CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal.

Evelien van den Brink.

Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was.

VRT, 20 september 2020

Het coronavirus houdt Europa en de rest van de wereld nog altijd in zijn greep. Het begint steeds duidelijker te worden dat een deel van de covid-19-patiënten niet volledig herstelt. Zij houden ernstige klachten en blijven ziek, zelfs nadat de infectie niet meer actief is.

Er zijn een aantal studies opgezet waarin gezocht zal worden naar de oorzaak van deze aanhoudende symptomen. Dit onderzoek is noodzakelijk om patiënten een kans te geven op herstel. Zij zullen naar alle waarschijnlijkheid, zelfs wanneer deze studies succesvol zijn en de oorzaak gevonden wordt, nog jaren moeten wachten voordat dit zich in concrete verbeteringen voor hun gezondheid vertaalt. Dat is de harde realiteit.

Een realiteit die niet alleen deze covid-patiënten ondervinden, want zij zijn helaas niet de enigen. Er zijn meer mensen die door andersoortige infecties een soortgelijk ziektebeeld ontwikkelen. Dit is een vergeten maar vrij grote groep patiënten die blijvende ernstige gezondheidsschade heeft na een virale of bacteriële infectie.

CVS, een vergeten maar vrij grote groep patiënten. Ik ben helaas één van hen.

Ik ben helaas één van hen. 21 jaar geleden toen ik 14 was kreeg ik een bacteriële longontsteking. Ik herstelde hier slechts gedeeltelijk van. Een paar maanden later kreeg ik griep. Dat was het definitieve einde van mijn gezonde leven met al mijn dromen en plannen en het begin van een bestaan wat vooral gaat om overleven met ernstige beperkingen en ziekenhuisbezoeken.

De ziekte wordt in de wetenschappelijke literatuur beschreven onder de naam Myalgische Encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De laatste naam is omstreden, omdat de ziekte veel meer inhoudt dan slechts vermoeidheid. Patiënten zijn ernstig beperkt in hun functioneren en voelen zich alsof ze een zware griep hebben die nooit overgaat.

Een typerend kenmerk van de ziekte is een verergering van symptomen na inspanning, wat kan inhouden dat zelfs kleine activiteiten, zoals persoonlijke verzorging, al leiden tot verslechtering. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS hebben aangegeven dat ME/CVS patiënten evenveel beperkingen in hun functioneren ondervinden als mensen met multiple sclerosis, hartfalen of een chronische nierziekte. 25% van de ME/CVS patiënten kan zijn huis niet verlaten of is zelfs bedlegerig.

Desondanks wordt ME/CVS door sommigen nog altijd onderschat en gebagatelliseerd. Patiënten worden grotendeels aan hun lot overgelaten met de boodschap dat het ‘tussen de oren’ zit en met psychotherapie of meer lichamelijke beweging op te lossen zou zijn. Ditzelfde gebeurt nu soms bij “long-covid”.

In het geval van ME/CVS heeft deze miskenning geleid tot onderfinanciering van noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek, waardoor er decennialang geen enkele vooruitgang is geboekt op wetenschappelijk gebied. Alleen met meer studies van hoge kwaliteit kan de oorzaak ontdekt worden en een diagnostische test en uiteindelijk een effectieve behandeling ontwikkeld worden.

In de VS, Canada en Australië begint sinds het laatste decennium eindelijk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS op gang te komen, dankzij overheidsfinanciering. Het blijkt dat er duidelijke fysieke afwijkingen zijn die de symptomen kunnen verklaren. Ook Nederland heeft onlangs een hoopvolle stap gezet om een biomedisch onderzoeksprogramma op te zetten.

Het Europees Parlement heeft bovendien een resolutie aangenomen waarin de lidstaten worden opgeroepen tot het nemen van actie op dit gebied. De kosten lopen in Europa op tot 40 miljard per jaar. Er is dus niet alleen een humane plicht, maar er is ook een economische motivatie om deze ziekte op te lossen.

Corona kan een toename in het aantal ME/CVS-patiënten betekenen

Recentelijk heeft de Amerikaanse topviroloog dr. Anthony Fauci van de National Institutes of Health (NIH) gewaarschuwd dat de corona-epidemie een toename in het aantal ME/CVS-patiënten kan betekenen. Of de langdurige klachten na covid-19 en ME/CVS inderdaad veroorzaakt worden door eenzelfde mechanisme zal moeten blijken uit hoogwaardig biomedisch onderzoek. Hiervoor is een structurele financiering en een allesomvattende aanpak nodig die biomedisch onderzoek stimuleert.

We hadden, als het ziektebeeld ME/CVS serieus was genomen en grondig was onderzocht, misschien vandaag al antwoorden gehad op de gezondheidsproblemen waar covid-patiënten die niet herstellen nu tegenop lopen. Het verwaarlozen van dit complexe maar fascinerende ziektebeeld heeft ertoe geleid dat onze kennis over herstel na infecties nog altijd te beperkt is. Hopelijk komt er met deze pandemie meer aandacht voor dit serieuze probleem dat iedereen kan treffen.

© Evelien van den Brink voor VRT

Met dank aan de VRT en Evelien om hun toestemming te geven om deze bijdrage ook hier te publiceren.

Lees ook op VRTnws:

• “Longen doen pijn en ik ben verward”: ook coronapatiënten die nooit in ziekenhuis lagen, kunnen nog maanden last hebben.
• 2 miljoen Europeanen lijden aan chronische vermoeidheid: Europees Parlement vraagt meer geld voor biomedisch onderzoek
  

Lees ook

• Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
• Wat betekent COVID-19 voor ME/cvs? 17/4/20
• Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden 20/4/20
• Zal COVID-19 leiden tot een explosieve stijging van ME/cvs? 26/4/20
• Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid 4/5/20
• Volgens onderzoekers zal COVID-19 leiden tot een toename van chronische ziekten, zeggen ME-patiënten 10/5/20
• Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose 12/5/20
• Open brief European ME Coalition: oproep tot onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie 12/5/20
• Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs 19/5/20
• Dit is hét moment: internationaal onderzoek naar ME/cvs en COVID-19 gaat van start 22/5/20
• Belangrijk media-artikel benadrukt verband tussen COVID-19 en ME/cvs 31/5/20
• Kinesitherapeuten/Fysiotherapeuten leren drie kernwoorden omtrent de zorg van mensen met Postviraal Vermoeidheidssyndroom 3/6/20
• Waarom herstellen sommigen snel van COVID-19, terwijl anderen wellicht landurig geïnvalideerd zullen blijven? 5/6/20
• Een update van het JAX-Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs in tijden van COVID-19 12/6/20
• Van de Tahoe-uitbraak tot COVID-19: Dr. Peterson en Simmaron buigen zich over het coronavirus – en ME/cvs 15/6/20
• COVID-19 – moeten we een toename van ME/cvs-gevallen verwachten? 7/7/20
• Graduele oefentherapie niet aanbevolen voor post-COVID-vermoeidheid, zegt NICE 11/7/20
• Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren 15/7/20
• Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
• Chronisch vermoeidheidssyndroom kan de sleutel zijn tot het begrijpen van het post-Covid-syndroom 21/7/20
• Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten 24/7/20
• Postcovidsyndroom, Myalgische Encefalomyelitis en de steeds terugkerende pseudowetenschap van de massahysterie 27/7/20
• Geven COVID-19-studies nu al aanwijzingen over ME/cvs en langdurige COVID? 15/8/20
• Zal COVID-19 de geheimen achter ME/CVS onthullen? 27/8/20
• OPINIE. Stijgt het aantal chronisch vermoeide mensen door corona? 20/9/20