Patiënten

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die…

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel…

David Colman, TED Blog, 27 juni 2016 TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) … en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED. Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die…

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime…

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen. Rivka Solomon, STAT, 24 mei 2016 Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in…

Tussen de regels: Francis Verreck Francis Verreck heeft ME en weet als geen ander hoe het is om niet serieus genomen te worden door de medische wereld. In haar boek…

Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan. Beste dokters, Kijken jullie door onze dossiers, onze dikke en gecompliceerde dossiers, zich afvragend waar je nu weer bent in beland? Ja, we weten het. Het is…

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan. Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester….

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting. Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe. Toen ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg, voelde ik me in eerste instantie opgelucht. Het was tenminste geen…

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin Door Marion van Es, 21 september 2015 Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek boek. Het kostte Francis drie jaar om die belofte na te komen. “Soms vroeg ik mezelf af waar ik aan begonnen was. Ik ben immers zelf ook ziek. Het schrijven was dus zowel emotioneel als fysiek een zware dobber.”…