random
David Tuller

Hits: 457
Geplaatst
door: ME-gids
op: 11 sep 2020
Bijgewerkt: 11 sep 2020
Bron: David Tuller, Virology Blog

Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom


David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 juli 2020

Aangezien post-Covid-syndroom zich ontpopt heeft tot een enorm volksgezondheidsprobleem, is de kans ook groot dat leden van de biopsychosociale ideologische brigade hun typische interventies zullen uitrollen voor langdurig zieke Covid-patiënten die lijden aan ernstige uitputting en andere symptomen, nadat ze besmet raakten met het coronavirus. De situatie heeft een onvoorzien dilemma gecreëerd voor het Britse National Institute of Health and Care Excellence, dat momenteel bezig is met het herzien van hun misplaatste richtlijn uit 2007 voor wat het toen chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis noemde en intussen ME/CVS.



Het panel dat het document uit 2007 opstelde, werd gedomineerd door voorstanders van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, dus deze interventies werden uiteindelijk de belangrijkste aanbevelingen voor behandeling. Drie jaar geleden voerde NICE een oppervlakkige review uit en besliste dat de richtlijn niet moest worden bijgewerkt. Een aanval van negatieve publieke commentaar volgde, samen met de onthulling (op Virology Blog, via een verzoek op basis van vrijheid van informatie) dat het expertenpanel voor de review opmerkelijk weinig diverse stemmen bevatte. NICE kwam zelf terug op zijn beslissing en lanceerde een volledig herzieningsproces.

De nieuwe ME/CVS-richtlijn zou later dit jaar uitgegeven worden maar de pandemie heeft het schema begrijpelijkerwijs in de war gestuurd. Het staat nu gepland om in april uit te komen. De inzet is hoog, en niet alleen voor de patiëntengemeenschap. Er zijn carrières gebouwd op het aanprijzen van de voordelen van deze interventies, ondanks het mislukken van onderzoeken zoals PACE en FINE en andere van hun soort. Als de nieuwe NICE-richtlijn deze benadering verwerpt, zou dit een enorme negatieve impact kunnen hebben op deze mensen hun reputatie en hun financieringsmogelijkheden om verder onderzoek te blijven uitvoeren over hun verkeerde ideeën.

Voorheen besteedde, behalve patiënten, niemand veel aandacht aan de antiwetenschappelijke aard van de beweringen die gemaakt werden door de PACE- auteurs en hun collega’s. Maar in de afgelopen jaren is de internationale steun voor het CGT/GET-paradigma gekelderd, dankzij de erkenning van ernstige methodologische en ethische tekortkomingen in grote onderzoeksprojecten – hoewel de steun sterk blijft in de verheven hallen van de psychiatrie- en psychologie-afdelingen van King’s College London, Oxford, Bristol en Bath. Voor de meer dan 100 ondertekenaars van de open brief uit 2018 aan The Lancet die verzoekt tot een onafhankelijk onderzoek van de PACE-trial, is het meer dan duidelijk dat sommige van deze onderzoekers – ondanks hun hoogleraarschap – het ofwel het niet erg vinden om de basisprincipes van wetenschappelijk onderzoek te schenden, ofwel dat ze deze principes in feite niet begrijpen.

De biopsychosociale aanpak voor ME/cvs is gebaseerd op de onbewezen theorie dat patiënten geplaagd worden door het contraproductieve idee dat ze een lichamelijke ziekte hebben en dat ze zouden kunnen herstellen door hun activiteit te verhogen om de veronderstelde deconditionering tegen te gaan. Maar deconditionering is niet de oorzaak van ME/cvs-symptomen. Aangezien patiënten na minimale inspanning ernstige terugvallen krijgen, zijn strategieën die ontworpen zijn om verhoogde activiteit te promoten eigenlijk gecontra-indiceerd. In meerdere onderzoeken hebben meer patiënten gemeld dat ze schade ondervonden in plaats dat ze geholpen werden door graduele oefentherapie.

Toen NICE besloot om hun gedateerde richtlijn te herzien, drongen veel mensen – waaronder ikzelf – er bij de organisatie op aan om de huidige richtlijn in te trekken, of op zijn minst om de lezers te waarschuwen over de mogelijke schade door de aanbevolen behandelingen. NICE weigerde. Het is waarschijnlijk dat goedbedoelende artsen over heel de wereld nog steeds CGT en GET voorschrijven aan hun ME/cvs-patiënten, en dat zullen blijven doen totdat de richtlijnen veranderen.

Vlagen van extreme vermoeidheid lijken een belangrijk symptoom van post-Covid-syndroom te zijn. Dat betekent dat veel mensen die informatie over behandeling zoeken bij NICE – patiënten, artsen, beleidsmakers – waarschijnlijk de binnenkort ongeldige CVS/ME-richtlijn van 13 jaar oud zullen raadplegen. Als sommige of veel patiënten met post-Covid-syndroom reageren op overmatige inspanning zoals ME/cvs-patiënten, zouden ze net zo goed zieker kunnen worden als ze gedwongen worden om meer te bewegen.

Gezien deze mogelijkheid drongen leden van het revisiepanel van de NICE-richtlijn bij de organisatie op de kwestie aan. Een post op de website van de ME Association beschrijft dat de inspanning geleid werd door hun medisch directeur, Dr. Charles Shepherd, en Dr. William Weir, een expert in infectieziekten, die meewerkte aan een brief gericht aan NICE. Beide mannen zijn leden van het revisiepanel van NICE. Andere panelleden voegden hun naam toe. De MEA zei:

“De brief wees erop dat aanbevelingen in de huidige NICE-richtlijn (2007) met betrekking tot het gebruik van GET bij ME/cvs ernstige schade zou kunnen veroorzaken als ze toegepast worden op mensen die niet herstellen van COVID-19 en die post-Covid-syndroom en andere complicaties ervaren.

De brief wees er ook op dat er nood is aan advies van NICE over het gebruik van Pacing als een verstandig en veilig alternatief voor graduele oefentherapie met betrekking tot post-Covid-syndroom.

Afgelopen vrijdag gaf NICE de volgende verklaring over “graduele oefentherapie in de context van COVID-19.” De verklaring verduidelijkte dat de richtlijn uit 2007 alleen bedoeld is voor degenen die gediagnosticeerd zijn met ME/cvs en niet bedoeld voor mensen met post-Covid-syndroom:

“NICE is zich bewust van de zorgen over graduele oefentherapie (GET) voor mensen die herstellen van COVID-19. De NICE-richtlijn over ME/cvs (CG53) werd in 2007 gepubliceerd, vele jaren voor de huidige pandemie en er mag niet van uitgegaan worden dat de aanbevelingen van toepassing zijn op mensen met vermoeidheid na COVID-19. De aanbeveling voor graduele oefentherapie in CD53 is alleen van toepassing op mensen met een diagnose van ME/cvs als onderdeel van gespecialiseerde zorg, en CG53 is duidelijk dat het onderdeel moet zijn van een geïndividualiseerd zorgprogramma waarin de persoon centraal staat, waarbij GET alleen aangeraden wordt aan mensen met milde tot matige symptomen.

Aangezien de richtlijn momenteel herzien wordt, is het mogelijk dat deze aanbevelingen kunnen veranderen. Het bewijs voor en tegen graduele oefentherapie is een van de belangrijkste kwesties die door de richtlijncommissie onderzocht zal worden. NICE is van plan om in november 2020 te beraadslagen over de geüpdatete richtlijn.

NHS England heeft onlangs een richtlijn gepubliceerd over de nood tot nazorg voor gehospitaliseerde patiënten die herstellen van COVID-19 die advies bevat over vermoeidheid."

Deze verklaring van NICE betekent niet dat de biopsychosociale actievoerders zullen nalaten om wat ze denken te weten, toe te passen op patiënten met post-Covid-syndroom. Ze hebben geprobeerd om wat men het “vermoeidheidsgebied” zou kunnen noemen, te koloniseren in enkele van zijn vele manifestaties – kankergerelateerd, MS-gerelateerd, HIV-gerelateerd, enzovoort. Post-Covid-vermoeidheid zou vruchtbare nieuwe grond kunnen zijn om hun mislukt biopsychosociaal model in te verplanten.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.