Dinsdag 1 december is de vierenzeventigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Dr. Lucinda Bateman te bekijken met als thema:

FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2)

In dit college (7:52) beantwoordt Dr. Lucinda Bateman de meest gestelde vragen (deel 2)

0.24 Hoe kan ik anderen uitleggen wat ME/cvs is?

2.17 Kan ik als ME/cvs patiënt kinderen krijgen en grootbrengen?

3.33 Welke hoopvolle ontwikkelingen dagen er op research-gebied?

5.06 Welke hoopvolle ontwikkelingen vinden er politiek gezien plaats?

74. FAQs (part 2) / FAQs (deel 2) – dr. Lucinda Bateman

https://www.youtube.com/watch?v=QuXO8RCjyWQ

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @MEcvsVereniging.

Transcript College 74: FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 2)

Webcollege van Dr. Lucinda Bateman, uitgezonden op 1 december 2015

Hoe kan ik anderen uitleggen wat ME/cvs is?

Een van de grootste uitdagingen voor patiënten is om deze ziekte uit te leggen aan anderen. Het is zelfs moeilijk om het zelf te begrijpen. Maar mijn advies aan patiënten is allereerst: doe aan zelfstudie, want als jij de ziekte niet begrijpt dan kun je die moeilijk aan anderen uitleggen. Ontwikkel een woordenschat om aan te geven hoe de ziekte je beïnvloedt en wat jouw behoeften zijn. En leer daarover te communiceren. Ontwikkel jezelf, zodat je zoveel mogelijk over de ziekte te weten komt. Daardoor kun je er beter met anderen over praten.

Ten tweede moet je je alleen druk maken om deze ziekte te verwoorden voor de mensen die er toe doen. Dat moet een zeer kleine kring zijn. De mensen waarvan je afhankelijk bent, die van je houden, van wie jij houdt. Want er zijn enorm veel mensen die nooit deze ziekte zullen begrijpen totdat we meer objectieve markers hebben. En er is niet genoeg energie om te proberen het uit te leggen. Het is niet nodig om het aan al die anderen uit te leggen. Dus raad ik patiënten aan om hun energie te investeren in hun belangrijkste dierbaren; en de andere mensen verder links te laten liggen.

Vergelijk het met een schildpad. De schildpad is de mascotte voor onze patiënten, want die is geduldig en volhardend. En ook heeft de schildpad een harde buitenkant. De schildpad leert zichzelf te verdedigen en te beschermen en onafhankelijk te zijn. Hij kan zijn pootjes intrekken wanneer dat nodig is. Maar het is echt belangrijk om niet al te bezorgd te zijn over het oordeel van anderen. Zorg voor dat zelfvertrouwen, je eigen kennis en een eigen team om je heen.

Kan ik als ME/cvs patiënt kinderen krijgen en grootbrengen?

Patiënten willen graag weten of ze door kunnen gaan met hun normale activiteiten bij ME/cvs. Kunnen ze trouwen, kunnen ze kinderen krijgen en een gezin stichten. Mijn advies aan mijn patiënten is “u kunt waarschijnlijk bijna alles wat u wilt, maar gewoon een beetje minder. Dus u zult misschien prioriteiten moeten stellen en het vereist mogelijk meer middelen.”

Maar ik heb veel patiënten die ervoor kiezen om te trouwen en zelfs als ze ziek zijn om kinderen te krijgen. Maar wees heel realistisch over de middelen die u nodig zult hebben in die situatie. En als u van te voren plant en daar in voorziet, dan kunt u de dingen doen die u blij en gelukkig maken. Een daarvan is het krijgen van kinderen. Er zijn waarschijnlijk grotere risico’s rond zwangerschap en bevalling. En de zorg voor kinderen is zeer veeleisend en kan de ziekte verergeren. Maar vanuit filosofisch en medisch oogpunt denk ik daarentegen niet dat er redenen zijn waarom het niet mogelijk is voor hen die dat een van hun belangrijkste doelen vinden.

Welke hoopvolle ontwikkelingen dagen er op research-gebied?

Gelukkig dagen er veel hoopvolle onderzoeksontwikkelingen aan de horizon. Ik ben even optimistisch als in mijn hele carrière over wat voor ons ligt. Ik denk dat een van de belangrijkste stappen die we moeten zetten de identificatie van subgroepen is. En dat moet mogelijk zijn bij enkele onderzoeken die nu lopen: genexpressie studies, epigenetische studies, meer inzicht in de autonome aspecten van deze ziekte, de auto-immuunaspecten, de neuro-inflammatoire veranderingen. Ik ben ook zeer geïnteresseerd in de neuro-endocriene veranderingen die mogelijk een rol spelen in deze ziekte. We staan op de drempel van echt veel meer begrip erover. Dat zou onderzoek explosief moeten vergroten. Waarvan er een paar heel nodig zijn.

Een ander onderzoeksterrein dat in de nabije toekomst zeer belangrijk zal worden, is een meer eenduidig begrip van de malaise na inspanning die deze ziekte kenmerkt. En omdat we nog niet eens echt een manier hebben om die malaise na inspanning te beschrijven, begrijpen we die nog niet. Ik denk dat deze genexpressie studies de deur gaan openen naar het begrip van wat die terugval veroorzaakt. Dat gaat de sleutel zijn, en volgens mij gaat het de focus worden van onderzoek in de nabije toekomst.

Welke hoopvolle ontwikkelingen vinden er politiek gezien plaats?

Er zit zeker een politieke kant aan deze ziekte. Ik kan niet spreken voor wat er buiten de VS gaande is, de mensen daar zullen met de politiek daar om moeten gaan. Maar ik heb me behoorlijk verdiept in de politiek in de Verenigde Staten. Er is hier veel controverse over dit onderwerp. Ik zie positieve ontwikkelingen.

Een daarvan is het project van het Institute of Medicine om de evidence based research te herevalueren en diagnostische criteria voor ME/cvs aan te bevelen en ook aanbevelingen te doen voor de naam. Ik heb in die commissie gezeten. Ik vond het een geweldige ervaring en heb het met plezier gedaan. Ik heb het gevoel dat er veel werk is verzet. En dat zal waarschijnlijk binnenkort worden uitgebracht, vroeg in 2015. Dan zal het contract aflopen en het rapport openbaar worden gemaakt. Dat is dus echt een grote verandering. Het gaat het beeld van wat we doen veranderen, omdat ons per saldo werd gevraagd om veranderingen in de evaluatie ervan aan te brengen. Hoe dat zal worden ontvangen en geïmplementeerd, zullen we denk ik moeten afwachten.

Het andere lopende grote project is de workshop ‘NIH P2P’of ‘routes naar preventie’ van december 2014. De resultaten daarvan komen voor eind 2014 beschikbaar. Al kan er veel verschil van mening over zijn, toch is het doel idealiter de bestaande feiten te wegen om zo lacunes in het onderzoek aan het licht te brengen en volgende stappen te bepalen. Hopelijk kunnen we dus zelfs als we anders denken over de uitkomst, die belangrijke laatste stap zetten om de volgende stappen te bepalen, als deel van het mandaat. En dat zal het onderzoek vooruit helpen.

Dus ik denk echt dat die twee projecten hoe dan ook dit hele gebied in een nieuwe positie brengen. En hopelijk zal die er een worden van meer onderzoek en veel meer eenstemmigheid in de geneeskunde over deze ziekte. Zodat patiënten niet in de periferie blijven, waar geen aandacht voor ze is.

Chatsessie

De volgende aflevering met Dr. Lucinda Bateman is gepland 1 december en heeft als onderwerp “College 75:…”

Lees/Bekijk ook:

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
WvP: afl.29. Wat is ME en wat is CVS? (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.30. Diagnostische handvatten voor ME (kinderarts Dr. Speight) (14/1/14)
WvP: afl.31. ME en het verloop van de ziekte (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.32. ME en kinderen (deel 1) (kinderarts Dr. Speight) (29/1/14)
WvP: afl.33. ME en kinderen (deel 2) (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
WvP: afl.34. ME: Toekomst en hoop (kinderarts Dr. Speight) (11/2/14)
WvP: afl.35. Introductie. Ervaring met ME (Dr. Shepherd) (25/2/14)
WvP: afl.36. Wat is het verschil tussen ME en CVS? (Dr. Shepherd) (25/2/14)
WvP: afl.37. Hoe wordt de diagnose ME gesteld? (Dr. Shepherd) (11/3/14)
WvP: afl.38. Uitlokkende factoren van ME (Dr. Shepherd) (25/3/14)
WvP: afl.39. ME, inspanning en de mitochondriën (Dr. Shepherd) (7/4/14)
WvP: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd) (21/4/14)
WvP: afl.41. ME: Veelbelovende ontdekkingen en onderzoeken (Dr. Shepherd) (5/5/14)
WvP: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd) (19/5/14)
WvP: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
WvP: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton) (3/6/14)
WvP: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton) (17/6/14)
WvP: afl.46. ME: de stofwisseling en de spieren (Prof. Dr. Julia Newton) (1/7/14)
WvP: afl.47. ME en slaap (Prof. Dr. Julia Newton) (15/7/14)
WvP: afl.48. Ouder worden en ME (Prof. Dr. Julia Newton) (29/7/14)
WvP: afl.49. ME en de toekomst (Prof. Dr. Julia Newton) (5/8/14)
WvP: afl.50. Introductie. Ervaring met ME (Prof. Leonard Jason) (2/9/14)
WvP: afl.51. Criteria en diagnose, deel 1 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
WvP: afl.52. Criteria en diagnose, deel 2 (Prof. Leonard Jason) (9/9/14)
WvP: afl.53. ME versus psychische aandoeningen (Prof. Leonard Jason) (23/9/14)
WvP: afl.54. Behandeling en omgaan met ME (Prof. Leonard Jason) (7/10/14)
WvP: afl.55. Symptomen van ME en behandelingen (Prof. Leonard Jason) (21/10/14)
WvP: afl.56. Populatie en maatschappelijke gevolgen (Prof. Leonard Jason) (4/11/14)
WvP: afl.57. Toekomst / onderwijs in ME (Prof. Leonard Jason) (18/11/14)
WvP: afl.58. Introductie & Uitputting (Prof. Alan Light) (24/3/15)
WvP: afl.59. Genen en genexpressie bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (7/4/15)
WvP: afl.60. Genexpressie markers bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (21/4/15)
WvP: afl.61. Uitputting en pijn bij ME/cvs (Prof. Alan Light) (5/5/15)
WvP: afl.62. ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Prof. Alan Light) (19/5/15)
WvP: afl.63. Gevolgen van ME/cvs op de hersenen (Prof. Alan Light) (2/6/15)
WvP: afl.64. ME/cvs, het immuunsysteem en de celfuncties (Prof. Alan Light) (16/6/15)
WvP: afl.65. Rob Arnoldus: Je suis ME. ME in beeld(en) (28/7/15)
WvP: afl.66. ME: grotere gevolgen dan alleen de ziekte zelf (M. Koolhaas & Prof. Visser) (4/8/15)
WvP: afl.67. Het leven van een ME-patiënt: heden, verleden en toekomst (Frank Twisk) (11/8/15)
WvP: afl.68. Introductie en diagnose (Dr. Lucinda Bateman) (8/9/15)
WvP: afl.69. Auto-immuniteit in ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (22/9/15)
WvP: afl.70. Neuro-inflammatie en ME/cvs (Dr. Lucinda Bateman) (6/10/15)
WvP: afl.71. ME/cvs en de hersenen (Dr. Lucinda Bateman) (20/10/15)
WvP: afl.72. Genexpressie en inspanning (Dr. Lucinda Bateman) (3/11/15)
WvP: afl. 73. FAQ’s uit de klinische praktijk (deel 1) (Dr. Lucinda Bateman) (17/11/15)

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden: