Anil van der Zee, 8 juni 2020
The honeymoon.
Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan.
Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een patiënt met grote veerkracht.
Toen ik een cytomegalovirusinfectie opliep en niet leek te herstellen kwam dat allemaal knarsend tot een eind. Ik probeerde de aanbevolen behandelingen, waaronder graduele oefentherapie (graded exercise therapy). Die leek echter niet te werken. Sterker nog: het opbouwen van mijn activiteitenniveau verslechterde mijn toestand aanzienlijk!
[…]
De behandeling.
Een van de grootste problemen van ME is de behandeling. Er is geen door de Food and Drug Administration goedgekeurde medicatie. Als enige ‘wetenschappelijk onderbouwde’ therapieën gelden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (graded exercise therapy – GET), die worden aanbevolen als eerste- en tweedekeuzebehandeling voor ME. Volgens de psychiatrie kunnen deze behandelingen patiënten zelfs genezen van hun chronische vermoeidheid (chronic fatigue).
Het CGT/GET-model gaat ervan uit dat je na een infectie fysiek minder bent gaan doen. ME zou vervolgens worden veroorzaakt door de niet helpende ziekteovertuigingen van de patiënten, die ten onrechte denken dat ze aan een somatische ziekte lijden. Met andere woorden: patiënten zijn niet langer ziek en kunnen herstellen als ze maar hun angst voor activiteiten overwinnen. Elke verslechtering na inspanning wordt slechts gezien als een normale reactie van het lichaam omdat het gedeconditioneerd is – niet als teken dat je alles verergert.
Het kernsymptoom van ME is echter niet ‘vermoeidheid’, maar de terugval die patiënten ervaren na overbelasting, ook ‘postexertionele malaise‘ (PEM), genoemd. Hierdoor zijn CGT/GET duidelijk gecontra-indiceerd als behandeling.
[…]
Verwarrend.
Als je in Nederland zoekt naar informatie, dan vind je websites zoals die van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), Het NKCV beweert dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) geen chronische aandoening is en dat je er volledig van kunt herstellen.
“Wees bang voor valse bewijzen die echt lijken.”
Ze beweren ook dat hun studies aantonen dat CGT geen schade veroorzaakt. Wellicht doordat ze het over CVS hebben in plaats van over ME? Blijkbaar niet. Het NKCV is van mening dat ME en CVS hetzelfde is en dat zij er een remedie voor hebben gevonden.
Deze beweringen staan echter lijnrecht tegenover wat de prestigieuze National Institutes of Health (NIH) en de CDC in de VS inmiddels op hun websites vermelden. Ze zeggen duidelijk dat er geen bewezen effectieve of genezende behandelingen zijn voor ME. Wat betreft de schadelijkheid en bijwerkingen van CGT en GET zijn er talrijke enquêtes die aantonen dat patiënten inderdaad verslechteren door deze therapieën, maar er zijn maar weinig studies die dit verontrustende aspect van CGT/GET goed in kaart brengen. Er zijn echter wel degelijk indirecte negatieve gevolgen van CGT en GET in de wetenschappelijke literatuur zichtbaar, zoals een toenemend beroep op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, kortere werktijden, lage therapietrouw en meer uitval in de behandelarm dan in de controlegroep.
De CDC hebben de aanbevelingen voor CGT en GET van hun website verwijderd. Het NIH-rapport ‘Pathways to Prevention’ uit 2015 stelt dat de brede Oxford-definitie van CVS niet langer meer moet worden gebruikt. De toepassing ervan zou vooruitgang kunnen blokkeren en schade veroorzaken, aangezien deze definitie uitsluitend zes maanden chronische vermoeidheid eist en de kenmerkende post-exertional malaise niet als vereist symptoom hanteert.
[…]
ME is in Nederland vrijwel synoniem met chronische vermoeidheid en een cluster aan medisch onverklaarde klachten (medically unexplained symptoms – MUS). Het kenmerkende symptoom post-exertional malaise is niet vereist voor de diagnose of wordt zelfs helemaal niet genoemd. Men raadt in Nederland patiënten nog steeds schadelijke behandelingen aan. Potentieel brengt men ze daardoor onbedoeld iatrogene schade toe – zowel fysiek als mentaal.
Communicatie.
Dit creëert een zeer moeilijke situatie voor zowel patiënten als artsen. Afgezien van de nieuwkomers, zijn patiënten zich vaak bewust van de realiteit omtrent de behandelingen. Voor ons patiënten is het ook makkelijk om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen in de wetenschap met betrekking tot ME. Wij hoeven ons maar op één ziekte te richten. Bovendien leidt het internet tot beter geïnformeerde patiënten die een actieve rol willen spelen bij medische beslissingen.
Clinici hebben plotseling te maken met een patiënt met voorkennis. Soms betreft dit informatie waarvan de arts niet op de hoogte is, en soms is die voorkennis in strijd met de aanpak van de arts, bijvoorbeeld als het gaat om CGT en GET. Het lijkt erop dat waar we vroeger een arts blindelings vertrouwden, vertrouwen we nu enkel een goed geïnformeerde arts.
[…]
Eigenlijk hou ik van je!
ME-patiënten worden vaak omschreven als lastig en hatelijk. We horen sociaalwetenschappelijke onderzoekers in de media klagen over persoonlijke aanvallen. Hoewel ik me kan voorstellen dat het niet makkelijk is om voortdurend kritiek op je werk te krijgen, hebben we het hier wel over terechte kritiek op gebrekkige wetenschap en wetenschappers, en níet over kritiek op de persoon. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ook de rechtbank die zich hier met betrekking tot de PACE-studie over boog, noemde de beschuldigingen van ‘intimidatie door patiënten’ zeer overdreven. Deze overdrijvingen worden echter gevoed door hoe bepaalde clinici tegen ME-patiënten aankijken. Maar is dit iets wat we uitsluitend zien bij ME-patiënten?
[…]
Miscommunicatie.
Als gevolg van dit soort miscommunicatie en gebrek aan kennis beginnen veel patiënten de zorg in zijn geheel te mijden. In een onderzoek van Timbol et al. van het Georgetown University Medical Center werden percepties onderzocht van ME-patiënten wat betreft de zorg op de spoedeisende hulp (SEH) van ziekenhuizen. Van de 282 deelnemers ging 41 procent niet naar de SEH als ze ziek waren omdat ze het gevoel hadden dat er “niets kon worden gedaan” of omdat ze niet serieus zouden worden genomen. Slechts 59 procent van de patiënten was naar een SEH gegaan. Van deze groep werd 42 procent weggestuurd omdat hun klachten psychosomatisch zouden zijn.
Eenzelfde probleem werd opgemerkt in het rapport van Angelsen et al. uit Noorwegen over zeer ernstige ME-patiënten, getiteld ‘Mapping the Situation of the Sickest ME Patients’.
Het rapport vermeldt, onder meer, dat slechts één op de drie ernstige of zeer ernstige ME-patiënten het gevoel had dat ze door zorgverleners werden geloofd. Slechts 10 procent van de respondenten met ernstige ME ontving adequate gezondheidszorg. Bij degenen met zeer ernstige ME was dat 20 procent.
Veel patiënten krijgen geen huisbezoek van zorgverleners wanneer ze dat nodig hebben. Een groot deel van hen zit feitelijk zonder gezondheidszorg.
[…]
Zonder bio?
Natuurlijk is het verwarrend wanneer de Nederlandse richtlijnen CBT en GET aanbevelen als ‘veilig’ en medicamenteuze behandeling afraden. Want dit lijkt op het eerste gezicht ook te kloppen met het principe van ‘primum non nocere’. Maar de richtlijnen zijn inmiddels 7 jaar oud.
Het enige wat de huisarts van mijn kennis zelf besloot voor hem te regelen, was een afspraak in een kliniek voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK – de in Nederland gebruikte term voor MUS). Maar de reis alleen al zou gezien de staat waarin hij verkeerde, schadelijk zijn geweest voor zijn gezondheid, waardoor hij alleen maar verder achteruit zou zijn gegaan. En bovendien zijn de SOLK-klinieken echt niet geschikt voor ernstig zieke ME-patiënten.
Een paar maanden na onze laatste e-mailwisseling hoorde ik dat hij was overleden. Het breekt mijn hart te weten dat hij stierf zonder de behandeling en zorg te krijgen die hij had moeten krijgen en verdiende.
Kan ik zijn huisarts de schuld geven van het gebrek aan medische zorg? Niet echt. Door het ontbreken van juiste richtlijnen voor ME werd ze waarschijnlijk onzeker over hoe je met een ernstige ME-patiënt moet omgaan. Door die onzekerheid en omdat de zorgverleners in SOLK-klinieken worden beschouwd als experts in ‘chronische vermoeidheid’, stuurde ze hem daar naar toe. Ze gedroeg zich net als de internisten in de eerder genoemde studie, die een afstand creëren tussen henzelf en hun patiënten zodra er geen duidelijke strategie is om te volgen. Zo raken artsen in paniek en blokkeren.
[…]
De wetenschap, de CDC en het IOM rapport zijn duidelijk: ME is géén psychische stoornis. Dit blijkt niet alleen uit het soort afwijkingen die tijdens biomedisch onderzoek worden aangetroffen, maar ook uit studies die hebben aangetoond dat het patroon van de ziekte overeenkomt met dat van andere chronische ziektes. Ongeveer 40% van de ME-patiëntengemeenschap lijdt aan secundaire depressie en angstproblemen, tegenover 60% die dit niet doet. Dit is vergelijkbaar met wat wordt gezien bij chronische aandoeningen als multiple sclerose, RA en diabetes type 1.
“Een ‘dualistische’ benadering van ME die erop neerkomt het biologische aspect te laten vallen en uitsluitend te focussen op het psychosociale.”
De situatie van mijn medepatiënt is in de eerste plaats zorgwekkend omdat ze een zeer somber beeld schetst van hoe patiënten met een psychische aandoening worden behandeld. In de tweede plaats schetst het een nog somberder beeld van een ME-patiënt met bijkomende psychische problemen, die niet geloofd werd dat hij ook aan een fysieke aandoening zou kunnen lijden omdat de fysieke aandoening uit onwetendheid vaak niet als zodanig herkend en erkend wordt.
[…]
Verbeteren.
Wat zijn zoal de mogelijkheden om de communicatie tussen artsen en patiënten te verbeteren? Lezend in literatuur over de ‘moeilijke patiënt’ kwam ik ook veel tegen over empathie. We weten dat empathie kan leiden tot beter inzicht in het lijden van patiënten. Net als bij reumatoïde artritis is het duidelijk onbehulpzaam om een ME-patiënt simpelweg als ‘moeilijk’ te bestempelen. Zijn ze dat echt of komt dit (gedeeltelijk) door de clinicus die meer moeite heeft met de situatie dan met de patiënt?
Als beiden erkennen dat er grenzen zijn aan wat we weten, zou dit dan kunnen leiden tot een soort ‘partnerschap’ tussen arts en patiënt in het zoeken naar mogelijkheden?
[…]
Dr. Nina Muirhead, een dermatoloog bij de Buckinghamshire Healthcare NHS Trust, kreeg zelf ME nadat ze de ziekte van Pfeiffer had gehad. In het begin wist ze niet veel over ME en begreep ze er weinig van. Belangrijker nog, het was een ziekte waar ze niet echt in geloofde.
Voordat ze ziek werd, had ze een vaag idee dat ME een ziekte was die verband hield met deconditionering. Ze weet intussen wel beter. De NICE-richtlijnen hadden haar misvattingen over ME in stand gehouden door CBT en GET aan te bevelen. Dit schetst ook min of meer het beeld hoe, volgens de Nederlandse richtlijnen, ook artsen in Nederland deze ziekte benaderen.
De Medical Education Group van de CFS/ME Research Collaborative heeft onder leiding van dr. Nina Muirhead en in samenwerking met Study PRN een online cursus over ME voor medische professionals gelanceerd.
Er staan tien casestudies van patiënten die al dan niet symptomen van ME vertonen. Aan jou om te beslissen wat die symptomen kunnen aangeven en welke diagnose, behandeling en/of medicijnen je moet overwegen. Je krijgt een certificaat als je slaagt en je krijgt er bijscholingspunten voor.
De cursus vind je op: https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome
De Nederlandse ME/cvs Vereniging heeft recentelijk exemplaren van de International Consensus Criteria (ICC), inclusief de bijbehorende inleiding (primer) over ME bij volwassenen en bij kinderen, naar huisartsen in heel Nederland gestuurd. Zowel de criteria als de primer zijn hier te vinden:
ICC: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Primer: https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/ICP%20Nederlandse%20vertaling.pdf
“Het geheim van de zorg voor de patiënt zit in het geven om de patiënt”
– Francis W. Peabody, MD, Harvard Medical School
[…]
Bedankt voor het lezen!
Anil
Nederlandse vertaling: Annelies
Lees het volledige artikel op de blog van Anil en laat desgewenst een reactie achter.
De angst in de ogen van mijn arts. – Anil van der Zee
Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors.
