random
Persberichten

Hits: 501
Geplaatst
door: ME-gids
op: 11 okt 2016
Bijgewerkt: 13 okt 2016
Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting, ME Steungroep

Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand


Bron: Persbericht ME/CVS-Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn

Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS1 zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van



In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiënten in twijfel getrokken. Er was kritiek op de selectie2 van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor 'herstel', terwijl het onderzoek liep.

Effect gedrags- en bewegingstherapie minimaal

Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten. Zij waren een factor 3 (voor gedragstherapie) en 5,5 (voor bewegingstherapie) te hoog.

Op grond van de vooraf vastgestelde criteria zouden slechts 7% en 4%3 van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect4. In de publicatie werd echter een herstelpercentage van 22% geclaimd. Daarnaast werden verbeterpercentages van respectievelijk 59% en 61% geclaimd en in de media lieten ze deze cijfers zelfs als herstelcijfers uitschijnen.

Legende. SMC = GMZ = standaard gespecialiseerde medische zorg, APT = adaptieve pacingtherapie, CBT = CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graduele oefentherapie. © Matthees et al., 2016.

 

Consequenties voor Nederlandse richtlijn

In de Nederlandse richtlijn CVS, die volgens de opstellers ook geldt voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment als enige behandelingen aanbevolen voor patiënten met de diagnose ME of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiënten veel leed:

  • het zijn zware en ingrijpende trajecten;
  • een aanzienlijk deel van de ME-patiënten ervaart ná de behandelingen een ernstige achteruitgang van de gezondheid. Niet vreemd: zieker worden na inspanning is een centraal kenmerk van ME
  • Patiënten die de behandeling weigeren krijgen vaak geen of minder voorzieningen, hulp of uitkering

De conclusie in de richtlijn dat deze behandelingen bewezen effectief zijn, is nu echt niet langer te handhaven. De aanbeveling dat deze zeer ingrijpende behandelingen aan alle patiënten moeten worden aangeboden moet volgens de patiëntenorganisaties direct van tafel.

Conclusie van de patiëntenorganisaties

Ondergetekende patiëntenorganisaties zijn van mening dat er een einde moet komen aan het standaard aanbieden van gedragstherapie en bewegingstherapie5. Wij vinden dat patiënten in plaats daarvan een behandeling op basis van hun individuele ziektebeeld moeten krijgen, op basis van hun klachten en hun wensen.

Wij pleiten voor opschorting en herziening van de richtlijn CVS.

Mensen een behandeling opdringen waarvan het effect niet is bewezen en die hun gezondheid kan schaden - of hen benadelen als ze deze weigeren - is een situatie die geen dag langer mag bestaan!

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland

ME/cvs Vereniging

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

 

  1. Patiënten met ME (ook wel vaak ten onrechte CVS genoemd) kampen met uiteenlopende, vaak ernstig invaliderende, klachten waaronder malaise na inspanning, ernstige vermoeidheid, uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, gewrichtsklachten, krachtverlies, maag- en darmklachten, cardiovasculaire klachten, hoofdpijn, concentratiemoeilijkheden en slaapstoornissen.
  2. In juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid al dat de bewijzen voor de effectiviteit van de onderzochte gedragstherapie en bewegingstherapie bij ME en CVS onvoldoende zijn, omdat een veel te brede groep patiënten onderzocht was.
  3. Respectievelijk van gedragstherapie en bewegingstherapie
  4. http://www.virology.ws/wp-content/uploads/2016/09/preliminary-analysis.pdf (zie vertaling)
  5. Daarnaast zou de Gezondheidsraad, die een advies over ME gaat uitbrengen aan de Tweede Kamer, moeten adviseren over de bijdrage van Nederland aan het wereldwijde biomedische onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.


ME/CVS Stichting Nederland: Mary Rietdijk, tel. 06 51826818, mary.rietdijk@me-cvs-stichting.nl  
ME/cvs Vereniging: Yvonne van der Ploeg, contact@me-cvsvereniging.nl  
telefoon: 0578 618697
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: Michael Koolhaas, info@steungroep.nl  
telefoon: 020 6142685

 

 


Redactie ME-gids
Het originele persbericht werd verspreid via ANP Pers Support.


Steun daarom de petitie "ME is geen SOLK"

ME is geen SOLK: wijzig Gezondheidsraadscommissie en houd u aan de adviesopdracht


Lees ook


Share | |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.