Dinsdag 17 november is de drieënzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema:

FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1)

In dit college (5:44) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 1)

0.24 Kan ik van deze ziekte ME/cvs, genezen?

1.39 Zijn er behandelingen voor ME/cvs?

2.54 Is ME/cvs progressief? Kan het dodelijk zijn?

4.38 Is ME/cvs besmettelijk?

73. FAQs (part 1) / FAQs (deel1) – dr. Lucinda Bateman

https://www.youtube.com/watch?v=p70hBlLgtaI

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.

Transcript College 73: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1)

Webcollege van Dr. Lucinda Bateman, uitgezonden op 17 november 2015

Kan ik van deze ziekte ME/cvs, genezen?

Een van de meest voorkomende vragen van patiënten die voor het eerst bij mij komen, is: “Kan ik genezen van deze ziekte?” Dit is een moeilijke vraag, omdat juist nu met de huidige diagnostiek, omdat bij een misschien al vergevorderd stadium van de ziekte, uit de meeste studies blijkt dat patiënten op het moment dat ze een specialist raadplegen, een hele kleine kans hebben van hun ziekte te genezen.

Dit kan veranderen wanneer we deze ziekte eerder kunnen diagnosticeren of wanneer we andere behandelmethoden ontwikkelen. Maar zoals het er nu voorstaat, ligt de focus niet op genezing.

Ik wil wel zeggen dat controle, aanpassing, stabiliteit en pogingen tot verbetering, kunnen worden gerealiseerd met goede ondersteunende zorg. Patiënten zouden dus niet moeten vragen: “Kan ik genezen”, maar: “Doe ik er alles aan om me aan te passen, om mijn symptomen te behandelen en mijn conditie te stabiliseren, met misschien kleine verbeteringen”.

Zijn er behandelingen voor ME/cvs?

Momenteel hebben we feitelijk geen directe curatieve behandelingen voor ME/cvs. Maar onderschat het nut van bekwaam management niet. Ik kan u zeggen, en ik denk mijn patiënten ook, dat we in mijn artsenpraktijk over veel tools beschikken. Dus we focussen op een paar beter hanteerbare aspecten van de ziekte.

We spraken over deconditonering, wat er een van is. We hebben zeer goede middelen voor het manipuleren en moduleren van pijn. Vooral nieuwe middelen voor de modulatie van pijn, bij verhoogde pijngevoeligheid of bij pijn zoals bij perifere neuropathieën, of andere vormen van neuropathie. We hebben middelen voor de slaap. Het is een uitdaging, maar we kunnen de kwaliteit van slaap verbeteren en wat levenskwaliteit toevoegen. En we hebben ook middelen voor cognitieve stoornissen en voor dysautonomie, voor de autonome aspecten van de ziekte.

Dus we pakken zoveel mogelijk aspecten van de ziekte aan, en proberen de ernst van die symptomen te moduleren om de levenskwaliteit te verbeteren, in afwachting van de directe behandelingen die rechtstreeks ingrijpen in de pathofysiologie.

Is ME/cvs progressief/ Kan het dodelijk zijn?

Een moeilijke vraag betreffende ME/cvs is: is dit een progressieve ziekte en kan deze ziekte dodelijk zijn? Ik weet daar het antwoord niet op. Soms kan deze ziekte progressief zijn ondanks alles wat we doen. Er zijn zeker gevallen met dodelijke afloop bij deze ziekte. Maar dat zullen vaak patiënten zijn die geen toegang hadden tot goede ondersteunende zorg.

Volgens mij zijn de secundaire problemen die rond deze ziekte ontstaan, zeer ernstig en belangrijk, en daardoor is de morbiditeit, de sterftekans veel groter. Sommige daarvan zouden we misschien kunnen voorkomen, sommige niet. Dan gaat het ook over deconditionering, gewichtstoename, en alle daarmee gepaard gaande ziektes, problemen van de eindstadia van slaapapneu en diabetes. Ik heb patiënten met als hoofdprobleem die overweldigende ziektes die gepaard gaan met hun deconditionering en obesitas, ook jonge mensen. We hebben ondervoedingsproblemen en natuurlijk de depressiviteit en de wanhoop die deels van omgevingsstressoren komen, maar ook van de ernst van de ziekte. En het gebrek aan goede zorg en directe behandeling maken de sterfte bij deze ziekte veel groter. En daar kunnen we veel meer aan doen.

Is ME/cvs besmettelijk?

Een andere veel aan mij gestelde vraag is of deze ziekte besmettelijk is. Tot nu toe zijn er werkelijk geen studies of enig bewijs die er op wijzen dat deze ziekte op zich besmettelijk is. Soms zien we het in een familiale setting. Er is misschien een besmettelijk iets dat in een bepaald stadium in deze ziekte sommige mensen ziek kan maken, maar in een lichtere vorm. Maar momenteel lijkt de ernstige vorm ervan niet besmettelijk te zijn. Tenminste niet op de manier waarop we over besmettelijkheid denken.

De volgende aflevering met Dr. Lucinda Bateman is gepland 1 december en heeft als onderwerp “College 74: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2) (Dr. Lucinda Bateman)”

Lees/Bekijk ook:

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14)
WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14)
WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15)
WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15)
WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
WvP: afl.62. ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Prof. Alan Light) (19/5/15)
WvP: afl.63. Gevolgen van ME/cvs op de hersenen (Prof. Alan Light) (2/6/15)
WvP: afl.64. ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties (Prof. Alan Light) (16/6/15)
WvP: afl.65. Rob Arnoldus: Je suis ME. ME in beeld(en) (28/7/15)
WvP: afl.66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf (M. Koolhaas & Prof. Visser) (4/8/15)
WvP: afl.67. Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst (Frank Twisk) (11/8/15)
WvP: afl.68. Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman) (8/9/15)
WvP: afl.69. Auto-immuniteit in ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (22/9/15)
WvP: afl.70. Neuro-inflammatie en ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (6/10/15)
WvP: afl.71. ME/cvs en de hersenen (Dr. Lucinda Bateman) (20/10/15)
WvP: afl.72. Genexpressie en inspanning (Dr. Lucinda Bateman) (3/11/15)

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden: