De ‘alles tussen de oren’-mythe van ME/cvs

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016

Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen.

Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziekte, die ernstige veranderingen tot gevolg heeft in het leven van veel patiënten. Deze controversiële ziekte stelt men soms als een psychosomatische stoornis voor, die psychologische behandeling nodig heeft. Er is echter geen overtuigend bewijs dat ME/cvs een psychische aandoening is, en er komt meer en meer bewijs van het feit dat het een biologische ziekte is, met een scala aan complexe symptomen. Dit artikel bespreekt hoe de “alles tussen de oren”-mythe van ME/cvs doorgedrongen is in zowel de medische wereld als bij het publiek. Dit heeft negatieve gevolgen voor patiënten, die leven met deze slecht begrepen aandoening.

1. Is ME/cvs werkelijk een psychische ziekte?

In een recent “Nursing in Practice”-artikel suggereert Roberts (2016)¹ dat ME/cvs een psychosomatische stoornis is, die het best behandeld wordt met psychotherapie en mindfulness. De foute gedachte dat mindfulness optimaal helpt, maskeert een verborgen en veel belangrijker verhaal; dat ME/cvs erg weinig wordt begrepen en dat veel gezondheidszorgprofessionals betwijfelen of ME/cvs zelfs een echte ziekte is. De NICE-richtlijnen maken bij voorbeeld geen melding van mindfulness.²

Een huisarts riep me ooit toe: ‘alles wat deze patiënten nodig hebben, is antidepressiva en een goed paar hardloopschoenen’. Toen ik in een ziekenhuis in Leicester sprak over mijn onderzoek, verkondigde een verpleegkundige een vergelijkbare mening door te suggereren dat ‘ME/cvs-patiënten zeker uit bed zouden komen als je hen 5.000 pond per dag zou betalen’. Dergelijke negatieve meningen onder dokters en verpleegkundigen zijn niet ongewoon en worden mogelijk gevoed door de verkeerde opinie dat de ziekte psychologisch is.

In een recent boek, All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness,³ staat een hoofdstuk over ME/cvs, geschreven door Dr. Suzanne O’Sullivan, een neuroloog uit Londen. O’Sullivan argumenteert dat ME/cvs sterk geassocieerd wordt met psychologische klachten en ziekteovertuigingen. Er komt echter meer en meer wetenschappelijk bewijs dat ME/cvs geen ingebeelde ziekte of een psychologische aandoening is, maar een complexe biologische ziekte, vaak uitgelokt door een infectie, die waarneembare neuro-immuundisfunctie veroorzaakt. In tegenstelling tot het ‘alles tussen de oren’ ervaren patiënten vaak levensveranderende en invaliderende symptomen en fysiologische afwijkingen (zie Tabel 1).

Tabel 1: biologische afwijkingen, waargenomen bij ME/cvs

• veranderingen in grijze en witte hersenstof
• spierceldisfunctie
• afwijkingen aan de immuuncellen
• verhoogde inflammatoire markers
• cellulaire en oxidatieve stress
• autonome onregelmatigheden
• cardiovasculaire afwijkingen
• orthostatische intolerantie

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeert ME als een neurologische stoornis in de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD-10: G93.3; WHO, 1992).⁴

Het Amerikaanse Institute of Medicine (2015) voerde een uitgebreide evaluatie van bewijselementen uit en concludeerde dat ME/cvs ‘een ernstige, chronische, complexe, systemische ziekte’ is.⁵

De Amerikaanse National Institutes for Health bevestigden dat ME/cvs een invaliderende lichamelijke ziekte is en stelden dat medici verantwoordelijk zijn voor het veroorzaken van ellende bij patiënten met ME/cvs door de vraag om medische hulp te negeren en geen grondig onderzoek naar de ziekte te doen.⁶

2. Waarom wordt ME/cvs met psychotherapie behandeld?

Psychiaters hebben lang het medisch onverklaarbare willen verklaren. Sigmund Freud, de vader van de moderne psychiatrie, onderzocht het verband tussen de psyche en gezondheid. De beroemde Franse neuroloog J. Charcot geloofde dat traumatische ervaringen een vorm van hysterie of verlamming bij patiënten kunnen veroorzaken; terwijl George Beard de theorie van neurasthenie naar voren bracht (uitputting van energie in het zenuwstelsel).⁷ Deze theorieën beïnvloeden nog steeds de manier waarop dokters medisch onverklaarde ziekten zien, in het bijzonder ME/cvs.

Hoe ME (neuro-immuunziekte) CVS werd (een psychosomatisch vermoeidheidssyndroom) in een korte tijdlijn

• 1955: Melvin Ramsay beschrijft de uitbraak van een virale ziekte onder het personeel van het Royal Free Hospital in Londen als een postinfectieuze ziekte die de hersenen, zenuwen en spierweefsels aantast (Myalgische Encefalomyelitis)
• jaren ‘70: de Britse psychiaters McEvedy en Beard stellen dat ME niets meer is dan een geval van ‘massahysterie”
• jaren ‘80: een Londense krant brengt een artikel over ME als ‘Yuppie griep’. Sindsdien wordt ME onuitwisbaar gelinkt aan gestresseerde professionals met klachten van uitputting
• 1988: de Centers for Disease Control in de VS stellen voor om ME te vervangen door een nieuw syndroom (chronisch vermoeidheidssyndroom)
• jaren ‘90: de Britse psychiater Simon Wessely stelt dat ME (nu CVS) een biopsychosociaal syndroom is, dat gedeeltelijk onstaan is uit maatschappelijke trends, en in stand gehouden wordt door de ziekteovertuigingen en gedragingen van de patiënt
• Vanaf 2000: collega’s van Wessely, waaronder verpleegkundige/onderzoeker professor Trudie Chalder, voeren klinische studies uit naar psychotherapie voor het behandelen van CVS, waaronder de 5 miljoen Britse pond kostende PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie uittestte.⁸
  
  

• 2007: het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) voert een studie uit en beveelt CGT en GET aan als behandeling van ME/cvs. ² ME/cvs-patiëntengroepen bekritiseren dit besluit, die CGT en GET beoordelen als ongeschikte behandelingen. Vooral GET krijgt veel kritiek.
• 2015: volgens een grote patiëntenenquête heeft CGT weinig impact op de aandoening: 74% van de patiënten meldt dat GET hun symptomen verergert. Patiënten geven de voorkeur aan eenvoudige pacing.⁹ Dergelijke bekommernissen vindt men terug in wetenschappelijke studies, die stellen dat training (inspanning) schadelijk zou kunnen zijn, gezien de biologische afwijkingen die bij ME/cvs gevonden worden.¹⁰

3. Helpt cognitieve gedragstherapie dan iemand met ME/cvs?

Het antwoord op deze vraag is vrij complex. ME/cvs is een term die vaak wordt gebruikt als paraplu voor onverklaarbare aanhoudende vermoeidheid. Hooper (2006) stelt dat ‘amorfe definities en diagnostische symptoomcriteria de studiepopulatie hebben verontreinigd en de onderzoeksdata hebben verstoord.’ ¹¹ In wezen kan het moeilijk zijn om een onderscheid te maken tussen ME/cvs en vermoeidheid of depressie, gezien de algemeenheid van de diagnostische criteria voor CVS: patiënten worden vaak bij elkaar gestopt in studies, waarbij depressieve patiënten beter reageren op CGT dan patiënten met ME/cvs.¹² Daarbovenop zou CGT kunnen helpen bij de secundaire depressie of angst die voorkomt bij de meeste ziektetoestanden. Klinische studies naar CGT en GET werven vaak licht tot matig zieke CVS-patiënten, terwijl de ernstiger gevallen te ziek zijn om deel te nemen. Het bewijs van het succes van psychologische of oefentherapieën bij ME/cvs is niet overtuigend:

• Cochrane review : uit een meta-analyse bleek dat CGT en/of GET op korte termijn enkele patiënten met ME/cvs zou kunnen helpen, maar op lange termijn hebben ze maar weinig effect op het herstel van het fysiek functioneren.¹³

• PACE-studie : de grootste klinische studie naar CGT en GET voor CVS rapporteerde dat 22% van de patiënten herstelde na het volgen van CGT/GET, toegevoegd aan de standaard zorg, terwijl slechts 7% herstelde na alleen standaard zorg.¹⁴ ‘Herstel’ betekende hier echter niet dat men terug normaal fysiek kon functioneren. Een patiënt kon als hersteld worden beschouwd met een SF-36 (kwaliteit van leven) score van 60/100 of hoger,⁸ zelfs terwijl een score van 65/100 ernstige invaliditeit aangeeft met 57/100 als score van patiënten met hartfalen klasse 2.¹⁵ Bij de follow-up, twee jaar na de behandeling, was er geen duidelijk voordeel van het toevoegen van CGT of GET aan de standaard medische zorg.8

• FINE-studie : een studie naar door verpleegkundigen verstrekte community-based CGT en GET voor 296 patiënten met CVS slaagde er niet in om enig bewijs te vinden voor de langetermijneffectiviteit van deze therapieën.¹⁶ Fine stond voor ‘Fatigue Intervention by Nurses Evaluation’. CGT-GET werd vergeleken met een behandeling met ondersteunend luisteren. De FINE-onderzoekers vonden geen statistisch significante voordelen met betrekking tot ofwel pragmatische revalidatie (CGT-GET) ofwel ondersteunend luisteren na 70 weken. De auteurs concludeerden dat de gemeenschapssetting eerder ongeschikt was dan de psychotherapiebehandeling.

4. Waarom is het belangrijk om de feiten te kennen?

In een recent evenement ‘Grand Rounds’ van de Centers for Disease Control (2016) dat ME/cvs-onderzoek besprak, stelde professor Anthony Komaroff van de Universiteit van Harvard dat de medische professie verkeerd handelde door in 1988 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom aan te nemen, omdat deze term tot inaccurate percepties van de ziekte leidde. Komaroff verduidelijkt dat er duizenden gepubliceerde artikelen zijn over biologische disfunctie bij ME/cvs, zonder overtuigend bewijs dat suggereert dat de ziekte psychogeen is (een psychische ziekte).¹⁶

Veel ME/cvs-patiënten en belangengroeperingen maken zich zorgen over het beschouwen van de ziekte als een psychologische ziekte in medische publicaties en in de bredere media. Misinformatie kan een negatieve invloed hebben op patiënten. Uit patiëntenenquêtes komt stelselmatig naar voren dat veel ME/cvs-patiënten medisch scepticisme, moeilijke interacties met gezondheidszorgprofessionals en slechte kwaliteit van zorg ervaren (AfME, 2001).¹⁷

Patiënten rapporteren dat zij het moeilijk vinden om uitkeringen en sociale zorg te krijgen en moeten zich vaak verweren tegen beschuldigingen van luiheid en hypochondrie – mogelijk een gevolg van de perceptie dat de ziekte een zelfveroorzaakte psychologische ziekte is.

De 25% ME Groep, een vrijwilligersorganisatie die de ernstig zieken ondersteunt, stelt dat de medische wereld deze ME/cvs-patiënten grotendeels heeft genegeerd.¹⁸ Velen zijn huisgebonden of bedlegerig, met familieleden als voltijdse zorgverleners.

We moeten het hartverscheurende geval van Sophia Mirza in gedachten houden, een jonge ME-patiënte, die onder dwang uit haar huis werd weggehaald en ondergebracht werd in de Mental Health Act om haar psychiatrische behandeling op te leggen. Sophia Mirza stierf in 2005 en is één van de eerste patiënten in het Verenigd Koninkrijk bij wie ME de officiële doodsoorzaak is. De realiteit dat ME/cvs sommige patiënten doodt en de levensverwachting dramatisch verkort, wordt slechts zelden gerapporteerd in de media. Daarnaast is de kans dat een ME/cvs-patiënt zelfmoord pleegt zes keer hoger in vergelijking met de gehele bevolking,¹⁹ meest waarschijnlijk door de invaliderende symptomen, zoals chronische pijn en slaaptekort, maar mogelijk ook door gevoelens van sociale isolatie en slechte medische behandeling.

5. Wat kunnen verpleegkundigen doen om ME/cvs-patiënten te ondersteunen?

Veel verpleegkundigen zullen ME/cvs-patiënten tegenkomen, vooral in de eerstelijnszorg. Verpleegkundigen kunnen vaak hechte therapeutische relaties opbouwen met patiënten. Empathie en begrip voor patiënten, die verontrustende symptomen ervaren, zijn een centraal onderdeel van de verpleegkundige rol. Bij gebrek aan een geneesmiddel voor ME/cvs, zijn verpleegkundigen goed geplaatst om ondersteunende zorg te bieden. Door de symptomen te begrijpen, zouden verpleegkundigen in staat zijn om patiënten betere zorg te bieden. De ernst van ME/cvs kan van licht tot ernstig variëren en de patiënten ervaren de ziekte op verschillende manieren. Sommige patiënten kunnen doorgaan met werken op een beperkte basis, terwijl anderen bedlegerig kunnen zijn, en afhankelijk van familie en zorgverleners. Gepensioneerd verpleegkundige Greg Cowhurst, die voor zijn echtgenote met ernstige ME/cvs zorgt, schrijft treffend over de manier waarop verpleegkundigen patiënten zouden kunnen ondersteunen.¹⁹

Praktische tips voor verpleegkundigen zijn de volgende:

• Patiënten ervaren ernstige vermoeidheid – verpleegkundigen kunnen vermijden dat de patiënt lange tijd in wachtruimtes moeten doorbrengen
• Patiënten ervaren cognitieve problemen – verpleegkundigen kunnen de patiënt bijstaan op consultaties en vragen of de patiënt de verstrekte informatie begrijpt
• Patiënten ervaren zintuiglijke overbelasting – verpleegkundigen kunnen de patiënt vragen of een rustige plek, verduisterde kamer of een huisbezoek nodig is, verpleegkundigen kunnen zintuiglijke stress vermijden door rustig te spreken en mobiele telefoons uit te schakelen
• De symptomen van patiënten variëren en fluctueren – verpleegkundigen moeten contact onderhouden met familieleden of mantelzorgers om een gepersonaliseerd verhaal te krijgen van de gezondheidsstatus en zorgbehoefte van de patiënt
• Patiënten voelen zich vaak niet geloofd en angstig – verpleegkundigen zouden patiënten gerust kunnen stellen, vooral als zij inlevingsvermogen in en kennis over de ziekte bieden aan de patiënt

Verpleegkundigen hebben ook een andere belangrijke rol als belangenbehartigers voor ME/CVS-patiënten, ze spelen een rol van verbinding tussen arts en patiënt en laten de stem van de patiënt horen. Om deze belangrijke rol te vervullen, moeten verpleegkundigen de ziekte echter beter begrijpen en weten dat ME/cvs in geen geval ‘tussen de oren’ zit.

Conclusie: de belangrijkste boodschap voor verpleegkundigen

De meeste mensen voelen zich vermoeid na ziekte en stressvolle gebeurtenissen of na lange werkuren. Dit verschilt nogal van de ernstige vermoeidheid en het scala aan symptomen dat patiënten met ME/cvs moeten doorstaan, waaronder: aanhoudende pijnlijke gewrichten en spieren; cognitieve stoornissen, waaronder geheugenproblemen; maag- en darmklachten; voorbijgaande verlamming; overgevoeligheid voor licht, geluid en aanraking; niet-verkwikkende slaap; postexertionele malaise na minimale inspanning; en het onvermogen om rechtop te blijven gedurende een significante periode. Overweldigend bewijs toont aan dat deze symptomen niet psychosomatisch zijn. Verpleegkundigen hebben een waardevolle rol te spelen in het bijstaan en ondersteunen van patiënten met ME/cvs. Verpleegkundigen zouden de kracht en het belang niet mogen onderschatten van hun positie in het verlichten van lijden, het voorkomen van schade en het bevorderen van betere zorg voor ME/cvs-patiënten.

Referenties

1. Roberts D. Diagnosing and managing chronic fatigue syndrome. Nursing in Practice 2016, 89.
2. NICE. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) – Diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. NICE 2007, 53. https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/chapter/1-guidance.
3. O’Sullivan S. All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness, 2016.
4. WHO. International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10). WHO 1992; G93.3.
5. IOM (Institute of Medicine). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. Washington, DC; 2015. ISBN: 978-0-309-31689-7.
6. Green CR, Cowan P, Elk R, O’Neil KM, Rasmussen AL. National Institutes of Health pathways to prevention workshop: Advancing the research on Myalgic Encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Annals of Internal Medicine 2015;16;162(12):860-865.
7. Beard G. Neurasthenia, or nervous exhaustion. The Boston Medical and Surgical Journal 1869;217-221.
8. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL et al. Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. Psychological Medicine 2013;43(10):2227-2235.
9. ME Association. ‘ME/CFS Illness Management Survey Results: No decisions about me without me’. Patient Survey, May 2015. http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2015-ME-Association-Illness-Management-Report-No-decisions-about-me-without-me-30.05.15.pdf
10. Twisk F, Geraghty K. Deviant Cellular and Physiological Responses to Exercise in Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Jacobs Journal of Physiology 2015;1(2):007, 2015.
11. Hooper M. Gibson Inquiry – Day 1 April 18th 2006 – Group Testimonies, Comments by Professor Malcolm Hooper 21st April, 2006. http://www.meactionuk.org.uk/Hooper_on_Gibson_Inquiry_Day_One.htm.
12. Jason LA, Torres-Harding S, Brown M et al. Predictors of change following participation in non-pharmacologic interventions for CFS. Tropical Medicine and Health 2008;36(1):23-32. DOI: 10.2149/tmh.36.23.
13. Price JR, Mitchel E, Tidy E, Hunot V. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 3.
14. Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL, Chalder T, Walker J, White PD. Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial. The Lancet Psychiatry 2015a;2(12):1067-1074.
15. Juenger J, Schellberg D, Kraemer S, Haunstetter A, Zugck C, Herzog W, Haass M. Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic diseases and relation to functional variables. Heart 2002;87(3):235-241. http://dx.doi.org/10.1136/heart.87.3.235
16. Wearden A, Dowrick C, Chew-Graham C et al. Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. British Medical Journal 2010;340:c1777.
17. Komaroff AL. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Real Illness. Annals of Internal Medicine 2015;162:871-872.
18. Action for ME. ‘Severely neglected’. Patient Survey, 2001.
19. 25% ME Group. Stakeholder Response to NICE CG53 Three Yearly Review, Nov, 2010. http://www.angliameaction.org.uk/docs/25megroup-nice-cg53-response-nov2010.pdf (accessed January 2016).
20. Roberts E, Wessely S, Chalder T et al. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre (SLaM BRC) Clinical Record Interactive Search (CRIS) Register, Lancet, (published online Feb 9.), 2016.
21. Crowhurst G. Supporting people with severe myalgic encephalomyelitis. Nursing Standard 2005;19(21):38-43.

De auteur

Dr. Keith Geraghty

Honorary Research Fellow, Centre for Primary Care, University of Manchester

© Keith Geraghty, Nursing in Practice. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids.