgende vraag: als ik de hele dag in bed blijf liggen, word ik zieker. Weet u hoe dat komt?

A: Ik weet niet zeker waarom je zieker wordt door heel de dag in bed te blijven, maar het is mogelijk dat je de dag of dagen ervoor meer activiteiten hebt ondernomen en de ziekte zich manifesteert op de dag dat je in bed blijft liggen.

V: Of zou het kunnen dat het metabolisme (nog verder) vertraagt bij te veel rust?

A: Dat is zeker mogelijk. De subtypes moeten ook in ogenschouw worden genomen, want verschillende individuen krijgen via verschillende wegen te maken met dit symptoom.

V: In Nederland onderzoekt een groep onderzoekers de rol van cortisol bij chronische vermoeidheid. (Als ik het goed begrijp, denken ze dat de cortisolspiegels mogelijk afwijken van de norm vanwege slechte omstandigheden in de kindertijd). Ziet u een verband tussen cortisol en uw eigen opmerking over ‘overprikkeling’ in college 55?

A: Overprikkeling houdt waarschijnlijk verband met ontsteking, maar er kunnen meerdere verklaringen voor zijn. De cortisolspiegel kan er zeker mee te maken hebben. Maar het bewijs uit ons laboratorium laat geen verband zien tussen trauma’s uit de kindertijd en ME bij volwassenen.

V: Is er een biomarker die het verschil aanduidt tussen een depressie en ME?

A: Er is een aantal verschillen tussen depressie en ME. ME-patiënten hebben vaak een lager cortisolniveau, vooral ’s ochtends als ze opstaan. Mensen met een depressie hebben doorgaans een hoger cortisolniveau. Er zijn meer verschillen, maar dit is één van de belangrijkste.

V: Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we een eenduidige consensus krijgen voor alle onderzoekers? Ook omdat de Institutes of Medicine waarschijnlijk nog weer andere criteria ontwikkelen.

A: Het proces om een consensus te ontwikkelen voor deze casusdefinities moet open, transparant en alomvattend zijn, en zoals we weten is dat niet altijd het geval geweest. De wetenschap moet hierin een leidende rol nemen, met de steun van patiënten wereldwijd.

V: Hoe dan?

A: Dat moeten we denk ik zien als een proces, een werkwijze waarbij doorlopend gegevens en interactieve feedback verzameld worden, die gecontroleerd gaan worden door een brede groep waakhonden van wetenschappers, patiënten en overheidsgroeperingen.

V: Spelen longitudinale onderzoeken ook een grote rol in dat proces, en worden die overal gedaan?

A: Ja, toekomstige longitudinale onderzoeken zijn erg belangrijk voor ons om de aard van deze ziekte beter te leren begrijpen. Vooral onderzoeken die het mogelijk maken om gezonde personen te werven voordat ze een virus of iets anders oplopen, zijn belangrijk om te kunnen begrijpen welke rol genetische en biologische factoren spelen bij de ziekte.

V: Dat is bij u gaande, maar worden zulke longitudinale onderzoeken naar uw weten ook ergens anders gedaan? Zoals bij Stanford, OMI, NSE, Griffith, Simmaron?

A: Onze groep in Chicago is op het moment samen met collega’s van het kinderziekenhuis hier bezig met een longitudinaal onderzoek waarbij gezonde studenten gevolgd worden, en bekeken wordt wat er met ze gebeurt nadat ze de ziekte van Pfeiffer hebben opgelopen. Dit soort onderzoeken moeten met veel verschillende groepen gedaan worden zodat we beter kunnen zien wat de medische voorgeschiedenis van de patiënten is.

Uiteindelijk zal dit soort onderzoek ervoor zorgen dat we beter kunnen bepalen waardoor sommige mensen bepaalde ziektes wel krijgen en andere niet, net zoals sommigen meer kans op kanker hebben en anderen minder.

V: In college 56 zegt u iets dat mij echt uit het hart gegrepen is: “ We moeten allemaal de ziekte als een officiële ziekte onderkennen. En we moeten bereid zijn de beperkingen die deze patiënten hebben serieus te nemen”. Als artsen, collega’s, familie en buren diezelfde opvatting zouden hebben, zou het makkelijker zijn voor een ME patiënt. Het is echt zwaar om met gebrek aan vertrouwen en ongeloof om te gaan.

A: Bedankt voor uw opmerking over mijn citaat. Vaak voelen patiënten zich inderdaad eerder ontmoedigd dan depressief. Werkers in de gezondheidszorg maken geen verschil tussen die twee stemmingen, maar mensen worden moedeloos als ze geen respect krijgen of geen erkenning krijgen voor hun ziekte.

V: Heeft u van anderen weleens gehoord dat er iets knakt in hun hersenen?

A: Als je op YouTube kijkt naar sommige mensen met deze ziekte, zie je soms schokken van het hoofd of de ledematen. Mogelijk wordt er iets aangewakkerd. Het kan vergelijkbaar zijn met wat er gebeurt bij epilepsie, maar dat is maar een theorie.

V: Komt epilepsie vaak voor bij ME?

A: Ik heb geen gegevens over het voorkomen van epilepsie bij ME patiënten. Maar het kan zijn dat de epilepsie veroorzakende ontsteking ook bij sommige ME patiënten voorkomt. Ik heb er een artikel over geschreven, en stuur het graag op als je me een mail stuurt.

V: Twee weken geleden had ik een gesprek met drie mensen over huishoudelijke hulp (met een maatschappelijk werker, een thuiszorgmedewerker en iemand van de gemeente). Ik was niet heel erg zenuwachtig, maar de thuiszorgmedewerkster was al meteen aan het begin van het gesprek met haar ogen aan het rollen en minachtend omhoog aan het kijken. Ik werd hierdoor heel erg afgeleid en kon niet meer lezen wat ik opgeschreven had. Ik vroeg vriendelijk aan de thuishulpmedewerkster of ze niet meer met haar ogen wilde rollen. Maar pas na 1 uur en 15 minuten, bijna aan het eind van het gesprek, kon ik me weer concentreren en kon ik oplezen wat ik had opgeschreven. In januari 2015 heb ik hetzelfde gesprek, maar met nog een extra persoon erbij. Hoe kan ik het beter doen dan de vorige keer, en niet meteen afgeleid zijn door bv zo’n vrouw die met de ogen rolt.

A: Wat erg dat mensen zo respectloos omgaan met je lichamelijke aandoening. Wat je meegemaakt hebt, hebben anderen ook talloze keren meegemaakt, en dat is precies waarom gedegen wetenschap en het activisme van patiënten nodig is.

V: Ik ben erg blij met uw hartstochtelijke pleidooi om wereldwijd alle kennis, mensen, krachten, fondsen, enz. te bundelen om deze genegeerde ziekte te ontrafelen. Hoe krijgen we dat voor elkaar?

A: Er moet veel gebeuren, en jullie in Holland dragen daar aan bij door de leerzame colleges, deze chats en het magazine* dat jullie uitgeven.

Communicatie is de sleutel bij het bouwen van relaties overal ter wereld.

Ik wil nog zeggen dat ik met plezier met jullie organisatie heb samengewerkt tijdens het uitbrengen van een aantal YouTube video’s. Ik ben erg onder de indruk van het werk dat jullie doen, en ben blij dat ik een kleine bijdrage heb kunnen leveren aan een groter doel.

Ik blijf geloven in wat ik in de ME Global Chronicle* schreef: “De toekomst op dit gebied is de vele patiëntenorganisaties en de groepen wetenschappers te verbinden tot één lichaam dat zich verenigt voor veranderingen. Elke gebeurtenis die mensen van verschillende landen en organisaties verbindt, moet worden aangemoedigd. De HIV/AIDS groepen hebben wereldwijd de politiek veranderd. Dat deden zij door op de belangrijke zaken te focussen en veranderingen te eisen. En al waren ook in die beweging de meningen over een aantal zaken verdeeld, zoals over meer geldinzamelingen en het leveren van diensten, toch stonden ze als één man.”

*Het tweemaandelijkse kosteloze digitale Engelstalige magazine ME Global Chronicle boordevol wetenschappelijke en actuele ME-info, dat een spin-off is van het project Wetenschap voor Patiënten http://let-me.be/download.php?list.1

Abonneren: subscribe@let-me.be

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


De volgende aflevering met … is gepland… en heeft als onderwerp “College 58: …”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
28 mrt
28/03/2024    
19:00 - 19:30
donderdag 28 maart, 7 uur 's avonds. Een heel half uur over ME en het stigma rond ME. Radio Aalsmeer Gepresenteerd door Esther.
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Events on 28/03/2024
Datum/Tijd Evenement
09/11/2024
14:30 - 15:30
Medisch mistspuien - spreekbeurt en signeersessie over boek Recognise ME
Tiny Stories, Kortrijk
10/11/2024
14:00 - 20:00
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
Hof Van Laar, Zemst, Zemst
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links